The Heart Hive COVID-19-undersøgelse

Virkningen af ​​COVID-19-pandemien på patienter med kardiomyopati er ikke blevet undersøgt og repræsenterer et kritisk udækket behov. Indsigt i eksponering, sundhedsydelser, adfærdsændringer og de psykosociale konsekvenser af pandemien er nødvendige for bedre at forstå denne befolknings sundhedsbehov under disse hidtil usete omstændigheder og for at tilpasse kliniske tjenester til at imødekomme disse.

Kravene til befolkningen om at begrænse social interaktion og blive hjemme begrænser i væsentlig grad konventionelle forskningstilgange til at studere effekten af ​​pandemien på patienter. Heart Hive-platformen omgår dette ved at tilbyde en online-mekanisme til at få indsigt i effekten af ​​pandemien i en forudsamlet patientgruppe hurtigt og i realtid, efterhånden som pandemien udvikler sig uden nogen risiko for patienterne.

Denne undersøgelse er opbygget omkring følgende hypoteser:

1. Patienter med kardiomyopati, der får COVID-19, har større risiko eller død eller hospitalsindlæggelse end forsøgspersoner uden hjertesygdom.
2. Patienter med kardiomyopati opfatter sig selv som værende i øget risiko og er mere tilbøjelige til at følge nationale anbefalinger om sociale restriktioner end personer uden hjertesygdom.
3. Patienter med kardiomyopati har oplevet afbrydelse af leveringen af ​​deres sædvanlige kardiologi/kardiomyopati kliniske service som følge af pandemien.
4. Patienter med kardiomyopati er mindre tilbøjelige til at søge lægehjælp på grund af frygt for at pådrage sig COVID-19.
5. Den psykologiske virkning af pandemien er større hos patienter med kardiomyopati end hos personer uden hjertesygdom.

Primære mål:

1. At udføre serielle undersøgelser hos patienter med kardiomyopati og forsøgspersoner uden hjertesygdom, der evaluerer den sundhedsrelaterede, adfærdsmæssige og psykosociale virkning af COVID-19-pandemien.
2. At bruge nationale registre, herunder NHS Digital, Office for National Statistics (ONS), Hospital Episodes Statistics (HES) og medicinske journaler til longitudinelt at vurdere hospitalsindlæggelser og patientdødelighed fra COVID-19 for UK-baserede deltagere.

Sekundære mål:

1. At bruge serielle undersøgelser til at evaluere den indirekte indvirkning af COVID-19 på adgangen til sundhedsydelser blandt patienter med kardiomyopati.

Heart Hive COVID-19-undersøgelsen er et internationalt online pilotobservationskohortestudie, der evaluerer virkningen og de kliniske resultater af COVID-19-pandemien på emner, der er tilmeldt Heart Hive. Patienter med hjertemuskelsygdom og forsøgspersoner uden hjertesygdom, som er medlemmer af Heart Hive-registret, er berettiget til at tilmelde sig. Kvalificerede forsøgspersoner, der giver informeret samtykke, vil blive tilmeldt. Undersøgelsen vil indebære at gennemføre serielle online-undersøgelser under pandemien. For forsøgspersoner, der bor i Storbritannien, og som giver samtykke, vil sundhedsoplysninger og resultatdata også blive indsamlet fra NHS digitale, nationale registre (f.eks. ONS, HES, DID) og lægejournaler.