Utvärdering av självförmedlade alternativ för utbildning i risktestning och återlämnande av resultat (eSMARTER)

Detta är en randomiserad studie för att utvärdera självstyrda skalbara eHälsometoder för att kommunicera Alzheimers gen och biomarkörresultat, samt karakterisera de kliniska effekterna av att lära sig denna information på deltagaren. Alla deltagare i studien kommer att randomiseras för att få sina Alzheimers-gen- och biomarkörresultat antingen via personförmedlat telehälsa-videokonferensbesök med en vårdgivare vid University of Pennsylvania eller via eHealth-plattformen. En permuterad blockdesign kommer att användas för randomisering, och vi kommer att stratifiera efter kön och APOE-genotyp.

Deltagare som randomiserats till e-hälsoarmen kommer att erbjudas antingen ADWebPortal eller ADChatbot men kan växla mellan plattformar eller boka ett virtuellt möte för att prata med en vårdgivare när som helst. Användningen av utbildningsplattformarna för avslöjande kommer att spåras. En HIPAA-kompatibel telehälsoapplikation kommer att användas för de personförmedlade telehälsovideokonferensbesöken och sessioner kommer att spelas in.

Potentiella deltagare kommer att identifieras från GeneMatch-programmet. Studieledning och deltagande kommer att vara decentraliserat. Bekräftelse på behörighet och samtycke från potentiella deltagare kommer att slutföras på distans av ett decentraliserat studieteam. Deltagarna kommer att besöka relevanta medicinska anläggningar som krävs för att slutföra studierelaterade procedurer som kräver fysisk närvaro.