Foreldrestøtteintervensjon i en avansert onkologisk kontekst

Aktiv komparator: KILDE - utdanningsmessig

Deltakerne mottar en informasjonsbrosjyre laget for studien og deltar i fem eller seks intervensjonsøkter som varer omtrent 15 minutter hver. Disse øktene fokuserer på det informasjonsinnholdet i brosjyren, som er oppsummert i en PowerPoint-presentasjon presentert av psyko-onkologen.

Enhet: Psykoedukasjon

Å støtte foreldre ved å gi nyttig informasjon og anbefalinger angående kommunikasjon med barna sine.

Eksperimentell: KILDE - erfaringsbasert

Deltakerne får den samme informasjonsbrosjyren og får samme oppsummeringspresentasjon i PowerPoint-format som i den andre gruppen. I tillegg er det en erfaringsbasert komponent, noe som betyr at deltakerne reiser sine spesifikke spørsmål/bekymringer knyttet til temaene og jobber med dem på en praktisk måte sammen med psyko-onkologen.

Enhet: Psykoedukasjon

Å støtte foreldre ved å gi nyttig informasjon og anbefalinger angående kommunikasjon med barna sine.

Atferdsmessig: Psyko-Erfaringsmessig

(1) Kontinuerlig støtte til foreldres selvfølelse om foreldrekompetanse til kommunikasjon; (2) Øvelser om forbedring av foreldrekompetanse til å kommunisere med sine barn (rollespill, overføring i hverdagen).

Frekvensen av foreldrenes kommunikasjon med barna sine om kreft eller konsekvensene av kreft

I den ukentlige vurderingen blir deltakerne spurt hvor mange øyeblikk av kommunikasjon de hadde med barnet/barna sine om kreft, behandlinger eller konsekvensene av disse i løpet av den siste uken. Dette punktet måler hyppigheten av kommunikasjon.

Kvaliteten på foreldres kommunikasjon med barna sine om kreft eller konsekvensene av kreft

En sammensatt kommunikasjonskvalitetsscore vil bli beregnet for hvert kommunikasjonsøyeblikk som rapporteres i de ukentlige vurderingene. Scoren vil være basert på flere dimensjoner:

1. Initiativ, som indikerer om kommunikasjonen ble startet av forelderen (ja/nei);
2. Varighet av kommunikasjonsøyeblikket, rapportert i minutter;
3. Forelders selv-effektivitet, definert som den opplevde evnen til å informere, lytte, svare på spørsmål og berolige, hver vurdert på en 0-10 Likert-skala (0 = ikke i stand i det hele tatt; 10 = fullstendig i stand);
4. Komfort under kommunikasjonen, vurdert separat for forelderen og barnet ved bruk av en 0-10 Likert-skala (0 = ikke komfortabel i det hele tatt; 10 = ekstremt komfortabel);
5. Sykdomsrelaterte temaer diskutert (ja/nei);
6. Emosjonell uttrykk, vurdert ved bruk av to ja/nei-elementer som indikerer om forelderen uttrykte sin emosjonelle opplevelse og/eller adresserte barnets emosjonelle opplevelse knyttet til sykdommen.

Høyere score reflekterer bedre kommunikasjonskvalitet.

Vansker med foreldrekommunikasjon

Nivået av opplevde vanskeligheter med å kommunisere vurderes gjennom ett element med 10-punkts Likert-skala (0 = overhodet ikke sikker; 10 = absolutt sikker).

Foreldres mestringstroppfatning angående kommunikasjonen med sine barn om kreft eller dens konsekvenser

Nivået av selvtillit til å kommunisere vurderes gjennom 27 spørsmål som dekker en liste med sykdomsrelaterte kommunikasjonsemner (3 underskalaer med 9 spørsmål hver: «Jeg vet hvordan jeg skal kommunisere», «Jeg er i stand til å kommunisere» og «Jeg føler meg komfortabel med å kommunisere») på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sikker; 10 = helt sikker).

Totalpoengsummen oppnås ved å summere svarene på alle 27 spørsmålene (maksimal poengsum = 270), og underskalapoengsummer beregnes ved å summere de 9 tilsvarende spørsmålene (maksimal poengsum = 90).

Deltakernes kommunikasjonsatferd

Deltakernes kommunikasjonsatferd om kreft vurderes gjennom en 13-punkts 4-punkts Likert-skala (0 = nei; 1 = heller nei; 2 = heller ja; 3 = ja).

Punktene er formulert som utsagn som "Jeg snakket om..." og dekker en rekke sykdomsrelaterte temaer. En totalsum for sykdomsrelatert kommunikasjonsrepertoar beregnes ved å summere svarene på alle punktene, der høyere poengsum indikerer et bredere spekter av temaer som er adressert.

Teoretisk kunnskap om kreftrelaterte bekymringer hos barn i forskjellige aldersgrupper

Nivået av teoretisk kunnskap om barns bekymringer rundt kreft vurderes gjennom et sant-usant spørreskjema som inneholder 12 punkter.

Riktige svar ble tidligere fastsatt av eksperter på feltet. Hvert riktig svar gir 1 poeng, og hvert feil svar gir 0 poeng. En total kunnskapspoengsum oppnås ved å summere poengene på tvers av alle punktene, der høyere poengsummer reflekterer større teoretisk kunnskap.

Under- / Over-kommunikasjon

Over- og underkommunikasjon vurderes ved hjelp av 10 elementer, delt inn i to delskalaer med 5 elementer hver, vurdert på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sikker; 10 = absolutt sikker). Hver delskala-score varierer fra 0 til 50.

For totalskåren tildeles underkommunikasjonsdelskalaen negative verdier og overkommunikasjonsdelskalaen positive verdier; de to summeres deretter, noe som resulterer i et mulig område fra -50 til +50. Høyere positive skårer indikerer en sterkere tendens mot overkommunikasjon, mens lavere (negative) skårer indikerer en sterkere tendens mot underkommunikasjon om kreft.

Foreldres oppfatning av barnas opplevelse av kreft

Foreldrenes oppfatning av deres barns opplevelse av kreft vurderes gjennom 8 spørsmål vurdert på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sikker; 10 = helt sikker). Et høyere poengsum indikerer at forelderen føler de har en god forståelse av deres barns opplevelse angående sykdomsrelaterte temaer.

Den totale poengsummen, som kan variere fra 0 til 80, gjenspeiler foreldrens generelle oppfatning av deres barns opplevelse av sykdommen.

Oppfattet barns kommunikasjonsatferd

Barnets oppfattede kommunikasjonsatferd vurderes gjennom en 12-punkts, 4-trinns Likert-skala (0 = nei; 1 = heller nei; 2 = heller ja; 3 = ja). Denne spørreundersøkelsen utforsker sykdomsrelaterte temaer barnet spontant brakte opp i samtaler. Totalpoengsummen, oppnådd ved å summere svarene på alle punktene, reflekterer bredden av barnets spontane kommunikasjonsrepertoar angående sykdommen.

Foreldres mestringstro i generell forstand

Nivået av foreldres mestringstro i generell forstand vurderes gjennom ett validerte element (Moore et al., 2015) rangert på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sikker; 10 = helt sikker).

Barns akademiske prestasjoner

Forfatterne utviklet et spørreskjema for å vurdere deltakernes barns akademiske prestasjoner. Dette spørreskjemet undersøker barnets nåværende utdanningsnivå (dvs. nåværende skoleklasse hvis barnet fortsatt er skrevet inn), samt tilbakeskuende informasjon om det foregående skoleåret, inkludert juryens beslutning (bestått med eller uten betingelser, eller stryk), barnets samlede karaktergjennomsnitt, og antall fag der barnet strøk. I tillegg samler spørreskjemet informasjon om det totale antallet klassegangsrepetisjoner siden begynnelsen av barnets skolegang.

Deltakerens oppfatning av sin AYAs globale livskvalitet (KIDSCREEN)

Barns generelle livskvalitet vurderes ved hjelp av KIDSCREEN-spørreskjemaet. KIDSCREEN er tilgjengelig i både selvrapporterte og heterorapporterte versjoner; den sistnevnte brukes for å innhente foreldrenes perspektiv på barnas livskvalitet. Vi brukte en 36-spørsmåls versjon, vurdert på en 5-punkts Likert-skala (med svarmuligheter som varierer mellom spørsmålene).

I tillegg til en totalsum—beregnet ved å summere svarene på alle 36 spørsmålene—gir spørreskjemaet resultater på syv underkategorier: (1) Fysisk aktivitet og helse (5 spørsmål), (2) Barnets følelser (3 spørsmål), (3) Generell stemning (7 spørsmål), (4) Barnets fritid (4 spørsmål), (5) Hjemme (6 spørsmål), (6) Venner (5 spørsmål) og (7) På skolen/universitetet (6 spørsmål). For den siste underkategorien er et "ikke aktuelt"-alternativ tilgjengelig dersom barnet ikke lenger er innskrevet i skole.

Foreldrenes nød knyttet til foreldrerollen

Foreldrebekymringer relatert til kreft vurderes gjennom PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Denne spørreundersøkelsen inneholder 14 elementer med 5-punkts Likert-skala (1 = ikke bekymret i det hele tatt; 5 = ekstremt bekymret). Underskalene til PCQ er: "praktisk påvirkning av sykdom på barn", "følelsesmessig påvirkning av sykdom på barn" og "bekymringer om medforelder". Den tredje PCQ-underskalaen er imidlertid tilpasset for å måle bekymringer i forhold til omgangskretsen som helhet.

Forventninger og fordeler med intervensjonen

BENEVAL er et verktøy som brukes i T1 for å vurdere deltakernes forventninger til intervensjonen og i T2 for å vurdere deltakernes opplevde fordeler (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Den inneholder 11 domener, hver med underordnede spørsmål (mellom 2 og 9 underspørsmål) som skal besvares på en 5-punkts Likert-skala (fra ikke i det hele tatt til veldig mye).

Opplevd nytte av intervensjonene

Opplevd nytte av intervensjonene vurderes ved hjelp av en 10-punkts Likert-skala med 10 spørsmål (0 = ikke i det hele tatt sikker; 10 = absolutt sikker). En totalsum beregnes ved å summere svarene på alle spørsmålene.

Kommunikasjon om kreft eller dens konsekvenser i familien fra AYA-perspektivet

Kommunikasjon om kreft eller dens konsekvenser i familien fra AYA-perspektivet vurderes gjennom 10 spørsmål på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sant; 10 = absolutt sant).

AYAs kommunikasjonsønsker

AYA-kommunikasjonsønsker vurderes gjennom 10 elementer på en 10-punkts Likert-skala (0 = ikke i det hele tatt sant; 10 = absolutt sant).

AYAs fremtidige forventninger til foreldres sykdom og behandlinger

AYAs fremtidige forventninger angående foreldres sykdom og behandling vurderes ved hjelp av et 10-punkts mål. For hvert punkt blir deltakerne bedt om å (1) velge mellom to foreslåtte utfall for en gitt situasjon – ett optimistisk og ett pessimistisk – og (2) angi deres sikkerhetsnivå på at dette utfallet vil inntreffe, med valg mellom tre alternativer: kanskje, sannsynligvis eller definitivt.

Blant de 10 presenterte situasjonene er 6 nøytrale og realistiske, mens 4 er spesifikt relatert til sykdommen.

Poenggivingen er basert på både valgens retning og sikkerhetsnivået. Hvis det optimistiske utfallet velges, får poenget positivt fortegn; hvis det pessimistiske utfallet velges, får poenget negativt fortegn. Sikkerhetsnivået bestemmer poengets absolutte verdi: kanskje = 1, sannsynligvis = 2, og definitivt = 3.

Poengene summeres separat for de to underskalaene.

Deltakerens fremtidige forventninger til sykdom og behandlinger

Denne spørreundersøkelsen bør kun fylles ut av forelderen hvis ett av hans eller hennes barn deltar i studien. Deltakerens fremtidige forventninger til sykdom og behandlinger vurderes ved hjelp av et 10-punkts mål. For hvert punkt blir deltakerne bedt om å (1) velge mellom to foreslåtte utfall for en gitt situasjon – ett optimistisk og ett pessimistisk – og (2) angi deres sikkerhetsnivå for at dette utfallet vil inntreffe, med valg mellom tre alternativer: kanskje, sannsynligvis eller definitivt.

Blant de 10 presenterte situasjonene er 6 nøytrale og realistiske, mens 4 er spesifikt relatert til sykdommen.

Poengsetting er basert på både valens av valget og sikkerhetsnivået. Hvis det optimistiske utfallet velges, får poengsummen et positivt fortegn; hvis det pessimistiske utfallet velges, er poengsummen negativ. Sikkerhetsnivået bestemmer den absolutte verdien av poengsummen: kanskje = 1, sannsynligvis = 2 og definitivt = 3.

Poengsummer summeres separat for de to underskalaene.

AYAs oppfatning av sin egen globale livskvalitet (KIDSCREEN)

AYA-global livskvalitet vurderes gjennom KIDSCREEN. KIDSCREEN er tilgjengelig i en selvrapportert eller heterorapportert versjon. AYA-ungdommene fyller ut den selvrapporterte versjonen. Vi brukte 36 spørsmål med 5-punkts Likert-skala (posisjonene på skalaen varierer fra ett spørsmål til et annet).

I tillegg til en totalsum beregnet ved å summere svarene på alle 36 spørsmålene, gir spørreskjemaet resultater på syv underskalaer: (1) Fysisk aktivitet og helse (5 spørsmål), (2) Følelser (3 spørsmål), (3) Generell stemning (7 spørsmål), (4) Fritid (4 spørsmål), (5) Hjemme (6 spørsmål), (6) Venner (5 spørsmål), og (7) På skole/høyskole (6 spørsmål). For den siste underskalaen er et "ikke aktuelt"-alternativ tilgjengelig hvis barnet ikke lenger er påmeldt skole.