Egy közösen megtervezett fizikai aktivitással kapcsolatos beavatkozás a Fabry-kórban

Jelenleg a Fabry-kór kezelése farmakológiai jellegű, és túlnyomórészt a betegség fizikai tüneteire összpontosít. Az általános populációban és a fogyatékkal élők körében a fizikai aktivitás növelése és az ülőmunka csökkentése hatékony, nem gyógyszeres kezelést jelenthet a mentális egészség és az életminőség javítására. Ilyen beavatkozásokat még nem fejlesztettek ki és nem értékeltek Fabry-kórban szenvedőknél.

Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy a Fabry-kórban szenvedő felnőttek szükségleteihez igazodó, fizikai aktivitással és ülő viselkedéssel kapcsolatos beavatkozást együtt tervezzenek. A tanulmány a Fabry-kórban szenvedő felnőttek, a speciális érdekelt felek (orvosok, kardiológusok és klinikai ápolók) és a laikus szakértők (Fabry-betegségben szenvedő felnőttek családja és barátai, valamint a Mukopoliszacharid Betegségek Társasága munkatársai és önkéntesei) szakértelmét kívánja megszerezni. ). A fizikai aktivitással és az ülő viselkedéssel kapcsolatos nézetek és tapasztalatok széles skáláját tárják fel fókuszcsoportok (Fabry-betegségben szenvedő egyének és laikus, speciális érdekelt felek részvételével) és félig strukturált interjúk (szakos érdekelt felekkel) segítségével. A fókuszcsoportokból és interjúkból összegyűjtött információkat ezután felhasználják a részvételi workshopok tájékoztatására (Fabry-kórban szenvedő személyek részvételével), hogy teszteljék a beavatkozási koncepciókat. Az ezekből a tevékenységekből származó adatok a jövőbeni beavatkozások tervezését szolgálják.