FOCUS lasten sirppisolutauti ja syöpä (FOCUS)

Sirppisolusairaus (SCD) ja syöpä ovat nuorten sairauksia, jotka liittyvät psykososiaalisiin ongelmiin, mukaan lukien ahdistuneisuus ja masennusoireet sekä heikentynyt terveyteen liittyvä elämänlaatu. Sekä SCD että syöpä voivat vaatia useita hoitoja ja sairaalahoitoja, jotka vaikuttavat negatiivisesti perhesuhteisiin, vertaisten toimintaan ja muihin elämänalueisiin. Lisäksi sekä sairaudet että hoidot voivat sisältää erilaisia ​​oireita tai sivuvaikutuksia (esim. kipua, väsymystä, pahoinvointia), jotka häiritsevät jokapäiväistä elämää. Toisin sanoen SCD:tä ja syöpää sairastavat potilaat ovat vastuussa siitä, että he oppivat vähitellen hallitsemaan ja elämään heidän terveydentilaansa liittyvien haasteiden kanssa. Sellaisenaan viimeaikaiset ponnistelut keskittyvät tarjoamaan psykologisia interventioita itsehallinnon tukemiseksi tavallisen lääketieteellisen hoidon lisänä.

SCD:tä ja syöpää sairastavilla lapsilla ja nuorilla saattaa olla rajoitettu pääsy ammattitaitoisten psykologien puoleen, tai he eivät ehkä voi osallistua toistuviin henkilökohtaisiin interventiokäynteihin hankkiakseen taitoja psykososiaalisen toiminnan tukemiseksi. Kriittinen este nuorten auttamiselle, joilla on SCD ja syöpä, on se, että on vähän kannettavia interventioita, jotka tarjoavat apua sairaalaympäristön ulkopuolella.

Tämän ehdotuksen tavoitteena on pilotoida FOCUS-testiä (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), innovatiivinen ja kannettava interventio, joka on suunniteltu parantamaan sairaiden nuorten psykososiaalista toimintaa. Interventioon kuuluu tarkoituksenmukaisten valokuvien ottaminen ja kuvatekstointi, jotka ovat linjassa Sankarin matkan kanssa. Tämä on ohjaava kerrontamalli, joka kertoo sankarin kulkua elämän seikkailuista ja haasteista, jotka huipentuvat yksilölliseen voimaan ja muutokseen (Campbell, 1968). Alustavat tiedot FOCUS-komponenttien arvioinnista paljastivat merkittäviä mielialan parannuksia terveiden nuorten ja nuorten aikuisten keskuudessa. Tiedot viittaavat siihen, että positiivisten ja negatiivisten päivittäisten tapahtumien reflektoinnilla (esim. valokuvan kautta) ja kokemuksista kirjoittamisella on syvällisiä positiivisia vaikutuksia useisiin tuloksiin (esim. Lisäksi tutkijat aikovat jakaa osallistujien valokuvat, tarinat ja neuvot muille SCD- tai syöpää sairastaville nuorille tarkoitetulla verkkosivustolla. Tiedot osoittavat, että prososiaalisella käytöksellä (esim. neuvojen antaminen ikätovereille) ja sosiaalisella yhteydellä on useita myönteisiä tuloksia. Keskeinen ennuste on, että FOCUS on hyväksyttävä ja toteutettavissa ja että pilottitiedot paljastavat parannuksia osallistujien psykososiaalisessa terveydessä. Näiden tavoitteiden saavuttaminen tarjoaa perustavanlaatuisia tietoja, joita tarvitaan liittovaltion apurahahakemuksiin, jotta voidaan arvioida FOCUS-ohjelmaa suuremmalla lapsiotoksella ja muilla potilaspopulaatioilla, jotta voidaan tunnistaa muutoksen tulokset ja mekanismit.

Tavoite. Pilotti FOCUS. Pilotti satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa verrataan FOCUSia tavanomaiseen hoitoon. Tutkijat satunnaistavat yhteensä 60 12–18-vuotiasta potilasta joko FOCUS-interventioon (n=15 SCD:llä; n=15 syöpään) tai tavalliseen hoitoon (n=15 SCD:llä; n=15 syöpään). . Satunnaistaminen ositetaan vastaamaan potilaita iän, sukupuolen ja sairauden perusteella (SCD-tyyppi, syöpätyyppi). FOCUS-osanottajat osallistuvat interventioon ja suorittavat toimenpiteet 10 päivän ajan sairaalasta kotiutumisen jälkeen. Kontrollin osallistujat suorittavat samanlaiset toimenpiteet, mutta eivät saa interventiota. Sekä interventio- että tutkimusmenettelyjen arvioimiseksi suoritetaan sekalaisia ​​laadullisia ja kvantitatiivisia toteutettavuuden, hyväksyttävyyden ja alustavien tulosten mittareita.