진행성 종양 상황에서의 부모 지원 중재

활성 비교기: SOURCE - 교육용

참가자는 본 연구를 위해 제작된 정보 브로슈어를 받고, 각각 약 15분씩 소요되는 5~6회의 중재 세션에 참여합니다. 이 세션은 정신종양학자가 발표하는 PowerPoint 프레젠테이션으로 요약된 브로슈어의 정보 내용에 중점을 둡니다.

장치: 정신 건강 교육

부모들에게 자녀와의 의사소통에 관한 유용한 정보와 권장 사항을 제공하여 지원하기.

실험적: SOURCE - 경험적

참가자들은 다른 그룹과 동일한 정보 브로셔를 받고 동일한 요약 발표(PowerPoint 형식)의 혜택을 받습니다. 또한 실습적 요소가 포함되어 있어, 참가자들은 관련 주제에 대한 구체적인 질문/우려사항을 제기하고 정신종양학자와 함께 실질적인 방식으로 이를 다루게 됩니다.

장치: 정신 건강 교육

부모들에게 자녀와의 의사소통에 관한 유용한 정보와 권장 사항을 제공하여 지원하기.

행동: 심리-경험적

(1) 부모의 의사소통 능력에 대한 부모 효능감의 지속적인 지원; (2) 자녀와의 의사소통 능력 향상을 위한 연습(역할극, 일상생활에서의 적용).

부모가 자녀와 암 또는 그 결과에 대해 의사소통하는 빈도

주간 평가에서 참가자들은 지난 주 동안 자녀와 암, 치료 또는 그 결과에 대해 얼마나 많은 대화의 순간을 가졌는지 질문받습니다. 이 항목은 의사소통의 빈도를 측정합니다.

암이나 그 결과에 대한 자녀와의 부모 간 의사소통의 질

주간 평가에서 보고된 각 의사소통 순간에 대해 복합 의사소통 품질 점수가 계산됩니다. 이 점수는 여러 차원을 기반으로 합니다:

1. 주도성: 의사소통이 부모에 의해 시작되었는지 여부(예/아니오);
2. 의사소통 순간의 지속 시간(분 단위로 보고);
3. 부모 자기효능감: 정보 제공, 경청, 질문에 답변, 안심시키는 지각된 능력으로 정의되며, 각 항목은 0-10 리커트 척도로 평가됨(0 = 전혀 할 수 없음; 10 = 완전히 할 수 있음);
4. 의사소통 중 편안함: 부모와 자녀를 별도로 평가하며 0-10 리커트 척도 사용(0 = 전혀 편안하지 않음; 10 = 극도로 편안함);
5. 논의된 질병 관련 주제(예/아니오);
6. 정서 표현: 부모가 자신의 정서적 경험을 표현했는지 및/또는 자녀의 질병 관련 정서적 경험을 다뤘는지를 나타내는 두 개의 예/아니오 항목으로 평가.

점수가 높을수록 의사소통 품질이 더 좋음을 반영합니다.

부모와의 의사소통 어려움

의사소통의 어려움 수준은 10점 리커트 척도(0 = 전혀 확신하지 못함; 10 = 완전히 확신함)로 구성된 한 항목을 통해 평가됩니다.

부모의 자녀와의 암 또는 그 결과에 관한 의사소통에 대한 자기효능감

의사소통 자기효능감 수준은 질병 관련 의사소통 주제 목록을 다루는 27개 항목(각 9개 항목으로 구성된 3개 하위척도: "나는 의사소통하는 방법을 알고 있다", "나는 의사소통할 수 있다", "나는 의사소통하는 데 편안함을 느낀다")을 통해 평가됩니다. 10점 리커트 척도(0 = 전혀 확신하지 않음; 10 = 절대적으로 확신함)가 사용됩니다.

총점은 모든 27개 항목에 대한 응답을 합산하여 얻으며(최대 점수 = 270), 하위척도 점수는 해당하는 9개 항목을 합산하여 계산합니다(최대 점수 = 90).

참가자의 의사소통 행동

참가자들의 암에 관한 의사소통 행동은 13개 항목의 4점 리커트 척도(0=아니오; 1=아닌 편; 2=그런 편; 3=예)를 통해 평가됩니다.

항목들은 "나는 ...에 대해 이야기했다"와 같은 진술문으로 구성되며 다양한 질병 관련 주제를 다룹니다. 질병 관련 의사소통 레퍼토리의 총점은 모든 항목에 대한 응답을 합산하여 계산되며, 점수가 높을수록 다루는 주제의 범위가 더 넓음을 나타냅니다.

다양한 연령대의 아동이 갖는 암 관련 우려사항에 대한 이론적 지식

아동의 암에 대한 우려에 관한 이론적 지식 수준은 12개 항목으로 구성된 참-거짓 질문지를 통해 평가됩니다.

정답은 해당 분야 전문가들에 의해 사전에 결정되었습니다. 각 정답은 1점으로 채점되며, 각 오답은 0점으로 채점됩니다. 모든 항목의 점수를 합산하여 총 지식 점수를 얻으며, 높은 점수는 더 많은 이론적 지식을 반영합니다.

Under- / Over- communication

과소 및 과잉 의사소통은 각각 5개 항목으로 구성된 두 개의 하위 척도로 나뉘어, 총 10개 항목을 사용하여 평가되며, 각 항목은 10점 리커트 척도(0 = 전혀 확신하지 않음; 10 = 절대적으로 확신함)로 평가됩니다. 각 하위 척도 점수는 0에서 50까지의 범위를 가집니다.

총점의 경우, 과소 의사소통 하위 척도는 음수 값을, 과잉 의사소통 하위 척도는 양수 값을 할당받으며, 두 값을 합산하여 -50에서 +50까지의 가능한 범위를 산출합니다. 더 높은 양수 점수는 암에 대한 과잉 의사소통 경향이 강함을 나타내는 반면, 더 낮은(음수) 점수는 암에 대한 과소 의사소통 경향이 강함을 나타냅니다.

부모가 인식하는 자녀의 암 경험

부모가 자녀의 암 경험에 대한 인식은 10점 리커트 척도(0=전혀 확신하지 못함; 10=절대적으로 확신함)로 평가되는 8개 항목을 통해 평가됩니다. 항목 점수가 높을수록 부모가 질병 관련 주제에 대해 자녀의 경험을 잘 이해하고 있다고 느낀다는 것을 나타냅니다.

0에서 80까지의 범위를 가질 수 있는 총점은 부모가 자녀의 질병 경험에 대한 전반적인 인식을 반영합니다.

인지된 아동의 의사소통 행동

지각된 아동의 의사소통 행동은 12개 항목, 4점 리커트 척도(0 = 아니오; 1 = 그렇지 않다; 2 = 그렇다; 3 = 예)를 통해 평가됩니다.
이 설문지는 대화 중에 아이가 자발적으로 제기한 질병 관련 주제를 탐구합니다.
모든 항목에 대한 응답을 합산하여 얻은 총점은 질병에 관한 아이의 자발적 의사소통 레퍼토리의 폭을 반영합니다.

일반적인 부모 효능감

일반적인 부모 자기효능감 수준은 하나의 검증된 항목(Moore et al., 2015)을 통해 평가되며, 10점 리커트 척도(0 = 전혀 확신하지 않음; 10 = 절대적으로 확신함)로 평정됩니다.

아동의 학업 성취도

저자들은 참가자들의 자녀의 학업 성취도를 평가하기 위한 설문지를 개발했습니다. 이 설문지는 자녀의 현재 교육 수준(즉, 자녀가 여전히 재학 중인 경우 현재 학년)과 함께, 심사위원의 결정(조건부 합격 또는 불합격)을 포함한 이전 학년도의 회고적 정보, 자녀의 전체 평균 학점, 그리고 자녀가 낙제한 과목 수를 탐구합니다. 또한, 이 설문지는 자녀의 학교 교육 시작 이후 총 학년 유급 횟수에 대한 정보를 수집합니다.

참가자의 AYA의 전반적인 삶의 질(KIDSCREEN)에 대한 인식

어린이의 전반적인 삶의 질은 KIDSCREEN 설문지를 사용하여 평가됩니다. KIDSCREEN은 자가 보고형과 타인 보고형 두 가지 버전으로 제공되며, 후자는 부모가 자녀의 삶의 질에 대한 관점을 수집하는 데 사용됩니다. 우리는 5점 리커트 척도(항목별 응답 옵션이 다름)로 평가되는 36항목 버전을 사용했습니다.

36개 항목 전체의 응답을 합산하여 계산되는 총점 외에도, 설문지는 다음과 같은 7개의 하위 척도에 대한 결과를 제공합니다: (1) 신체 활동 및 건강(5항목), (2) 아이의 감정(3항목), (3) 일반적인 기분(7항목), (4) 아이의 여가 시간(4항목), (5) 가정에서(6항목), (6) 친구(5항목), (7) 학교/대학교에서(6항목). 마지막 하위 척도의 경우, 아이가 더 이상 학교에 다니지 않는 경우 "해당 없음" 옵션을 사용할 수 있습니다.

부모의 양육 관련 고통

암과 관련된 양육 문제는 PCQ(양육 우려 설문지)를 통해 평가됩니다. 이 설문지는 14개 항목으로 구성된 5점 리커트 척도(1 = 전혀 걱정되지 않음; 5 = 매우 걱정됨)입니다. PCQ의 하위 척도는 다음과 같습니다: "질병이 자녀에게 미치는 실제적 영향", "질병이 자녀에게 미치는 정서적 영향", "공동 양육자에 대한 우려". 그러나 PCQ의 세 번째 하위 척도는 주변 사람 전체와 관련된 우려를 측정하도록 수정되었습니다.

개입의 기대효과와 혜택

BENEVAL은 T1에서 참가자들의 중재에 대한 기대를 평가하고, T2에서 참가자들이 인지한 혜택을 평가하는 데 사용되는 도구입니다(Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). 이 도구는 11개의 영역으로 구성되어 있으며, 각 영역에는 2개에서 9개의 하위 질문이 포함되어 있습니다. 이러한 하위 질문들은 5점 리커트 척도(전혀 그렇지 않음에서 매우 그렇다까지)로 응답하도록 설계되었습니다.

중재의 지각된 유용성

중재의 인지된 유용성은 10개 항목, 10점 척도의 리커트 척도(0 = 전혀 확신하지 않음; 10 = 절대적으로 확신함)를 사용하여 평가됩니다. 총점은 모든 항목에 대한 응답을 합산하여 계산됩니다.

AYA 관점에서 본 가족 내 암 또는 그 영향에 관한 의사소통

AYA 관점에서 가족 내 암 또는 그 결과에 관한 의사소통은 10개 항목의 10점 리커트 척도(0 = 전혀 사실이 아님; 10 = 절대적으로 사실임)로 평가됩니다.

AYA의 의사소통 희망사항

청소년 및 청년(AYA)의 의사소통 희망사항은 10점 리커트 척도 10개 항목을 통해 평가됩니다(0 = 전혀 사실이 아님; 10 = 절대적으로 사실임).

AYA의 부모 질병 및 치료에 대한 미래 기대

AYA의 부모 질병 및 치료에 대한 미래 기대감은 10개 항목으로 구성된 측정 도구를 사용하여 평가됩니다. 각 항목마다 참가자는 (1) 주어진 상황에 대해 제시된 두 가지 결과(낙관적 결과와 비관적 결과) 중 하나를 선택하고, (2) 이 결과가 발생할 것이라는 확신 수준을 '아마도', '아마', '확실히' 중에서 선택해야 합니다.

제시된 10가지 상황 중 6개는 중립적이고 현실적인 반면, 4개는 질병과 특별히 관련된 상황입니다.

점수는 선택의 가치와 확신 수준을 모두 기반으로 합니다. 낙관적 결과가 선택되면 점수는 양의 부호를 받고, 비관적 결과가 선택되면 점수는 음의 부호를 받습니다. 확신 수준은 점수의 절대값을 결정합니다: 아마도 = 1, 아마 = 2, 확실히 = 3.

점수는 두 하위 척도에 대해 각각 합산됩니다.

참가자의 질병 및 치료에 대한 미래 기대

이 설문지는 자녀 중 한 명이 연구에 참여하는 경우에만 부모가 작성해야 합니다. 참가자의 질병 및 치료에 대한 미래 기대는 10개 항목 척도로 평가됩니다. 각 항목에 대해 참가자는 (1) 주어진 상황에 대한 두 가지 제안된 결과 중 하나(낙관적 결과와 비관적 결과)를 선택하고, (2) 이 결과가 발생할 가능성 수준을 나타내기 위해 세 가지 옵션 중에서 선택합니다: 아마도, 대체로, 확실히.

제시된 10가지 상황 중 6개는 중립적이고 현실적인 반면, 4개는 질병과 특별히 관련된 것입니다.

점수는 선택의 가치와 확신 수준을 모두 기반으로 합니다. 낙관적 결과가 선택된 경우 점수는 양의 부호를 가지며, 비관적 결과가 선택된 경우 점수는 음의 부호를 가집니다. 확신 수준은 점수의 절대값을 결정합니다: 아마도 = 1, 대체로 = 2, 확실히 = 3.

점수는 두 하위 척도에 대해 별도로 합산됩니다.

AYA가 인식하는 자신의 전반적인 삶의 질 (KIDSCREEN)

AYA의 전반적인 삶의 질은 KIDSCREEN을 통해 평가됩니다. KIDSCREEN은 자가 보고 또는 타자 보고 버전으로 이용 가능합니다. AYA들은 자가 보고 버전을 작성합니다. 우리는 36개 항목의 5점 리커트 척도를 사용했습니다(척도상의 위치는 항목마다 다릅니다).

36개 항목 전체 응답을 합산하여 계산된 총점 외에도, 설문지는 7개의 하위 척도에 대한 결과를 제공합니다: (1) 신체 활동과 건강(5항목), (2) 감정(3항목), (3) 일반적인 기분(7항목), (4) 여가 시간(4항목), (5) 가정에서(6항목), (6) 친구(5항목), (7) 학교/대학에서(6항목). 마지막 하위 척도에 대해서는, 아동이 더 이상 학교에 재학 중이지 않은 경우 "해당 없음" 옵션을 선택할 수 있습니다.