FAcilitera säker övergång till hemmet för för tidigt födda barn: en observationsstudie (FAST-Home)

Spädbarn födda före 37 avslutade graviditetsveckor förväntas behöva ytterligare vård och tas rutinmässigt in på neonatala enheter i Storbritannien. Neonatalvård i National Health Service (NHS) betecknas som intensivvård eller högt beroendevård när spädbarn behöver intensivt stöd som med andning (t.ex. mekanisk ventilation), näring (t.ex. parenteral nutrition) och/eller andra medicinska behov (t.ex. kardiovaskulärt stöd med inotroper). Med ökande mognad slutar för tidigt födda barn att behöva dessa och tillbringar lite tid med mindre extra stöd som för att äta och hålla värmen medan de växer och mognar tillräckligt för att gå hem säkert. Denna period betecknas som "särskild vård".

Beroende på hur för tidigt födda de är och andra medicinska behov tillbringar för tidigt födda barn en varierande tid på sjukhuset och de flesta går hem mellan 37 och 40 veckor efter menstruationsåldern (PMA)1. PMA är den tid som förflutit mellan den första dagen av moderns sista menstruation (som en markör för dagen då graviditeten började) och den aktuella åldern2. Längden på sjukhusvistelsen (antal dagar från födseln till utskrivningen hem) och PMA vid utskrivningen är omvänt korrelerade med graviditetsåldern vid födseln, dvs ju mer prematura spädbarn är, desto längre stannar de på sjukhuset och desto mer sannolikt är det att de är vid en högre PMA när du går hem1. Data från National Neonatal Research Database (NNRD), som samlar in information från alla NHS neonatala enheter i Storbritannien, visade att mellan 2011 och 2014 tillbringar spädbarn födda vid 24 veckors GA i genomsnitt 123 dagar på sjukhuset (som går hem) vid den genomsnittliga PMA på 41,6 veckor) vilket minskade till i genomsnitt 34 dagar (och PMA 35,9 veckor) för de födda vid 31 veckors GA1. Med nyare data (2010-2020) fann vi att spädbarn födda vid 22-26 veckors GA har en sjukhuslängd (median (IQR)) på 88 (69-110) dagar medan de som är födda vid 27-31 veckor ' stanna i 44 (33-57) dagar. Den mer omogna gruppen (22-26 veckors GA) hade 38 (36-41) veckors PMA vid utskrivning, medan 27-31 veckors spädbarn hade 36 (35-37) PMA vid utskrivning (Szatkowski et al., opublicerad) . Dessa data visar att för tidigt födda barn behöver en lång period för att göra sig redo att skrivas ut hem.

Även om neonatalvård är livräddande och dess tillgänglighet har utan tvekan förbättrat överlevnaden och välbefinnandet för för tidigt födda barn; att vistas på neonatalavdelningen längre än nödvändigt kan vara skadligt för det prematura barnet och deras familj. Miljön på neonatala enheter med starkt ljus, buller och brist på individuell utvecklingsvård kan ha negativa effekter på spädbarnets utveckling3. Långvarig sjukhusvistelse innebär också långvarig separation från familjen och fortsatt stress för föräldrar4. I samråd med föräldrar och allmänheten under uppläggningen av FEED1-studien5, en stor, pågående randomiserad kontrollerad studie i Storbritannien, fann vi att föräldrar överväldigande stödde behovet av att hitta sätt att minska längden på sjukhusvistelsen. De sa att en minskning av tiden på sjukhuset "med några dagar" skulle förbättra deras välbefinnande avsevärt.

Långvarig sjukhusvistelse innebär också en ökad vårdkostnad. En minskning av vistelsetiden kan spara pengar för NHS. Tariffen 2020/21 för NHS-vård specificerar kostnaden för vård av spädbarn på neonatala enheter. Kostnaden för en dags "särskild vård" är £709,16 (https://www.england.nhs.uk/costing-in-the-nhs/national-cost-collection/). Från 2012-2020 vårdades i genomsnitt cirka 39 000 spädbarn varje år före 37 veckors GA på neonatala enheter i Storbritannien6. Om, med bättre förståelse för utskrivningsbarriärer och optimal utskrivningsplanering, vistelsetiden kunde minskas med 2 dagar per spädbarn, skulle NHS spara cirka 56 miljoner pund per år.

Tidigare utskrivning är säker och förbättrar föräldrarnas välbefinnande och livskvalitet i hemmet4,7 och kan spara miljontals pund i vårdkostnader. Men innan ett för tidigt fött barn kan gå hem måste det säkerställas att de är redo att skrivas ut på ett säkert sätt.

En omfattande, välplanerad utskrivning av ett medicinskt stabilt spädbarn hjälper till att säkerställa en positiv övergång till hemmet och säker och effektiv vård efter utskrivning8. "Utskrivningsberedskap" av ett för tidigt fött barn kräver vanligtvis en nivå av fysiologisk mognad så att spädbarnet kan:

Upprätthålla sin kroppstemperatur: under de första dagarna efter födseln ammas de flesta för tidigt födda barn i kuvöser. När deras förmåga att generera värme och bibehålla kroppstemperatur mognar, tillbringar de lite tid i uppvärmda barnsängar och flyttas slutligen till vanliga barnsängar med vanliga kläder och filtar som de skulle ha gjort hemma.

Andas på egen hand: för tidigt födda barn har omogna lungor och har ofta även långa andningsuppehåll (apné av prematuritet). Många behöver andningsstöd och koffein för att hjälpa dem att andas effektivt och regelbundet. När andningsförmågan och kontrollen mognar kan spädbarn andas på egen hand utan betydande pauser. Vissa kan fortsätta att behöva ytterligare syrgas och kan gå hem på syrgasbehandling hemma.

Mata tillräckligt: ​​för tidigt födda barn tar tid att etablera matning. Inledningsvis kan de behöva parenteral näring. Mjölkfoder införs långsamt via en magsond. När deras förmåga att suga och svälja mognar lär de sig att äta oralt. Detta kan vara på mammans bröst eller ta modersmjölk eller modersmjölksersättning på flaska. Spädbarn med betydande andningsproblem eller andra samsjukligheter kan ta längre tid att etablera oral matning. För att kunna skrivas ut på ett säkert sätt bör spädbarn kunna ta sina mjölkbehov oralt. Ibland, där tjänsten är tillgänglig, kan spädbarn som kan ta det mesta av sin mjölk oralt säkert skrivas ut hem med partiell magmatning.

Gå upp i vikt: Mjölkintaget hos för tidigt födda barn bör vara tillräckligt för att stödja adekvat viktökning. De flesta spädbarn anses vara redo att skrivas ut hem om de väger minst 1700-1800g och går upp i vikt på sin vanliga matning.

Utöver dessa ska neonatalteam se till att familjen och hemmet är beredda att ta hand om det för tidigt födda barnet. Detta inkluderar grundläggande vård som att hålla dem varma, mata, bada, säkra resor och andra behov som att ge medicin. Familjens känslomässiga beredskap och självförtroende är lika viktigt. Neonatalenheter ger ett paket med stöd för att göra föräldrar redo att ta hem sitt barn.

De flesta spädbarn når mognadsnivån som krävs för säker urladdning i varierande takt och kan bli mogna i en aspekt men inte de andra, t.ex. kan ett spädbarn kunna andas bra, hålla temperaturen och gå upp i vikt, men är oförmögen att ta tillräckligt oralt foder. I det här fallet blir orsaken till att barnet behöver stanna på sjukhuset längre deras oförmåga att äta oralt. Detta kallas spädbarnets "terminala eller slutliga utskrivningsbarriär", dvs den aspekt av fysiologisk mognad som är anledningen till att stanna på sjukhuset längre9. Det finns mycket lite forskning för att undersöka hindren för säker utskrivning hem och information om vad den vanligaste "slutliga utsläppsbarriären" är i den brittiska befolkningen av för tidigt födda barn. Denna information kommer att hjälpa oss att identifiera och rikta in oss på områden där vi kan utforma och utvärdera framtida kvalitetsförbättringar och andra tillvägagångssätt för att möjliggöra snabbare och säkrare utsläpp. I en studie i USA fann teamet vid neonatalenheten i Birmingham, Alabama att oberoende oral matning var den huvudsakliga slutliga utsläppsbarriären i deras enhet. De planerade och implementerade ett kvalitetsförbättringsprojekt för att stödja oberoende oral matning och minskade sjukhusvistelsen med 1 vecka9.

Att ta reda på vilka de vanliga utsläppsbarriärerna är i våra neonatala enheter kommer att hjälpa oss att designa och utveckla tjänster för att underlätta säker, tidig utskrivning hos för tidigt födda barn. Denna studie kommer att ha 2 komponenter. I efterhand kommer vi att studera de elektroniska journalerna för prematura spädbarn som tagits in på 20 neonatala enheter i hela Storbritannien för att identifiera PMA där var och en av barriärerna för utskrivning nås och identifiera den slutliga utskrivningsbarriären. I en mindre skala prospektiv studie kommer vi att undersöka vad som är den slutliga utskrivningsbarriären för spädbarn som tas in för neonatalvård på Royal Derby Hospital. Vi kommer att följa upp familjen, 2 veckor efter utskrivningen hem, för att ta reda på om spädbarnet har mått bra och inte behövt återinläggas på sjukhus (information som inte kommer att finnas tillgänglig i den elektroniska patientjournalen som analyseras i efterhand). Detta kommer att hjälpa oss att avgöra om utsläppet var lämpligt och säkert.