FOCUS для педиатрической серповидно-клеточной анемии и рака (FOCUS)

Серповидноклеточная анемия (SCD) и рак — это медицинские состояния у молодежи, которые связаны с психосоциальными проблемами, включая симптомы тревоги и депрессии и ухудшение качества жизни, связанного со здоровьем. Как ВСС, так и рак могут потребовать ряда процедур и госпитализаций, что негативно влияет на семейные отношения, отношения со сверстниками и другие сферы жизни. Кроме того, как состояния, так и лечение могут сопровождаться рядом симптомов или побочных эффектов (например, боль, усталость, тошнота), которые мешают повседневной жизни. Другими словами, пациенты с ВСС и раком несут ответственность за то, чтобы постепенно научиться справляться с трудностями, связанными с их состоянием здоровья, и жить с ними. Таким образом, недавние усилия сосредоточены на предоставлении психологических вмешательств для поддержки самоуправления в качестве дополнения к стандартной медицинской помощи.

Дети и подростки с ВСС и раком могут иметь ограниченный доступ к квалифицированным психологам или могут быть не в состоянии посещать частые личные посещения для получения навыков поддержки психосоциального функционирования. Серьезным препятствием для оказания помощи подросткам с ВСС и раком является то, что существует мало портативных вмешательств, которые оказывают помощь вне больничной среды.

Целью этого предложения является пилотное тестирование FOCUS (формирование возможностей и проблем с использованием историй), инновационного и портативного вмешательства, предназначенного для улучшения психосоциального функционирования подростков с заболеваниями. Вмешательство включает в себя создание и подписание целеустремленных фотографий, которые соответствуют «Путешествию героя», руководящему шаблону повествования, в котором рассказывается о прохождении героя через жизненные приключения и испытания, кульминацией которых является индивидуальная сила и трансформация (Campbell, 1968). Предварительные данные по оценке компонентов FOCUS выявили значительное улучшение настроения у здоровых подростков и молодых людей. Данные свидетельствуют о том, что размышления о положительных и отрицательных повседневных событиях (например, с помощью фотографии) и запись о них оказывают глубокое положительное влияние на ряд результатов (например, твердость духа, благодарность, функционирование). Кроме того, исследователи намерены поделиться фотографиями, историями и советами участников на веб-сайте для других подростков с ВСС или раком. Данные показывают, что просоциальное поведение (например, предоставление советов сверстникам) и социальная связь имеют ряд положительных результатов. Основной прогноз заключается в том, что FOCUS будет приемлемым и осуществимым для реализации, а данные пилотных испытаний покажут улучшение психосоциального здоровья участников. Достижение этих целей предоставит основные данные, необходимые для подачи заявок на федеральные гранты для оценки FOCUS с более крупной педиатрической выборкой и другими группами пациентов, что позволит определить результаты и механизмы изменений.

Цель. Пилот ФОКУС. Пилотное рандомизированное контролируемое исследование сравнит FOCUS со стандартным лечением. Исследователи рандомизируют в общей сложности 60 пациентов в возрасте от 12 до 18 лет либо для вмешательства FOCUS (n = 15 с ВСС; n = 15 с раком), либо для обычного лечения (n = 15 с ВСС; n = 15 с раком). . Рандомизация будет стратифицирована для подбора пациентов по возрасту, полу и состоянию здоровья (тип ВСС, тип рака). Участники FOCUS будут участвовать во вмешательстве и выполнять меры в течение 10 дней после выписки из больницы. Участники контроля выполнят аналогичные меры, но не получат вмешательства. Смешанные качественные и количественные измерения осуществимости, приемлемости и предварительных результатов будут проводиться для оценки как вмешательства, так и процедур исследования.