Föräldrastödjande insats i en avancerad onkologisk kontext

Aktiv komparator: KÄLLA - pedagogisk

Deltagarna får en informationsbroschyr som skapats för studien och deltar i fem eller sex interventionssessioner som varar cirka 15 minuter vardera. Dessa sessioner fokuserar på informationsinnehållet i broschyren, som sammanfattas i en PowerPoint-presentation som presenteras av psykoonkologen.

Enhet: Psykoedukation

Stötta föräldrar genom att ge användbar information och rekommendationer om kommunikation med sina barn.

Experimentell: KÄLLA - erfarenhetsbaserad

Deltagarna får samma informationsbroschyr och har nytta av samma sammanfattande presentation i PowerPoint-format som i den andra armen. Dessutom finns en erfarenhetsbaserad komponent, vilket innebär att deltagarna tar upp sina specifika frågor/bekymmer relaterade till ämnena och arbetar med dem på ett praktiskt sätt tillsammans med psykoonkologen.

Enhet: Psykoedukation

Stötta föräldrar genom att ge användbar information och rekommendationer om kommunikation med sina barn.

Beteende: Psyko-Erfarenhetsmässig

(1) Kontinuerligt stöd av föräldrarnas självförmåga om föräldrakompetens att kommunicera; (2) Övningar om att förbättra föräldrakompetens att kommunicera med sina barn (rollspel, överföring i vardagslivet).

Frekvensen av föräldrars kommunikation med sina barn om cancer eller dess konsekvenser

I den veckovisa utvärderingen får deltagarna frågan om hur många tillfällen de hade kommunikation med sitt barn/barn om cancer, behandlingar eller deras konsekvenser under den senaste veckan. Denna punkt mäter kommunikationens frekvens.

Kvaliteten på föräldrars kommunikation med sina barn om cancer eller dess konsekvenser

Ett sammansatt kommunikationskvalitetspoäng kommer att beräknas för varje kommunikationsögonblick som rapporteras i de veckovisa utvärderingarna. Poängen kommer att baseras på flera dimensioner:

1. Initiativ, som anger om kommunikationen initierades av föräldern (ja/nej);
2. Varaktighet av kommunikationsögonblicket, rapporterad i minuter;
3. Föräldrars självförmåga, definierad som den upplevda förmågan att informera, lyssna, svara på frågor och lugna, var och en bedömd på en Likert-skala från 0 till 10 (0 = inte alls kapabel; 10 = helt kapabel);
4. Komfort under kommunikationen, bedömd separat för föräldern och barnet med en Likert-skala från 0 till 10 (0 = inte alls bekväm; 10 = extremt bekväm);
5. Sjukdomsrelaterade ämnen som diskuterats (ja/nej);
6. Känslomässigt uttryck, bedömt med två ja/nej-frågor som anger om föräldern uttryckte sin känslomässiga upplevelse och/eller tog upp barnets känslomässiga upplevelse relaterad till sjukdomen.

Högre poäng återspeglar bättre kommunikationskvalitet.

Föräldrakommunikationssvårigheter

Den upplevda svårighetsgraden att kommunicera bedöms genom en punkt på en 10-gradig Likertskala (0 = inte alls säker; 10 = helt säker).

Föräldrars självförmåga gällande kommunikationen med sina barn om cancer eller dess konsekvenser

Nivån av självförmåga att kommunicera bedöms genom 27 frågor som täcker en lista av sjukdomsrelaterade kommunikationsteman (3 delskalor med 9 frågor vardera: "Jag vet hur jag ska kommunicera", "Jag kan kommunicera" och "Jag känner mig bekväm med att kommunicera") 10-gradig Likert-skala (0 = inte alls säker; 10 = absolut säker).

Det totala poängvärdet erhålls genom att summera svaren på alla 27 frågor (högsta poäng = 270), och delskalans poäng beräknas genom att summera de 9 motsvarande frågorna (högsta poäng = 90).

Deltagarnas kommunikationsbeteenden

Deltagarnas kommunikationsbeteenden kring cancer bedöms genom en 13-punkts 4-gradig Likertskala (0 = nej; 1 = snarare nej; 2 = snarare ja; 3 = ja).

Frågorna är formulerade som påståenden såsom "Jag pratade om..." och täcker en rad sjukdomsrelaterade ämnen. Ett totalt poäng för sjukdomsrelaterat kommunikationsrepertoar beräknas genom att summera svaren på alla frågor, där högre poäng indikerar ett bredare spektrum av adresserade ämnen.

Teoretisk kunskap om cancerrelaterade frågor hos barn i olika åldrar

Nivån av teoretisk kunskap om barns oro för cancer bedöms genom ett sant-falskt frågeformulär som innehåller 12 frågor.

Rätta svar fastställdes tidigare av experter inom området. Varje korrekt svar ger 1 poäng och varje felaktigt svar ger 0 poäng. Ett totalt kunskapspoäng erhålls genom att summera poängen över alla frågor, där högre poäng återspeglar större teoretisk kunskap.

Under- \/ Överkommunikation

Över- och underkommunikation bedöms med 10 frågor, indelade i två subskalor med 5 frågor vardera, som betygsätts på en 10-gradig Likert-skala (0 = inte alls säker; 10 = absolut säker). Varje subskalapoäng sträcker sig från 0 till 50.

För totalsumman tilldelas underkommunikationssubskalan negativa värden och överkommunikationssubskalan positiva värden; de två summeras sedan, vilket resulterar i ett möjligt intervall från -50 till +50. Högre positiva poäng indikerar en starkare tendens till överkommunikation, medan lägre (negativa) poäng indikerar en starkare tendens till underkommunikation om cancer.

Föräldrars uppfattning om sina barns upplevelse av cancer

Förälderns uppfattning om sina barns upplevelse av cancer bedöms genom 8 frågor som bedöms på en 10-gradig Likertskala (0 = inte alls säker; 10 = absolut säker). Ett högre frågepoäng indikerar att föräldern känner att de har en god förståelse för sina barns upplevelse av det sjukdomsrelaterade ämnet.

Det totala poängvärdet, som kan variera från 0 till 80, återspeglar förälderns övergripande uppfattning om sina barns upplevelse av sjukdomen.

Upplevda barns kommunikationsbeteenden

Upplevda kommunikationsbeteenden hos barn bedöms genom en 12-punkts, 4-gradig Likert-skala (0 = nej; 1 = snarare nej; 2 = snarare ja; 3 = ja). Detta frågeformulär undersöker sjukdomsrelaterade ämnen som barnet spontant tog upp under samtal. Den totala poängen, som erhålls genom att summera svaren på alla punkter, speglar bredden av barnets spontana kommunikationsrepertoar angående sjukdomen.

Föräldrarnas själveffektivitet i allmänhet

Den allmänna nivån av föräldrarnas självtillit bedöms genom en validerad fråga (Moore et al., 2015) som poängsätts på en 10-gradig Likertskala (0 = inte alls säker; 10 = absolut säker).

Barns akademiska prestation

Författarna utvecklade en enkät för att bedöma deltagarnas barns akademiska prestation. Denna enkät undersöker barnets nuvarande utbildningsnivå (dvs. nuvarande skolklass om barnet fortfarande går i skolan), såväl som retrospektiv information om föregående skolår, inklusive juryns beslut (godkänd med eller utan villkor, eller underkänd), barnets sammanlagda betygsmedelvärde och antalet ämnen där barnet underkändes. Dessutom samlar enkäten in information om det totala antalet årskurser som barnet fått göra om sedan skolgångens början.

Deltagarens uppfattning om sin AYA:s globala livskvalitet (KIDSCREEN)

Barns globala livskvalitet bedöms med hjälp av KIDSCREEN-frågeformuläret. KIDSCREEN finns i både självrapporterad och heterorapporterad version; den senare används för att samla in föräldrarnas perspektiv på sina barns livskvalitet. Vi använde en 36-punkts version, graderad på en 5-gradig Likert-skala (med svarsalternativ som varierar mellan olika frågor).

Förutom ett totalt poäng - beräknat genom att summera svaren på alla 36 frågor - ger formuläret resultat på sju delskalor: (1) Fysiska aktiviteter och hälsa (5 frågor), (2) Barnets känslor (3 frågor), (3) Allmänt humör (7 frågor), (4) Barnets fritid (4 frågor), (5) Hemma (6 frågor), (6) Vänner (5 frågor), och (7) I skolan/universitetet (6 frågor). För den sista delskalan finns ett "ej tillämpligt" alternativ om barnet inte längre är inskrivet i skola.

Föräldrars Distress i samband med föräldraskap

Föräldraskapsbekymmer i samband med cancer bedöms genom PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Detta frågeformulär innehåller 14 frågor med en 5-gradig Likertskala (1 = inte alls orolig; 5 = extremt orolig). Underskalorna i PCQ är: "praktisk påverkan av sjukdomen på barnet", "känslomässig påverkan av sjukdomen på barnet" och "bekymmer om medförälder". Den tredje PCQ-underskalan har dock anpassats för att mäta bekymmer i förhållande till omgivningen som helhet.

Förväntningar och fördelar med interventionen

BENEVAL är ett verktyg som används i T1 för att bedöma deltagarnas förväntningar på interventionen och i T2 för att bedöma deltagarnas upplevda fördelar (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Den innehåller 11 områden, var och en med delfrågor (mellan 2 och 9 delfrågor) som ska besvaras på en 5-gradig Likertskala (från inte alls till mycket).

Upplevd användbarhet av interventionerna

Upplevd användbarhet av interventionerna bedöms med en 10-punkts Likertskala med 10 frågor (0 = inte alls säker; 10 = absolut säker). Ett totalt poäng beräknas genom att summera svaren på alla frågor.

Kommunikation om cancer eller dess konsekvenser i familjen från AYA-perspektivet

Kommunikation om cancer eller dess konsekvenser i familjen ur AYA-perspektivet bedöms genom 10 frågor på en 10-gradig Likert-skala (0 = inte alls sant; 10 = helt sant).

AYA:s kommunikationsönskemål

AYA-kommunikationsönskemål bedöms genom 10 punkter på en 10-gradig Likert-skala (0 = inte alls sant; 10 = helt sant).

AYA:s framtida förväntningar på förälders sjukdom och behandlingar

AYA:s framtidsförväntningar gällande förälders sjukdom och behandlingar bedöms med ett 10-punkts mått. För varje punkt ombeds deltagarna att (1) välja mellan två föreslagna utfall för en given situation – ett optimistiskt och ett pessimistiskt – och (2) ange sin nivå av säkerhet att detta utfall kommer att inträffa, genom att välja mellan tre alternativ: kanske, troligen eller definitivt.

Av de 10 presenterade situationerna är 6 neutrala och realistiska, medan 4 specifikt är relaterade till sjukdomen.

Poängsättning baseras på både valens av valet och nivån av säkerhet. Om det optimistiska utfallet väljs tilldelas poängen ett positivt tecken; om det pessimistiska utfallet väljs är poängen negativ. Nivån av säkerhet bestämmer poängens absoluta värde: kanske = 1, troligen = 2 och definitivt = 3.

Poäng summeras separat för de två delskalorna.

Deltagarens framtida förväntningar på sjukdom och behandlingar

Denna enkät ska endast fyllas i av föräldern om ett av hans eller hennes barn deltar i studien. Deltagarens framtida förväntningar på sjukdom och behandlingar bedöms med ett 10-frågeformulär. För varje fråga ombeds deltagarna att (1) välja mellan två föreslagna utfall för en given situation – ett optimistiskt och ett pessimistiskt – och (2) ange sin nivå av säkerhet att detta utfall kommer att inträffa, genom att välja mellan tre alternativ: kanske, troligen eller definitivt.

Av de 10 presenterade situationerna är 6 neutrala och realistiska, medan 4 är specifikt relaterade till sjukdomen.

Poängsättningen baseras på både valens för valet och säkerhetsnivån. Om det optimistiska utfallet väljs tilldelas poängen ett positivt tecken; om det pessimistiska utfallet väljs är poängen negativ. Säkerhetsnivån bestämmer poängens absoluta värde: kanske = 1, troligen = 2 och definitivt = 3.

Poängen summeras separat för de två delskalorna.

AYA:s uppfattning om sin egen globala livskvalitet (KIDSCREEN)

AYA:s globala livskvalitet bedöms genom KIDSCREEN. KIDSCREEN finns i en självrapporterad eller heterorapporterad version. AYA:erna fyller i den självrapporterade versionen. Vi använde 36 frågor med en 5-gradig Likert-skala (skalans positioner ändras från en fråga till en annan).

Förutom ett totalt resultat – beräknat genom att summera svaren på alla 36 frågor – ger frågeformuläret resultat på sju subskalor: (1) Fysiska aktiviteter och hälsa (5 frågor), (2) Känslor (3 frågor), (3) Allmänt humör (7 frågor), (4) Fritid (4 frågor), (5) Hemma (6 frågor), (6) Vänner (5 frågor) och (7) I skolan/på universitetet (6 frågor). För den sista subskalan finns ett alternativ för "ej tillämpligt" om barnet inte längre går i skolan.