Studie av reproducerbarheten för den franska versionen av den modifierade SMAFRS-skalan (mSMAFRS-F)

Den modifierade SMAFRS är ett patientrapporterat utfallsmått (PROM) som är utformat för att bedöma graden av självständighet i tio aktiviteter i det dagliga livet (ADL) i sin egen miljö för personer med SMA. Aktiviteterna inkluderar äta, klä på sig, bada, gå på toaletten, hygien, vända sig i sängen/justera sängkläder, överflyttningar, gå, gå i trappor och andningsstatus. Varje post poängsätts från 0 (helt beroende) till 5 (helt självständig) av patienten eller vårdgivaren, med en maximal poäng på 40. Den modifierade SMAFRS har använts i flera terapeutiska och 9/21 2025-A00536-43_PROTOCOLE_V1.2_20250707_mSMAFRS-F observationsstudier. Genomförbarhet, test-retest-pålitlighet, konstrukt- och innehållsvaliditet har påvisats för den engelska versionen. För närvarande finns dock ingen fransk version. Därför översätter varje kliniker eller hälso- och sjukvårdspersonal själva posterna under konsultation med patienter. Detta har konsekvenser för interbedömarpålitligheten eftersom översättningar sannolikt skiljer sig från en kliniker till en annan och för intrabedömarpålitligheten eftersom översättningar kan skilja sig vid varje besök. Därför äventyras successiva utvärderingar. Det är viktigt att en officiell fransk version finns tillgänglig för både klinisk och forskningsanvändning. Den extra fördelen med den modifierade SMAFRS jämfört med andra funktionella skalor (t.ex. MFM) är dess specificitet för SMA och dess enkelhet att utföra eftersom den är patientrapporterad och inte observatörsbedömd. Den är användbar och relevant för både ambulanta och icke-ambulanta individer och den innehåller en andningspost som saknas i de andra funktionella skalorna.