FÓKUSZ a gyermekkori sarlósejtes betegségek és rák kezelésére (FOCUS)

A sarlósejtes betegség (SCD) és a rák olyan egészségügyi állapotok fiatalkorban, amelyek pszichoszociális problémákkal, köztük szorongással és depressziós tünetekkel, valamint az egészséggel összefüggő életminőség romlásával járnak. Mind az SCD, mind a rák számos kezelést és kórházi kezelést igényelhet, ami negatívan befolyásolja a családi kapcsolatokat, a társak működését és az élet más területeit. Ezenkívül mind az állapotok, mind a kezelések számos tünetet vagy mellékhatást (például fájdalom, fáradtság, hányinger) tartalmazhatnak, amelyek megzavarják a mindennapi életet. Más szavakkal, az SCD-ben és a rákban szenvedő betegek felelősek azért, hogy fokozatosan megtanulják kezelni az egészségi állapotukkal kapcsolatos kihívásokat, és együtt élni velük. Mint ilyen, a közelmúltban tett erőfeszítések az önmenedzselés támogatására irányuló pszichológiai beavatkozásokra összpontosítanak a szokásos orvosi ellátás kiegészítéseként.

Előfordulhat, hogy az SCD-ben és rákos megbetegedésben szenvedő gyermekek és serdülők korlátozottan férhetnek hozzá képzett pszichológusokhoz, vagy nem tudnak gyakori személyes beavatkozási látogatásokon részt venni a pszichoszociális működés támogatásához szükséges készségek elsajátítása érdekében. Az SCD-ben és rákban szenvedő serdülők segítésének kritikus akadálya, hogy kevés olyan hordozható beavatkozás létezik, amely a kórházi környezeten kívül nyújt segítséget.

Ennek a javaslatnak a célja a FOCUS (Lehetőségek és kihívások a történetek felhasználásával) kísérleti tesztje, egy innovatív és hordozható beavatkozás, amelynek célja az egészségügyi problémákkal küzdő serdülők pszichoszociális működésének javítása. A beavatkozás célirányos fényképek készítését és feliratozását foglalja magában, amelyek illeszkednek a Hős utazásához, egy iránymutató narratív sablonhoz, amely egy hős áthaladását mutatja be az élet kalandjain és kihívásain, és az egyéni erőben és átalakulásban csúcsosodik ki (Campbell, 1968). A FOCUS összetevőit értékelő előzetes adatok jelentős javulást mutattak a hangulatban az egészséges serdülők és fiatal felnőttek körében. Az adatok azt sugallják, hogy a pozitív és negatív napi eseményekre való reflektálás (például fényképen keresztül) és a tapasztalatokról szóló írás mélyreható pozitív hatással van egy sor kimenetelre (pl. érzékenység, hála, működés). Ezen túlmenően a nyomozók szándékában áll megosztani a résztvevők fényképeit, történeteit és tanácsait más, SCD-ben vagy rákban szenvedő serdülőknek szóló weboldalon. Az adatok azt mutatják, hogy a proszociális viselkedésnek (pl. tanácsadás a társaknak) és a szociális kapcsolódásnak számos pozitív eredménye van. A központi előrejelzés az, hogy a FOCUS elfogadható és megvalósítható lesz, és a kísérleti adatok a résztvevők pszichoszociális egészségi állapotának javulását mutatják majd. E célok elérése biztosítja a szükséges alapadatokat a szövetségi támogatási kérelmek számára ahhoz, hogy a FOCUS-t nagyobb gyermekgyógyászati ​​mintával és más betegpopulációkkal értékeljék, amelyek képesek azonosítani a változások eredményeit és mechanizmusait.

Cél. Pilot FOCUS. Egy kísérleti randomizált, kontrollált vizsgálat a FOCUS-t a standard ellátással hasonlítja össze. A kutatók összesen 60 12-18 éves beteget randomizálnak vagy FOCUS-beavatkozásra (n=15 SCD-vel; n=15 rákkal), vagy a szokásos kezelésre (n=15 SCD-vel; n=15 rákkal). . A véletlenszerű besorolást a betegek életkora, neme és egészségi állapota (SCD típusa, ráktípus) alapján rétegezik. A FOCUS résztvevői részt vesznek a beavatkozásban és elvégzik az intézkedéseket a kórházi elbocsátás után 10 napig. A kontroll résztvevői hasonló intézkedéseket hajtanak végre, de nem kapják meg a beavatkozást. A megvalósíthatóság, az elfogadhatóság és az előzetes eredmények vegyes minőségi és mennyiségi mérőszámait fogják végezni a beavatkozás és a vizsgálati eljárások értékelésére.