Modifisert Delphi for genomisk sorgomsorg

Det er mangel på veiledning tilgjengelig for hvordan man skal ta vare på kvinner og familier som lider av et svangerskapstap der fosteravvik er funnet og en genetisk årsak mistenkes. Siden det anslås at 1 av 4 svangerskap ender med tap, utgjør disse familiene en betydelig andel av befolkningen som barseltjenesten tar seg av, og uten konsensus på dette området kan mange familier ha en dårlig opplevelse.

Ettersom feltet for genomikk utvikler seg raskt, er det viktig at pasientbehandlingen reflekterer endringene i praksis og at de mest hensiktsmessige testene og støtte tilbys. Alle aspekter ved pasientbehandling vil bli gjennomgått, inkludert diagnose, fødsel, laboratorieundersøkelser, postnatal omsorg og oppfølging i fremtidige svangerskap. Rollen til den genomiske jordmoren vil bli utforsket, og rollen til den ettergivende jordmoren vil bli ytterligere definert når det gjelder støtte etter svangerskapstap der det sannsynligvis er en underliggende genomisk årsak.

Målet med denne modifiserte delphi-studien er å forstå hva den nåværende ekspertkonsensusen er for genomisk sorgomsorg. Ved å bruke dette vil det skrives veiledning for beste praksis som kan brukes innenfor NHS for å bedre støtte familier som lider av svangerskapstap under denne svangerskapet og i fremtiden.