Когорта высокого разрешения OFSEP (OFSEP HD)

Для неврологов и пациентов кажется, что одна из основных неудовлетворенных потребностей, помимо, конечно, лечения рассеянного склероза (РС), состоит в том, чтобы лучше оценить причинные факторы прогрессирования заболевания и даже получить надежные прогностические инструменты, которые можно было бы применять на индивидуальном уровне. и в разные ключевые моменты течения болезни.

Основная цель когорты OFSEP-HD состоит в том, чтобы определить прогностические факторы развития инвалидности при РС в реальной жизни, рассматривая характеристики заболевания, методы ухода, потенциально изменяющие развитие заболевания с момента клинического начала РС и по конкретным ориентирам после начала заболевания. . Эта общая структура приводит к изучению 3 конкретных целей исследования:

1. Определить детерминанты (социально-демографические характеристики, клинические характеристики, качество жизни, связанное со здоровьем (КЖ), изменения в классификации и биомаркеры) прогрессирования заболевания РС и его последствий;
2. Изучить эффективность лечения в реальной жизни;
3. Объединить как детерминанты, так и методы лечения для создания прогностических инструментов, ориентированных на пациента, для выявления конкретных подгрупп пациентов и помощи в принятии решения о начале, сохранении или адаптации управления лечением.

Для достижения этих целей инфраструктура OFSEP (Французский регистр рассеянного склероза), управляемая в рамках системы страхования качества, впервые во Франции предлагает уникальную возможность создать большую когорту случаев РС, предоставляя последовательные мультимодальные данные высокого разрешения. .