Badanie powtarzalności francuskiej wersji zmodyfikowanej skali SMAFRS (mSMAFRS-F)

Zmodyfikowana SMAFRS to narzędzie oceny zgłaszane przez pacjenta (PROM), zaprojektowane do oceny poziomu samodzielności w dziesięciu czynnościach życia codziennego (ADL) we własnym środowisku dla osób z SMA. Czynności obejmują jedzenie, ubieranie się, kąpiel, korzystanie z toalety, pielęgnację, przewracanie się w łóżku/dostosowywanie pościeli, przemieszczanie się, chodzenie, wchodzenie po schodach oraz stan oddechowy. Każda pozycja jest oceniana od 0 (całkowicie zależny) do 5 (całkowicie niezależny) przez pacjenta lub opiekuna, maksymalny wynik wynosi 40. mSMAFRS został wykorzystany w kilku badaniach terapeutycznych i obserwacyjnych 9/21 2025-A00536-43_PROTOCOLE_V1.2_20250707_mSMAFRS-F. Wykazano wykonalność, wiarygodność test-retest, trafność konstruktową i treściową dla wersji angielskiej. Obecnie jednak nie istnieje wersja francuska. Dlatego każdy klinicysta lub pracownik służby zdrowia samodzielnie tłumaczy pozycje podczas konsultacji z pacjentami. Ma to konsekwencje dla wiarygodności między oceniającymi, ponieważ tłumaczenia prawdopodobnie różnią się między klinicystami, oraz dla wiarygodności wewnątrz oceniającego, ponieważ tłumaczenia mogą różnić się przy każdej wizycie. Dlatego kolejne oceny są zagrożone. Niezbędne jest istnienie oficjalnej wersji francuskiej zarówno do użytku klinicznego, jak i badawczego. Dodatkową korzyścią mSMAFRS w porównaniu z innymi skalami funkcjonalnymi (np. MFM) jest jego specyficzność w SMA oraz prostota wykonania, ponieważ jest zgłaszany przez pacjenta, a nie oceniany przez obserwatora. Jest użyteczny i istotny zarówno dla osób chodzących, jak i niechodzących, i zawiera pozycję oddechową, której brakuje w innych skalach funkcjonalnych.