The Heart Hive COVID-19-studie

Effekten av covid-19-pandemin på patienter med kardiomyopati har inte undersökts och representerar ett kritiskt ouppfyllt behov. Insikter om exponering, hälsovårdsresultat, beteendeförändringar och psykosociala följder av pandemin krävs för att bättre förstå hälsobehoven hos denna befolkning under dessa aldrig tidigare skådade omständigheter och för att anpassa kliniska tjänster för att möta dessa.

Kraven på befolkningen att begränsa social interaktion och stanna hemma begränsar avsevärt konventionella forskningsmetoder för att studera effekten av pandemin på patienter. Heart Hive-plattformen kringgår detta genom att erbjuda en onlinemekanism för att få insikt om effekten av pandemin i en förmonterad grupp patienter snabbt och i realtid när pandemin utvecklas utan någon risk för patienterna.

Denna studie är inramad kring följande hypoteser:

1. Patienter med kardiomyopati som insjuknar i covid-19 löper större risk för dödsfall eller sjukhusvård än patienter utan hjärtsjukdom.
2. Patienter med kardiomyopati upplever att de löper ökad risk och är mer benägna att följa nationella rekommendationer om sociala restriktioner än patienter utan hjärtsjukdom.
3. Patienter med kardiomyopati har upplevt avbrott i leveransen av sin vanliga kliniska kardiologi-/kardiomyopatitjänst som ett resultat av pandemin.
4. Patienter med kardiomyopati är mindre benägna att söka medicinsk hjälp på grund av rädsla för att drabbas av covid-19.
5. Den psykologiska effekten av pandemin är större hos patienter med kardiomyopati än hos patienter utan hjärtsjukdom.

Primära mål:

1. Att genomföra serieundersökningar hos patienter med kardiomyopati och patienter utan hjärtsjukdom för att utvärdera de hälsorelaterade, beteendemässiga och psykosociala effekterna av covid-19-pandemin.
2. Att använda nationella register, inklusive NHS Digital, Office for National Statistics (ONS), Hospital Episodes Statistics (HES) och medicinska register för att longitudinellt bedöma sjukhusinläggningar och patientdödlighet från covid-19 för deltagare i Storbritannien.

Sekundära mål:

1. Att använda serieundersökningar för att utvärdera den indirekta effekten av covid-19 på tillgången till sjukvård bland patienter med kardiomyopati.

Heart Hive COVID-19-studien är en internationell online-pilotobservationskohortstudie som utvärderar effekterna och de kliniska resultaten av covid-19-pandemin på försökspersoner som är inskrivna i Heart Hive. Patienter med hjärtmuskelsjukdom och patienter utan hjärtsjukdom som är medlemmar i Heart Hive-registret är berättigade att anmäla sig. Berättigade försökspersoner som ger informerat samtycke kommer att registreras. Studien kommer att innebära att man fyller i seriella onlineundersökningar under pandemin. För försökspersoner som bor i Storbritannien som lämnar samtycke, kommer hälsoinformation och resultatdata också att samlas in från NHS digitala, nationella register (t.ex. ONS, HES, DID) och medicinska journaler.