Modificeret Delphi til genomisk sorgpleje

Der mangler vejledning til, hvordan man skal tage sig af kvinder og familier, der lider af et graviditetstab, hvor der er fundet fosteranomalier, og der er mistanke om en genetisk årsag. Da det anslås, at 1 ud af 4 graviditeter ender med tab, udgør disse familier en betydelig del af den befolkning, som barselsvæsenet tager sig af, og uden konsensus på dette område kan mange familier have en dårlig oplevelse.

Efterhånden som området for genomik udvikler sig hurtigt, er det vigtigt, at patientbehandlingen afspejler ændringerne i praksis, og at de mest passende tests og støtte tilbydes. Alle aspekter af patientbehandling vil blive gennemgået, herunder diagnose, levering, laboratorieundersøgelser, postnatal pleje og opfølgning i fremtidige graviditeter. Den genomiske jordemoders rolle vil blive udforsket, og dødsjordemoderens rolle vil blive yderligere defineret, når det kommer til støtte efter graviditetstab, hvor der sandsynligvis er en underliggende genomisk årsag.

Formålet med denne modificerede delphi-undersøgelse er at forstå, hvad den nuværende ekspertkonsensus er for genomisk sorgbehandling. Ved at bruge dette vil der blive skrevet vejledning om bedste praksis, som kan bruges inden for NHS til bedre at støtte familier, der lider af graviditetstab under denne graviditet og i fremtiden.