Rehabilitering vid muskeldystrofier från sjukhuset till hemmet: Pilotprojekt [RIMUDI] (RIMUDI)

Detta projekt föddes just ur tanken att ge svar på patienters behov å ena sidan när det gäller att utbilda sig för att utföra en fysisk aktivitet/övning "lämplig" för den dystrofa muskelfibern och å andra sidan att kunna sätta in denna in i vardagens aktiviteter, med expertövervakning på distans.

Ett syfte är att erbjuda kontinuitet i vården mellan sjukhusstrukturen och hemmet, samt erbjuda ett konkret svar på den inkonsekventa vård som garanteras för dessa kroniska utvecklingssjukdomar av National Health Service. Utarbetandet av en personlig terapeutisk plan, som ska implementeras i hemmet, skulle inte bara stödja patientens motoriska behov, utan skulle också garantera en positiv inverkan på en psykologisk nivå, stärka patientens deltagande i gemensamma terapeutiska mål och medvetenhet om detsamma. Detta pilotprojekt syftar till att utvärdera effektiviteten av ett 6-månaders telerehabiliteringsprogram för kontinuitet i vården i en population av patienter som lider av neuromuskulär patologi. Det primära resultatet kommer sedan att integreras med en bedömning av toleransen för vägen och användbarheten och acceptansen av det använda telerehabiliteringssystemet.

Varje patient kommer att genomföra en serie utvärderings- och träningstillfällen (15 sessioner) med en sjukgymnast för utarbetande av en personlig behandlingsplan som därefter kommer att genomföras "självständigt" på hemvist.

Under dessa dagar kommer även periodiska klinisk-instrumentella utvärderingar som anges av de specifika riktlinjerna för varje form av dystrofi och i synnerhet kardiorespiratoriska och nutritionsstatus att utföras.

Dessutom kommer "pedagogiskt" stöd att äga rum, som instruerar patienten om fördelarna med att upprätthålla en aktiv livsstil och regelbunden utövande av kontrollerad fysisk aktivitet.

Det hemterapeutiska förslaget kommer att inkludera användningen av tele-rehabiliteringssystemet med virtuell verklighet Home Kit - Virtual Reality Rehabilitation System (VRRS KHIMEYA) som gör det möjligt att utföra personliga spel hemma.