FOKUS für pädiatrische Sichelzellanämie und Krebs (FOCUS)

Sichelzellanämie (SCD) und Krebs sind Erkrankungen im Jugendalter, die mit psychosozialen Problemen wie Angstzuständen und depressiven Symptomen sowie einer eingeschränkten gesundheitsbezogenen Lebensqualität einhergehen. Sowohl SCD als auch Krebs können eine Reihe von Behandlungen und Krankenhausaufenthalten erfordern, die sich negativ auf familiäre Beziehungen, das Funktionieren von Gleichaltrigen und andere Lebensbereiche auswirken. Darüber hinaus können sowohl Erkrankungen als auch Behandlungen eine Reihe von Symptomen oder Nebenwirkungen (z. B. Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit) mit sich bringen, die das tägliche Leben beeinträchtigen. Mit anderen Worten, Patienten mit SCD und Krebs sind dafür verantwortlich, allmählich zu lernen, mit den Herausforderungen im Zusammenhang mit ihrem Gesundheitszustand umzugehen und damit zu leben. Daher konzentrieren sich die jüngsten Bemühungen auf die Bereitstellung psychologischer Interventionen zur Unterstützung des Selbstmanagements als Ergänzung zur medizinischen Standardversorgung.

Kinder und Jugendliche mit SCD und Krebs haben möglicherweise nur eingeschränkten Zugang zu qualifizierten Psychologen oder können möglicherweise nicht an häufigen persönlichen Interventionsbesuchen teilnehmen, um Fähigkeiten zur Unterstützung der psychosozialen Funktionsfähigkeit zu erwerben. Ein entscheidendes Hindernis für die Unterstützung von Jugendlichen mit SCD und Krebs besteht darin, dass es nur wenige tragbare Interventionen gibt, die außerhalb des Krankenhausumfelds Unterstützung bieten.

Das Ziel dieses Vorschlags ist der Pilottest FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), eine innovative und tragbare Intervention zur Verbesserung der psychosozialen Funktionsfähigkeit von Jugendlichen mit Erkrankungen. Die Intervention beinhaltet das Aufnehmen und Beschriften von zielgerichteten Fotos, die mit The Hero's Journey übereinstimmen, einer leitenden narrativen Vorlage, die den Weg eines Helden durch die Abenteuer und Herausforderungen des Lebens aufzeichnet und in individueller Stärke und Transformation gipfelt (Campbell, 1968). Vorläufige Daten zur Bewertung der Komponenten von FOCUS zeigten signifikante Stimmungsverbesserungen bei gesunden Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Daten deuten darauf hin, dass das Reflektieren positiver und negativer täglicher Ereignisse (z. B. über ein Foto) und das Schreiben über die Erfahrungen tiefgreifende positive Auswirkungen auf eine Reihe von Ergebnissen haben (z. B. Mut, Dankbarkeit, Funktionieren). Darüber hinaus beabsichtigen die Ermittler, die Fotos, Geschichten und Ratschläge der Teilnehmer auf einer Website für andere Jugendliche mit SCD oder Krebs zu teilen. Die Daten zeigen, dass prosoziales Verhalten (z. B. Beratung von Gleichaltrigen) und soziale Verbundenheit eine Reihe positiver Ergebnisse haben. Die zentrale Vorhersage ist, dass FOCUS akzeptabel und realisierbar sein wird und dass Pilotdaten Verbesserungen der psychosozialen Gesundheit der Teilnehmer aufzeigen werden. Das Erreichen dieser Ziele wird die grundlegenden Daten liefern, die für Bundeszuschussanträge erforderlich sind, um FOCUS mit einer größeren pädiatrischen Stichprobe und anderen Patientenpopulationen zu evaluieren, die dazu befähigt sind, Ergebnisse und Veränderungsmechanismen zu identifizieren.

Ziel. Pilot-FOKUS. Eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie wird FOCUS mit der Standardversorgung vergleichen. Die Ermittler werden insgesamt 60 12- bis 18-jährige Patienten randomisiert entweder einer FOCUS-Intervention (n = 15 mit SCD; n = 15 mit Krebs) oder einer Behandlung wie gewohnt (n = 15 mit SCD; n = 15 mit Krebs) zuordnen. . Die Randomisierung wird stratifiziert, um die Patienten nach Alter, Geschlecht und Gesundheitszustand (SCD-Typ, Krebstyp) abzugleichen. FOCUS-Teilnehmer beteiligen sich 10 Tage nach der Krankenhausentlassung an der Intervention und führen Maßnahmen durch. Kontrollteilnehmer werden ähnliche Maßnahmen durchführen, aber die Intervention nicht erhalten. Es werden gemischte qualitative und quantitative Messungen der Durchführbarkeit, Akzeptanz und vorläufigen Ergebnisse durchgeführt, um sowohl die Intervention als auch die Studienverfahren zu bewerten.