Przyszły program edukacyjny dla pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit

Ramię 1: pacjenci z IBD, pacjenci z innymi przewlekłymi chorobami przewodu pokarmowego i zdrowi ochotnicy

Obie grupy zostaną poproszone o jednokrotne wypełnienie „kwestionariusza wiedzy” i „kwestionariusza samooceny wiedzy” podczas rutynowej wizyty w oddziale GI. Wyniki kwestionariusza zostaną porównane między grupami.

Wiedza Pacjenta z NZJ zostanie również subiektywnie oceniona przez lekarza prowadzącego podczas rutynowej wizyty klinicznej, a wyniki wiedzy zostaną porównane (lekarski i kwestionariusz). Pacjenci, którzy wyrażą zgodę, zostaną po dwóch tygodniach poproszeni o ponowne wypełnienie kwestionariusza wiedzy w celu sprawdzenia wiarygodności. Pacjenci będą rekrutowani tak, aby reprezentować wszystkie etapy diagnozy i wszystkie grupy wiekowe pacjentów. Zostanie to przeprowadzone poprzez rekrutację sześciu głównych grup uczestników podzielonych według wieku (18-23 lata, 24-36 lat, 42-52 lata, 53-70 lat) i czasu trwania choroby (<1 rok od postawienia diagnozy, ≥1 rok od postawienia diagnozy). )

Faza interwencyjna badania zostanie przeprowadzona wyłącznie na pacjentach z nieswoistym zapaleniem jelit. Pacjenci przejdą dwa okresy interwencyjne, które obejmą:

1. Samodzielnie wybrane informacje z Internetu – pacjenci zostaną poproszeni o samodzielne wyszukanie w sieci informacji dotyczących kategorii informacji, które są omawiane w kursie online.
2. Internetowy, interaktywny kurs IBD. Wykłady poprowadzi multidyscyplinarny zespół Centrum NZJ, w skład którego wchodzą gastroenterolodzy NZJ, pielęgniarka NZJ, dietetyk NZJ oraz pracownik socjalny.

Uczestnicy zostaną poddani testom wielokrotnego wyboru z pytaniami związanymi z omawianym tematem. uczestnik wypełni następujące pytania na początku badania (przed przystąpieniem do kursu) i na końcu badania (po 4 tygodniach). Pierwszym z 5 pytających jest kwestionariusz PROMIS:

System informacji o pomiarach wyników zgłaszanych przez pacjentów) to zestaw środków skoncentrowanych na osobie, które oceniają i monitorują zdrowie fizyczne, psychiczne i społeczne dorosłych i dzieci. Może być stosowany w populacji ogólnej oraz u osób żyjących z chorobami przewlekłymi.

SF-12 to samoopisowa miara wyników oceniająca wpływ zdrowia na codzienne życie jednostki. Jest często używany jako miara jakości życia.

SF-12 wykorzystuje te same osiem domen, co SF-36:

1. Ograniczenia w aktywności fizycznej z powodu problemów zdrowotnych.
2. Ograniczenia w aktywności społecznej z powodu problemów fizycznych lub emocjonalnych
3. Ograniczenia w zwykłych czynnościach z powodu problemów ze zdrowiem fizycznym
4. Ból ciała
5. Ogólne zdrowie psychiczne (dystres psychiczny i dobre samopoczucie)
6. Ograniczenia w zwykłych czynnościach związanych z rolą z powodu problemów emocjonalnych
7. Witalność (energia i zmęczenie)
8. Ogólne postrzeganie zdrowia

Ocena zmian w stylu życia pacjentów. Pytający jest zaprojektowany jako pytania otwarte i pytania wielokrotnego wyboru, mające na celu zebranie informacji związanych z czynnikami stylu życia, w tym:

Poziomy aktywności/ Spożycie alkoholu/ Palenie/ Poziom stresu/ Dieta/

HADS koncentruje się na objawach niefizycznych, dzięki czemu może być stosowany do diagnozowania depresji u osób ze znacznym złym stanem zdrowia fizycznego. Każde nakładanie się, na przykład zaburzenia koncentracji spowodowane bólem, a nie depresją, jest zwykle łatwe do oddzielenia na podstawie indywidualnej. HADS nie obejmuje wszystkich kryteriów diagnostycznych depresji (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, wydanie czwarte/piąte (DSM IV/V)) ani wszystkich kryteriów wymaganych przez National Depression and Long Term Health Unit (HWDU) National Depression and Long Term Audyt przesiewowy absencji chorobowej/

Kwestionariusz składa się z siedmiu pytań dotyczących lęku i siedmiu pytań dotyczących depresji