- ICH GCP
- Amerikanska kliniska prövningsregistret
- Klinisk prövning NCT06535542
Integrering av hela genomsekvensering och digitala tvillingar i hanteringen av hyperkolesterolemi i Emiratis
En randomiserad studie för att integrera hela genomsekvensering och digitala tvillingar i hanteringen av hyperkolesterolemi i Emiratis
Studieöversikt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
Aterosklerotisk kardiovaskulär sjukdom (ASCVD) är den vanligaste dödsorsaken i Mellanöstern, med hyperkolesterolemi som en betydande bidragande orsak. Genetiska mekanismer för hyperkolesterolemi i denna region är inte välkända. Autosomal dominant hyperkolesterolemi är en viktig faktor, men ändå har endast ~7% av Emiratis med familjär hyperkolesterolemi (FH) dessa mutationer. År 2013, Talmud et al. identifierade vanliga varianter genom genomomfattande associationsstudier (GWAS) som tyder på en polygen orsak till hyperkolesterolemi hos mutationsnegativa FH-patienter. En polygen riskpoäng baserad på 12 SNP: er validerades i vita europeiska populationer och används i Storbritanniens NHS diagnostiska pipeline. Att skilja polygen hyperkolesterolemi från FH utan genetisk testning är utmanande. Dessa patienter uppvisar familjär måttlig hyperkolesterolemi och tidig kranskärlssjukdom, med förhöjt LDL-C, normala triglycerider och inget sen-xantom. Deras kardiovaskulära risk liknar monogen FH med åldern.
Statiner, även om de vanligtvis ordineras för att förebygga ASCVD, kan orsaka muskuloskeletala symtom som leder till dålig vidhäftning, utsättning, förhöjt kolesterol och ökad kardiovaskulär risk. Många patienter lyckas inte uppnå målnivåer av LDL-C på grund av suboptimal dosering. Vissa genvarianter ökar risken för statinbiverkningar.
Denna studie strävar efter att integrera hela genomsekvenseringsteknologin (WGS) i en klinisk miljö genom en innovativ digital tvillingplattform. Denna plattform gör det möjligt för kliniker att bedöma monogena och polygena risker i realtid och fatta välgrundade beslut om statinförskrivning och hantering.
Studietyp
Inskrivning (Beräknad)
Fas
- Inte tillämpbar
Kontakter och platser
Studiekontakt
- Namn: Alina Naeem, MBBS
- Telefonnummer: +97124102534
- E-post: alnaeem@seha.ae
Studera Kontakt Backup
- Namn: Mhy-Lanie Adduru, MD
- Telefonnummer: +14088311991
- E-post: mhy-lanie@predictivcare.com
Studieorter
-
-
-
Abu Dhabi, Förenade arabemiraten
- Rekrytering
- Abu Dhabi Health Research Center
-
Kontakt:
- Salah Eldin HM Hussein, MD
- Telefonnummer: 0504485852
- E-post: sahussein@seha.ae
-
Kontakt:
- Antoniette C Cano, BSc
- Telefonnummer: 0558873919
- E-post: o-acano@seha.ae
-
Kontakt:
- Ali H Muwaili, MD
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Vuxen
Tar emot friska volontärer
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Patienter med 2 eller fler LDL-C-nivåer högre än 190 mg/dL eller 5,0 mmol/L under de senaste 12 månaderna
- Odiagnostiserade patienter som uppfyller möjliga, sannolika eller definitiva FH-kriterier enligt Dutch Lipid Clinic Network (DLCN) kriterier (Eur Heart J. 2011 Jul;32(14):1769-818. doi: 10.1093/eurheartj/ehr158. Epub 2011 28 juni.)
- Patienter som inte har tagit antilipidemisk medicin under de senaste 3 månaderna
- Åldrarna 18-55
- Emiratiska medborgare
- Alla patienter måste kunna engelska eller arabiska flytande
Exklusions kriterier:
- - Patienter som inte uppfyller ovanstående kriterier
- Patienter med en tidigare diagnos av FH
- Patienter med en progressiv försvagande sjukdom
- Patient med obehandlad hypotyreos, historia av proteinuri, obstruktiv leversjukdom, kronisk njursvikt, human immunbristvirusinfektion eller på immunsuppressiva eller steroider eller psykiatriska läkemedel
- Patienter med obehandlad klinisk ångest eller depression (mätt med en HADS-poäng på ≥ 16 på depressionssubskalan)
- Patienter som är gravida
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
- Primärt syfte: Diagnostisk
- Tilldelning: Randomiserad
- Interventionsmodell: Parallellt uppdrag
- Maskning: Trippel
Vapen och interventioner
Deltagargrupp / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Experimentell: WGS + Digital Twin Group
20 deltagare som är randomiserade för att få helgenomsekvensering utförd på sitt prov och ges tillgång till Predictiv™ Digital Twin.
Dessa deltagare kommer att träffa en genetisk rådgivare för att avslöja resultat och utbildning för att få tillgång till Predictiv™ Digital Twin-plattformen.
|
Deltagarna i denna arm kommer att få sitt blodprov analyserat genom helgenomsekvensering (WGS) och kommer att ges tillgång till Predictiv™ Deoxyribonukleinsyra (DNA)-baserad digital tvillingplattform, en webbaserad interaktiv applikation med WGS-resultat.
Plattformen kommer att inkludera positiva monogena och polygena resultat av familjär hyperkolesterolemi och farmakogenomiska resultat på statiner och klopidogrel.
En rapport om positiva monogena varianter kommer att inkluderas i deras journal.
Detta kan även inkludera gener på American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) sekundära fynd (SF) version 3.2-listan om deltagaren samtycker till att ta emot dessa tillfälliga fynd.
Rapporten kommer endast att inkludera patogena, sannolikt patogena och variant av osäker signifikans (VUS) resultat.
|
|
Inget ingripande: Standard of Care Group
20 deltagare som är randomiserade till att inte få helgenomsekvensering utförd på sitt prov.
Dessa deltagare kommer att ha standard-of-care familjär hyperkolesterolemi (FH) utvärdering med enbart medicinsk historia och familjehistoria.
De kommer inte att få genetiska resultat eller Predictiv™ Digital Twin-resultat som en del av denna studie.
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Diagnostiska möjligheter
Tidsram: Från samtyckesdatum till första dokumenterade rapporten, upp till 6 månader
|
Diagnostiskt utbyte av standardvård (baserat på medicinsk historia och familjehistoria) kontra helgenomsekvensering (WGS) för identifiering av monogen och polygen familjär hyperkolesterolemi.
|
Från samtyckesdatum till första dokumenterade rapporten, upp till 6 månader
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Prognostiska möjligheter för standardvård
Tidsram: Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
Prognostiska kapaciteter för standard-of-care (baserat på medicinsk och familjehistoria) kontra helgenomsekvensering för att förutsäga resultat och hantering vid monogen och polygen familjär hyperkolesterolemi.
|
Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
|
Resurser Implementering för WGS i en klinisk miljö
Tidsram: Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
Bedöms genom att dokumentera nödvändiga resurser för varje fas, inklusive utförande av WGS, rapportering av resultat och övergripande utvärdering,
|
Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
|
Deltagaregenskaper
Tidsram: Baslinje
|
Ålder, sociodemografisk, personlig och familjehistoria
|
Baslinje
|
|
Förändring i upplevd nytta
Tidsram: Baslinje, efter avslöjande av resultat (cirka 2-3 månader efter registrering), 6 månader efter registrering
|
Bedöms med hjälp av nya deltagarundersökningar via frågor inklusive: attityder till DNA-tester och resultat, förståelse för resultat, förändringar i förväntningar, förtroende, oro.
|
Baslinje, efter avslöjande av resultat (cirka 2-3 månader efter registrering), 6 månader efter registrering
|
|
Förändringar i vårdens användning
Tidsram: Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
Bedöms genom att granska journaler och jämföra antalet tjänster och procedurer som mottagits relaterade till diagnosen.
|
Baslinje till slutet av studien, upp till 12 månader
|
|
Klinikerns attityder om WGS
Tidsram: Baslinje
|
En egenbyggd undersökning skapades för att bedöma läkarnas perspektiv och inställning till WGS
|
Baslinje
|
Samarbetspartners och utredare
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: Abdulmajeed BS Alzubaidi, MD, Abu Dhabi Health Services Co. -SEHA
- Studierektor: Erik J Koornneef, PHD, Abu Dhabi Health Services Co. -SEHA
- Studierektor: Mhy-Lanie Adduru, MD, Predictiv Care, Inc.
- Studiestol: Salah Eldin HM Hu, MD, Abu Dhabi Health Services Co. -SEHA
Publikationer och användbara länkar
Allmänna publikationer
- Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res. 2005 Nov;15(9):1277-88. doi: 10.1177/1049732305276687.
- Wang J, Dron JS, Ban MR, Robinson JF, McIntyre AD, Alazzam M, Zhao PJ, Dilliott AA, Cao H, Huff MW, Rhainds D, Low-Kam C, Dube MP, Lettre G, Tardif JC, Hegele RA. Polygenic Versus Monogenic Causes of Hypercholesterolemia Ascertained Clinically. Arterioscler Thromb Vasc Biol. 2016 Dec;36(12):2439-2445. doi: 10.1161/ATVBAHA.116.308027. Epub 2016 Oct 20.
- Futema M, Bourbon M, Williams M, Humphries SE. Clinical utility of the polygenic LDL-C SNP score in familial hypercholesterolemia. Atherosclerosis. 2018 Oct;277:457-463. doi: 10.1016/j.atherosclerosis.2018.06.006.
- Talmud PJ, Shah S, Whittall R, Futema M, Howard P, Cooper JA, Harrison SC, Li K, Drenos F, Karpe F, Neil HA, Descamps OS, Langenberg C, Lench N, Kivimaki M, Whittaker J, Hingorani AD, Kumari M, Humphries SE. Use of low-density lipoprotein cholesterol gene score to distinguish patients with polygenic and monogenic familial hypercholesterolaemia: a case-control study. Lancet. 2013 Apr 13;381(9874):1293-301. doi: 10.1016/S0140-6736(12)62127-8. Epub 2013 Feb 22.
- Rimbert A, Daggag H, Lansberg P, Buckley A, Viel M, Kanninga R, Johansson L, Dullaart RPF, Sinke R, Al Tikriti A, Kuivenhoven JA, Barakat MT. Low Detection Rates of Genetic FH in Cohort of Patients With Severe Hypercholesterolemia in the United Arabic Emirates. Front Genet. 2022 Jan 3;12:809256. doi: 10.3389/fgene.2021.809256. eCollection 2021.
- Bamimore MA, Zaid A, Banerjee Y, Al-Sarraf A, Abifadel M, Seidah NG, Al-Waili K, Al-Rasadi K, Awan Z. Familial hypercholesterolemia mutations in the Middle Eastern and North African region: a need for a national registry. J Clin Lipidol. 2015 Mar-Apr;9(2):187-94. doi: 10.1016/j.jacl.2014.11.008. Epub 2014 Nov 29.
Användbara länkar
- The Human Genome Project Completion: Frequently Asked Questions.
- Catalog of Published Genome-Wide Association Studies.
- Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog?
- The West Midland Familial Hypercholesterolaemia (FH) screening programme: Evaluating the utility of the 12 SNP polygenic risk score (PRS) across ethnic groupings
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Beräknad)
Avslutad studie (Beräknad)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- WGS_DT_2023
- DOH/CVDC/2023/926 (Annat bidrag/finansieringsnummer: Abu Dhabi Department of Health (DOH))
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
IPD-planbeskrivning
Tidsram för IPD-delning
Kriterier för IPD Sharing Access
IPD-delning som stöder informationstyp
- SAV
- CSR
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .