En samdesignad fysisk aktivitetsintervention vid Fabrys sjukdom

För närvarande är behandlingar för Fabrys sjukdom farmakologiska och fokuserar främst på de fysiska symtomen på sjukdomen. I den allmänna befolkningen och individer med funktionsnedsättning kan ökad fysisk aktivitetsnivå och minskad stillasittande vara en effektiv, icke-farmakologisk behandling för att förbättra mental hälsa och livskvalitet. Sådana interventioner har ännu inte utvecklats eller utvärderats hos personer med Fabrys sjukdom.

Syftet med denna studie är att samdesigna en intervention för fysisk aktivitet och stillasittande beteende som är anpassad till behoven hos vuxna med Fabrys sjukdom. Studien kommer att försöka få expertis hos vuxna med Fabrys sjukdom, specialistintressenter (läkare, kardiologer och kliniska sjuksköterskor) och lekmannaintressenter (familj och vänner till vuxna med Fabrys sjukdom och medlemmar av personal och frivilliga vid Society for Mucopolysaccharide Diseases ). En rad synpunkter och erfarenheter av fysisk aktivitet och stillasittande beteende kommer att utforskas via fokusgrupper (med individer med Fabrys sjukdom och lekmannaspecialistintressenter) och semistrukturerade intervjuer (med specialistintressenter). Informationen som samlas in från fokusgrupperna och intervjuerna kommer sedan att användas för att informera deltagande workshops (med individer med Fabrys sjukdom) för att testa interventionskoncept. Data från dessa aktiviteter kommer att informera om utformningen av en framtida intervention.