FOCUS voor pediatrische sikkelcelziekte en kanker (FOCUS)

Sikkelcelziekte (SCZ) en kanker zijn medische aandoeningen bij jongeren die gepaard gaan met psychosociale problemen, waaronder angst- en depressieve symptomen en een verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Zowel SCZ als kanker kunnen een aantal behandelingen en ziekenhuisopnames vereisen, die een negatieve invloed hebben op familierelaties, het functioneren van leeftijdsgenoten en andere levensdomeinen. Bovendien kunnen zowel aandoeningen als behandelingen gepaard gaan met een reeks symptomen of bijwerkingen (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid, misselijkheid) die het dagelijks leven verstoren. Met andere woorden, patiënten met plotselinge hartdood en kanker zijn verantwoordelijk voor het geleidelijk leren omgaan met en leven met de uitdagingen die verband houden met hun medische toestand. Als zodanig richten recente inspanningen zich op het bieden van psychologische interventies ter ondersteuning van zelfmanagement als aanvulling op standaard medische zorg.

Kinderen en adolescenten met SCZ en kanker hebben mogelijk beperkte toegang tot bekwame psychologen of zijn mogelijk niet in staat om frequente persoonlijke interventiebezoeken bij te wonen om vaardigheden te verwerven om psychosociaal functioneren te ondersteunen. Een kritische barrière voor het helpen van adolescenten met SCZ en kanker is dat er weinig draagbare interventies zijn die hulp bieden buiten de ziekenhuisomgeving.

Het doel van dit voorstel is een pilottest van FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), een innovatieve en draagbare interventie die is ontworpen om het psychosociaal functioneren van adolescenten met medische aandoeningen te verbeteren. De interventie omvat het maken en onderschrijven van doelgerichte foto's die aansluiten bij The Hero's Journey, een leidend verhalend sjabloon dat de reis van een held door de avonturen en uitdagingen van het leven beschrijft, culminerend in individuele kracht en transformatie (Campbell, 1968). Voorlopige gegevens die componenten van FOCUS evalueerden, toonden significante verbeteringen in de stemming bij gezonde adolescenten en jonge volwassenen. Gegevens suggereren dat het reflecteren op positieve en negatieve dagelijkse gebeurtenissen (bijvoorbeeld via een foto) en schrijven over de ervaringen diepgaande positieve effecten heeft op een reeks uitkomsten (bijvoorbeeld doorzettingsvermogen, dankbaarheid, functioneren). Daarnaast zijn de onderzoekers van plan de foto's, verhalen en adviezen van de deelnemers te delen op een website voor andere adolescenten met SCZ of kanker. Gegevens geven aan dat prosociaal gedrag (bijv. advies geven aan leeftijdsgenoten) en sociale verbondenheid een aantal positieve resultaten hebben. De centrale voorspelling is dat FOCUS acceptabel en uitvoerbaar zal zijn en dat pilotgegevens verbeteringen in de psychosociale gezondheid van de deelnemers zullen onthullen. Het bereiken van deze doelen zal de basisgegevens opleveren die nodig zijn voor federale subsidieaanvragen om FOCUS te evalueren met een grotere pediatrische steekproef en andere patiëntenpopulaties, om resultaten en veranderingsmechanismen te identificeren.

Doel. piloot FOCUS. Een pilot gerandomiseerde gecontroleerde studie zal FOCUS vergelijken met standaardzorg. Onderzoekers zullen in totaal 60 12- tot 18-jarige patiënten randomiseren voor ofwel FOCUS-interventie (n=15 met SCZ; n=15 met kanker) of gebruikelijke behandeling (n=15 met SCZ; n=15 met kanker). . Randomisatie zal worden gestratificeerd om patiënten te matchen op basis van leeftijd, geslacht en medische aandoening (SCD-type, kankertype). FOCUS-deelnemers zullen de interventie uitvoeren en de maatregelen voltooien gedurende 10 dagen na ontslag uit het ziekenhuis. Controledeelnemers zullen vergelijkbare maatregelen uitvoeren, maar de interventie niet ontvangen. Gemengde kwalitatieve en kwantitatieve metingen van haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige resultaten zullen worden uitgevoerd om zowel de interventie- als de onderzoeksprocedures te evalueren.