Ett blivande patientutbildningsprogram för IBD-patienter

Arm 1: IBD-patienter, patienter med annan kronisk GI-sjukdom och friska frivilliga

Båda grupperna kommer att bli ombedda att fylla i "kunskapsfrågeformuläret" och "självutvärdering av kunskapsformuläret" en gång, under sitt rutinbesök på GI-avdelningen. Resultaten av enkäten kommer att jämföras mellan grupperna.

IBD-patientens kunskaper kommer också att bedömas subjektivt av sin behandlande läkare under deras rutinmässiga kliniska besök, och kunskapspoäng kommer att jämföras (läkare och frågeformulär). Patienter som accepterar kommer att ombes fylla i kunskapsformuläret en andra gång efter två veckor för tillförlitlighetstestning. Patienter kommer att rekryteras för att representera alla stadier av diagnosen och alla patientåldersgrupper. Detta kommer att ske genom rekrytering av sex huvuddeltagargrupper stratifierade efter ålder (18-23 år, 24-36 år, 42-52 år, 53-70 år) och sjukdomslängd (<1 år sedan diagnos, ≥1 år efter diagnos )

Interventionsfasen av studien kommer endast att genomföras på IBD-patienter. Patienterna kommer att genomgå två interventionsperioder som inkluderar:

1. Självvald information från internet - patienterna kommer att uppmanas att självständigt söka på webben efter information om de informationskategorier som diskuteras i onlinekursen.
2. En interaktiv IBD-kurs online. Föreläsningarna kommer att ges av det multidisciplinära teamet vid IBD-centret som inkluderar IBD-gastroenterologer, en IBD-sköterska, en IBD-dietist och en socialarbetare.

Deltagarna kommer att genomgå ett flervalstest med frågor som är relevanta för det aktuella ämnet. deltagaren kommer att fylla i följande frågeställare vid studiens grundlinje (innan kursen påbörjas) och i slutet av studien (efter 4 veckor). Den första frågeställaren av de 5 är PROMIS frågeformuläret:

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) är en uppsättning personcentrerade åtgärder som utvärderar och övervakar fysisk, mental och social hälsa hos vuxna och barn. Det kan användas med den allmänna befolkningen och med individer som lever med kroniska tillstånd.

SF-12 är ett självrapporterat utfallsmått som bedömer hälsans inverkan på en individs vardag. Det används ofta som ett livskvalitetsmått.

SF-12 använder samma åtta domäner som SF-36:

1. Begränsningar i fysiska aktiviteter på grund av hälsoproblem.
2. Begränsningar i sociala aktiviteter på grund av fysiska eller känslomässiga problem
3. Begränsningar i vanliga rollaktiviteter på grund av fysiska hälsoproblem
4. Kroppslig smärta
5. Allmän psykisk hälsa (psykologisk ångest och välbefinnande)
6. Begränsningar i vanliga rollaktiviteter på grund av känslomässiga problem
7. Vitalitet (energi och trötthet)
8. Allmänna hälsouppfattningar

Att bedöma förändringar inom patientens livsstil. Frågeställaren är utformad som öppna frågor och flervalsfrågor utformade för att samla in relaterad information till livsstilsfaktorerna inklusive:

Aktivitetsnivåer/ Alkoholkonsumtion/ Rökning/ Stressnivåer/ Diet/

HADS fokuserar på icke-fysiska symtom så att det kan användas för att diagnostisera depression hos personer med betydande fysisk ohälsa. Varje överlappning, till exempel försämrad koncentration sekundärt till smärta snarare än depression, är vanligtvis lätt att separera på individuell basis. HADS inkluderar inte alla diagnostiska kriterier för depression (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fjärde/femte upplagan (DSM IV/V)) eller alla de som krävs av Health and Work Development Unit (HWDU) National Depression and Long Term Granskning av sjukfrånvaro/

Enkäten består av sju frågor för ångest och sju frågor för depression