Un potenziale programma di educazione del paziente per i pazienti con IBD

Braccio 1: pazienti con IBD, pazienti con altre malattie gastrointestinali croniche e volontari sani

Ad entrambi i gruppi verrà chiesto di compilare il "questionario conoscitivo" e il "questionario di autovalutazione delle conoscenze" una volta, durante la loro visita di routine al dipartimento GI. I risultati del questionario saranno confrontati tra i gruppi.

Le conoscenze del paziente IBD saranno inoltre valutate soggettivamente dal medico curante durante la visita clinica di routine e verranno confrontati i punteggi delle conoscenze (medico e questionario). Ai pazienti che saranno d'accordo, verrà chiesto di compilare il questionario conoscitivo una seconda volta dopo due settimane per il test di affidabilità. I pazienti saranno reclutati per rappresentare tutte le fasi della diagnosi e tutti i gruppi di età dei pazienti. Ciò avverrà reclutando sei gruppi principali di partecipanti stratificati per età (18-23 anni, 24-36 anni, 42-52 anni, 53-70 anni) e durata della malattia (<1 anno dalla diagnosi, ≥1 anno dalla diagnosi )

La fase interventistica dello studio sarà condotta solo su pazienti affetti da IBD. I pazienti saranno sottoposti a due periodi interventistici che includeranno:

1. Informazioni autoselezionate da Internet: ai pazienti verrà chiesto di cercare autonomamente sul Web informazioni riguardanti le categorie di informazioni discusse nel corso online.
2. Un corso IBD online e interattivo. Le lezioni saranno trasmesse dal team multidisciplinare del Centro IBD che comprende gastroenterologi IBD, un'infermiera IBD, un dietista IBD e un assistente sociale.

I partecipanti saranno sottoposti a test a scelta multipla con domande attinenti all'argomento trattato. partecipante compilerà le seguenti domande alla linea di base dello studio (prima di seguire il corso) e alla fine dello studio (dopo 4 settimane). Il primo questionario su 5 è il questionario PROMIS:

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) è un insieme di misure centrate sulla persona che valuta e monitora la salute fisica, mentale e sociale negli adulti e nei bambini. Può essere utilizzato con la popolazione generale e con individui che vivono con condizioni croniche.

L'SF-12 è una misura di esito autodichiarata che valuta l'impatto della salute sulla vita quotidiana di un individuo. Viene spesso utilizzato come misura della qualità della vita.

L'SF-12 utilizza gli stessi otto domini dell'SF-36:

1. Limitazioni nelle attività fisiche a causa di problemi di salute.
2. Limitazioni nelle attività sociali a causa di problemi fisici o emotivi
3. Limitazioni nelle normali attività di ruolo a causa di problemi di salute fisica
4. Dolore corporeo
5. Salute mentale generale (disagio psicologico e benessere)
6. Limitazioni nelle normali attività di ruolo a causa di problemi emotivi
7. Vitalità (energia e fatica)
8. Percezioni generali sulla salute

Per valutare i cambiamenti all'interno dello stile di vita dei pazienti. L'interrogante è progettato come domande a risposta aperta e domande a scelta multipla progettate per raccogliere informazioni relative ai fattori dello stile di vita, tra cui:

Livelli di attività/Consumo di alcol/Fumo/Livelli di stress/Dieta/

HADS si concentra sui sintomi non fisici in modo che possa essere utilizzato per diagnosticare la depressione nelle persone con gravi problemi di salute fisica. Qualsiasi sovrapposizione, ad esempio concentrazione ridotta secondaria al dolore piuttosto che alla depressione, è solitamente facile da separare su base individuale. HADS non include tutti i criteri diagnostici della depressione (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth/Fifth Edition (DSM IV/V)) o tutti quelli richiesti dalla Health and Work Development Unit (HWDU) National Depression and Long Term Audit di screening delle assenze per malattia/

Il questionario comprende sette domande per l'ansia e sette domande per la depressione