Een prospectief patiënteneducatieprogramma voor IBD-patiënten

Arm 1: IBD-patiënten, patiënten met andere chronische gastro-intestinale aandoeningen' en gezonde vrijwilligers

Beide groepen zullen tijdens hun routinebezoek aan de GI-afdeling eenmalig de 'kennisvragenlijst' en de 'zelfevaluatie van de kennisvragenlijst' moeten invullen. De resultaten van de vragenlijst zullen tussen de groepen worden vergeleken.

De kennis van de IBD-patiënt zal ook subjectief worden beoordeeld door hun behandelend arts tijdens hun routinematige klinische bezoek, en kennisscores zullen worden vergeleken (arts en vragenlijst). Patiënten die akkoord gaan, wordt na twee weken gevraagd de kennisvragenlijst een tweede keer in te vullen voor betrouwbaarheidstoetsing. Patiënten zullen worden gerekruteerd om alle stadia van de diagnose en alle leeftijdsgroepen van patiënten te vertegenwoordigen. Dit zal gebeuren door rekrutering van zes hoofdgroepen van deelnemers, gestratificeerd naar leeftijd (18-23 jaar, 24-36 jaar, 42-52 jaar, 53-70 jaar) en ziekteduur (<1 jaar sinds diagnose, ≥1 jaar sinds diagnose )

De interventionele fase van de studie zal alleen worden uitgevoerd op IBD-patiënten. Patiënten zullen twee interventieperioden ondergaan, waaronder:

1. Zelfgekozen informatie van internet - patiënten wordt gevraagd zelfstandig op internet te zoeken naar informatie over de informatiecategorieën die in de online cursus worden besproken.
2. Een online, interactieve IBD-cursus. De lezingen worden gehouden door het multidisciplinaire team van het IBD-centrum, bestaande uit IBD-gastro-enterologen, een IBD-verpleegkundige, een IBD-diëtist en een maatschappelijk werker.

Deelnemers ondergaan een meerkeuzetest met vragen die relevant zijn voor het behandelde onderwerp. deelnemer vult de volgende vragenlijsten in aan het begin van het onderzoek (vóór het volgen van de cursus) en aan het einde van het onderzoek (na 4 weken). De eerste vragensteller van de 5 is de PROMIS-vragenlijst:

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) is een reeks persoonsgerichte metingen die de fysieke, mentale en sociale gezondheid van volwassenen en kinderen evalueert en bewaakt. Het kan worden gebruikt bij de algemene bevolking en bij personen met chronische aandoeningen.

De SF-12 is een zelfgerapporteerde uitkomstmaat die de impact van gezondheid op het dagelijks leven van een individu beoordeelt. Het wordt vaak gebruikt als maatstaf voor kwaliteit van leven.

De SF-12 gebruikt dezelfde acht domeinen als de SF-36:

1. Beperkingen in fysieke activiteiten vanwege gezondheidsproblemen.
2. Beperkingen in sociale activiteiten vanwege fysieke of emotionele problemen
3. Beperkingen in gebruikelijke rolactiviteiten vanwege lichamelijke gezondheidsproblemen
4. Lichamelijke pijn
5. Algemene geestelijke gezondheid (psychische problemen en welzijn)
6. Beperkingen in gebruikelijke rolactiviteiten vanwege emotionele problemen
7. Vitaliteit (energie en vermoeidheid)
8. Algemene gezondheidspercepties

Om veranderingen in de levensstijl van de patiënt te beoordelen. De vragensteller is ontworpen als open vragen en meerkeuzevragen die zijn ontworpen om informatie te verzamelen die verband houdt met de levensstijlfactoren, waaronder:

Activiteitsniveaus/ Alcoholgebruik/ Roken/ Stressniveaus/ Dieet/

HADS richt zich op niet-lichamelijke symptomen, zodat het kan worden gebruikt om depressie te diagnosticeren bij mensen met een aanzienlijke lichamelijke gezondheidsproblemen. Elke overlap, bijvoorbeeld verminderde concentratie secundair aan pijn in plaats van depressie, is meestal gemakkelijk op individuele basis te scheiden. HADS omvat niet alle diagnostische criteria van depressie (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth/Fifth Edition (DSM IV/V)) of alle criteria die vereist zijn door de Health and Work Development Unit (HWDU) National Depression and Long Term Ziekteverzuim Screeningsaudit/

De vragenlijst bestaat uit zeven vragen over angst en zeven vragen over depressie