Program vzdělávání potenciálních pacientů pro pacienty s IBD

Rameno 1: pacienti s IBD, pacienti s jiným chronickým GI onemocněním a zdraví dobrovolníci

Obě skupiny budou požádány o vyplnění „vědomostního dotazníku“ a „sebehodnotícího znalostního dotazníku“ jednou, během rutinní návštěvy GI oddělení. Výsledky dotazníku budou porovnány mezi skupinami.

Znalosti pacienta s IBD také subjektivně posoudí jeho ošetřující lékař při jeho rutinní klinické návštěvě a porovná se skóre znalostí (lékař a dotazník). Pacienti, kteří budou souhlasit, budou požádáni, aby po dvou týdnech vyplnili znalostní dotazník podruhé za účelem testování spolehlivosti. Budou vybráni pacienti, kteří budou reprezentovat všechna stadia diagnózy a všechny věkové skupiny pacientů. To bude provedeno náborem šesti hlavních skupin účastníků stratifikovaných podle věku (18-23 let, 24-36 let, 42-52 let, 53-70 let) a trvání onemocnění (<1 rok od diagnózy, ≥1 rok od diagnózy )

Intervenční fáze studie bude prováděna pouze na pacientech s IBD. Pacienti podstoupí dvě intervenční období, která budou zahrnovat:

1. Samostatně vybrané informace z internetu – pacienti budou požádáni, aby samostatně vyhledávali na webu informace týkající se kategorií informací, které jsou probírány v online kurzu.
2. Online interaktivní kurz IBD. Přednášky bude absolvovat multidisciplinární tým IBD centra, který zahrnuje IBD gastroenterology, IBD sestru, IBD dietologa a sociálního pracovníka.

Účastníci podstoupí testy s výběrem odpovědí s otázkami souvisejícími s probíraným tématem. účastník vyplní následující dotazníky na začátku studie (před absolvováním kurzu) a na konci studie (po 4 týdnech). Prvním tazatelem z 5 je dotazník PROMIS:

Informační systém měření výsledků hlášených pacientem) je soubor měření zaměřených na člověka, který hodnotí a monitoruje fyzické, duševní a sociální zdraví dospělých a dětí. Může být použit u běžné populace i u jedinců žijících s chronickými onemocněními.

SF-12 je sama o sobě hlášená výsledná míra hodnotící dopad zdraví na každodenní život jednotlivce. Často se používá jako měřítko kvality života.

SF-12 používá stejných osm domén jako SF-36:

1. Omezení pohybových aktivit kvůli zdravotním problémům.
2. Omezení v sociálních aktivitách kvůli fyzickým nebo emocionálním problémům
3. Omezení v běžných rolích z důvodu fyzických zdravotních problémů
4. Tělesná bolest
5. Celkové duševní zdraví (psychická tíseň a pohoda)
6. Omezení v běžných rolích kvůli emočním problémům
7. Vitalita (energie a únava)
8. Obecné vnímání zdraví

Posoudit změny v životním stylu pacientů. Tazatel je navržen jako otevřené otázky a otázky s více možnostmi, které mají shromažďovat související informace o faktorech životního stylu, včetně:

Úrovně aktivity/ Spotřeba alkoholu/ Kouření/ Úrovně stresu/ Dieta/

HADS se zaměřuje na nefyzické symptomy, aby mohl být použit k diagnostice deprese u lidí se závažným fyzickým onemocněním. Jakékoli překrývání, například zhoršená koncentrace sekundární spíše k bolesti než k depresi, je obvykle snadné individuálně oddělit. HADS nezahrnuje všechna diagnostická kritéria deprese (Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, čtvrté/páté vydání (DSM IV/V)) nebo všechna kritéria, která vyžaduje Národní jednotka pro rozvoj zdraví a práce (HWDU) pro deprese a dlouhodobé Screeningový audit nepřítomnosti z důvodu nemoci/

Dotazník obsahuje sedm otázek pro úzkost a sedm otázek pro depresi