FOKUS för pediatrisk sicklecellssjukdom och cancer (FOCUS)

Sicklecell disease (SCD) och cancer är medicinska tillstånd hos ungdomar som är förknippade med psykosociala problem inklusive ångest och depressiva symtom och försämrad hälsorelaterad livskvalitet. Både SCD och cancer kan kräva ett antal behandlingar och sjukhusvistelser, vilket negativt påverkar familjerelationer, kamraters funktion och andra livsområden. Dessutom kan både tillstånd och behandlingar involvera en rad symtom eller biverkningar (t.ex. smärta, trötthet, illamående) som stör det dagliga livet. Med andra ord är patienter med SCD och cancer ansvariga för att gradvis lära sig att hantera och leva med utmaningar i samband med deras medicinska tillstånd. Som sådan fokuserar de senaste ansträngningarna på att tillhandahålla psykologiska insatser för att stödja självförvaltning som ett komplement till vanlig medicinsk vård.

Barn och ungdomar med SCD och cancer kan ha begränsad tillgång till skickliga psykologer eller kanske inte kan delta i frekventa personliga interventionsbesök för att skaffa sig färdigheter för att stödja psykosocial funktion. En kritisk barriär för att hjälpa ungdomar med SCD och cancer är att det finns få bärbara insatser som ger assistans utanför sjukhusmiljön.

Målet med detta förslag är att pilottesta FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), en innovativ och bärbar intervention utformad för att förbättra den psykosociala funktionen hos ungdomar med medicinska tillstånd. Interventionen innebär att man tar och bildar målmedvetna fotografier som ligger i linje med The Hero's Journey, en vägledande berättelsemall som krönikar en hjältes passage genom livets äventyr och utmaningar, som kulminerar i individuell styrka och förvandling (Campbell, 1968). Preliminära data som utvärderade komponenter i FOCUS visade signifikanta förbättringar av humöret bland friska ungdomar och unga vuxna. Data tyder på att reflektion över positiva och negativa dagliga händelser (t.ex. via ett fotografi) och att skriva om upplevelserna har djupgående positiva effekter på en rad olika resultat (t.ex. grus, tacksamhet, funktion). Dessutom avser utredarna att dela deltagarnas fotografier, berättelser och råd på en webbplats för andra ungdomar med SCD eller cancer. Data indikerar att prosocialt beteende (t.ex. ge råd till kamrater) och social anknytning har ett antal positiva resultat. Den centrala förutsägelsen är att FOCUS kommer att vara acceptabelt och genomförbart att leverera och att pilotdata kommer att avslöja förbättringar i deltagarnas psykosociala hälsa. Att uppnå dessa mål kommer att tillhandahålla de grundläggande data som behövs för federala bidragsansökningar för att utvärdera FOCUS med ett större pediatriskt urval och andra patientpopulationer, drivna för att identifiera resultat och förändringsmekanismer.

Syfte. Pilot FOKUS. En pilot randomiserad kontrollerad studie kommer att jämföra FOCUS med standardvård. Utredarna kommer att randomisera totalt 60 12- till 18-åriga patienter till antingen FOCUS-intervention (n=15 med SCD; n=15 med cancer) eller behandling som vanligt (n=15 med SCD; n=15 med cancer) . Randomisering kommer att stratifieras för att matcha patienter baserat på ålder, kön och medicinskt tillstånd (SCD-typ, cancertyp). FOCUS-deltagare kommer att engagera sig i interventionen och genomföra åtgärder under 10 dagar efter utskrivning från sjukhuset. Kontrolldeltagare kommer att genomföra liknande åtgärder men inte ta emot interventionen. Blandade kvalitativa och kvantitativa mått på genomförbarhet, acceptans och preliminära resultat kommer att genomföras för att utvärdera både interventionen och studieprocedurerna.