Исследование воспроизводимости французской версии модифицированной шкалы SMAFRS (mSMAFRS-F)

Модифицированная SMAFRS — это оценка, сообщаемая пациентом (PROM), предназначенная для определения уровня независимости в десяти видах повседневной деятельности (ADL) в собственной среде для лиц со СМА. К видам деятельности относятся приём пищи, одевание, купание, пользование туалетом, уход за собой, повороты в постели/поправка постельного белья, перемещения, ходьба, подъём по лестнице и состояние дыхательной системы. Каждый пункт оценивается пациентом или лицом, осуществляющим уход, от 0 (полная зависимость) до 5 (полная независимость), максимальный балл — 40. Модифицированная SMAFRS использовалась в нескольких терапевтических и 9/21 2025-A00536-43_PROTOCOLE_V1.2_20250707_mSMAFRS-F обсервационных исследованиях. Для английской версии продемонстрированы выполнимость, надежность повторного тестирования, конструктная и содержательная валидность. Однако в настоящее время французской версии не существует. Поэтому каждый клиницист или медицинский работник самостоятельно переводит пункты во время консультации с пациентами. Это имеет последствия для межэкспертной надежности, поскольку переводы, вероятно, различаются у разных клиницистов, и для внутриэкспертной надежности, поскольку переводы могут различаться при каждом визите. Следовательно, последовательные оценки становятся несостоятельными. Существование официальной французской версии необходимо как для клинического, так и для исследовательского использования. Дополнительное преимущество модифицированной SMAFRS по сравнению с другими функциональными шкалами (например, MFM) заключается в её специфичности для СМА и простоте выполнения, поскольку она основана на сообщениях пациента, а не на оценке наблюдателя. Она полезна и актуальна как для амбулаторных, так и для неамбулаторных лиц и включает дыхательный пункт, которого нет в других функциональных шкалах.