Modifierad Delphi för genomisk sorgvård

Det saknas vägledning om hur man tar hand om kvinnor och familjer som drabbas av en graviditetsförlust där fosteravvikelser har hittats och en genetisk orsak misstänks. Eftersom det uppskattas att 1 av 4 graviditeter slutar med förlust, utgör dessa familjer en betydande del av befolkningen som mödravården tar hand om och utan konsensus på detta område kan många familjer ha en dålig upplevelse.

Eftersom genomikområdet går snabbt framåt är det viktigt att patientvården speglar förändringarna i praktiken och att de lämpligaste testerna och stödet erbjuds. Alla aspekter av patientvård kommer att ses över inklusive diagnos, förlossning, laboratorieundersökningar, postnatal vård och uppföljning vid framtida graviditeter. Rollen för genomikbarnmorskan kommer att utforskas och rollen för sorgebarnmorskan kommer att definieras ytterligare när det gäller stöd efter graviditetsförlust där det sannolikt finns en underliggande genomisk orsak.

Syftet med denna modifierade delphi-studie är att förstå vad expertkonsensus för närvarande är för genomisk dödsfallsvård. Med hjälp av detta kommer vägledning för bästa praxis att skrivas som kan användas inom NHS för att bättre stödja familjer som drabbas av graviditetsförlust under denna graviditet och i framtiden.