OFSEP High Definition Cohort (OFSEP HD)

For nevrologer og pasienter ser det ut til at et stort udekket behov, foruten selvfølgelig en kur mot multippel sklerose (MS), er å bedre sette pris på årsaksfaktorene for sykdomsprogresjon, og til og med å skaffe pålitelige prediktive verktøy som kan gjelde på individnivå og på ulike nøkkelmomenter i sykdomsforløpet.

Det overordnede målet for OFSEP-HD-kohorten er å bestemme prognostiske faktorer for utviklingen av funksjonshemming i MS i det virkelige liv, se på sykdomskarakteristikker, omsorgspraksis som potensielt kan modifisere utviklingen av sykdommen siden MS klinisk debut og langs spesifikke landemerker etter oppstart. . Dette generelle rammeverket fører til å studere 3 spesifikke forskningsmål:

1. Å identifisere determinanter (sosio-demografiske egenskaper, kliniske egenskaper, helserelatert livskvalitet (QoL), endringer i klassifisering og biomarkører) for progresjon av MS-sykdom og dens konsekvenser;
2. Å studere effektiviteten av behandlinger i det virkelige liv;
3. Å slå sammen både determinanter og behandlinger for å skape pasientsentrerte prognostiske verktøy for å identifisere spesifikke undergrupper av pasienter og hjelpe til med å ta beslutninger om å starte, opprettholde eller tilpasse behandlingsledelse.

For å nå disse målene tilbyr OFSEP-infrastrukturen (det franske multippel skleroseregisteret), administrert under et kvalitetsforsikringssystem, en unik mulighet for første gang i Frankrike til å opprette en stor gruppe MS-tilfeller, som gir høyoppløselige og sekvensielle multimodale data .