Elternunterstützungsintervention im fortgeschrittenen onkologischen Kontext

Aktiver Komparator: QUELLE - Bildungsinhalt

Die Teilnehmenden erhalten eine für die Studie erstellte Informationsbroschüre und nehmen an fünf oder sechs Interventionssitzungen teil, die jeweils etwa 15 Minuten dauern. Diese Sitzungen konzentrieren sich auf den Informationsgehalt der Broschüre, der in einer PowerPoint-Präsentation zusammengefasst ist, die von der Psycho-Onkologin bzw. dem Psycho-Onkologen vorgestellt wird.

Gerät: Psychoedukation

Eltern durch die Bereitstellung nützlicher Informationen und Empfehlungen zur Kommunikation mit ihren Kindern zu unterstützen.

Experimental: QUELLE - erfahrungsbasiert

Die Teilnehmer erhalten dieselbe Informationsbroschüre und profitieren von derselben zusammenfassenden Präsentation im PowerPoint-Format wie in der anderen Studiengruppe. Zusätzlich gibt es eine erfahrungsbasierte Komponente, bei der die Teilnehmer ihre spezifischen Fragen/Bedenken zu den Themen einbringen und diese auf praktische Weise mit dem Psychoonkologen bearbeiten.

Gerät: Psychoedukation

Eltern durch die Bereitstellung nützlicher Informationen und Empfehlungen zur Kommunikation mit ihren Kindern zu unterstützen.

Verhalten: Psycho-Experientiell

(1) Kontinuierliche Unterstützung der elterlichen Selbstwirksamkeit in Bezug auf die elterliche Kompetenz zur Kommunikation; (2) Übungen zur Verbesserung der elterlichen Kompetenz zur Kommunikation mit ihren Kindern (Rollenspiele, Transfer in den Alltag).

Häufigkeit der Kommunikation der Eltern mit ihren Kindern über Krebs oder dessen Folgen

In der wöchentlichen Bewertung werden die Teilnehmer gefragt, wie viele Momente der Kommunikation sie in der vergangenen Woche mit ihrem Kind/ihren Kindern über Krebs, Behandlungen oder deren Folgen hatten. Dieser Punkt misst die Häufigkeit der Kommunikation.

Qualität der elterlichen Kommunikation mit ihren Kindern über Krebs oder seine Folgen

Für jeden in den wöchentlichen Bewertungen gemeldeten Kommunikationsmoment wird ein zusammengesetzter Kommunikationsqualitätswert berechnet. Der Wert basiert auf mehreren Dimensionen:

1. Initiative, die angibt, ob die Kommunikation vom Elternteil initiiert wurde (ja/nein);
2. Dauer des Kommunikationsmoments, angegeben in Minuten;
3. Elterliche Selbstwirksamkeit, definiert als die wahrgenommene Fähigkeit, zu informieren, zuzuhören, Fragen zu beantworten und zu beruhigen, jeweils bewertet auf einer 0-10 Likert-Skala (0 = überhaupt nicht fähig; 10 = völlig fähig);
4. Komfort während der Kommunikation, separat für den Elternteil und das Kind bewertet mit einer 0-10 Likert-Skala (0 = überhaupt nicht angenehm; 10 = äußerst angenehm);
5. Krankheitsbezogene Themen besprochen (ja/nein);
6. Emotionaler Ausdruck, bewertet mit zwei Ja/Nein-Punkten, die angeben, ob der Elternteil sein emotionales Erleben ausgedrückt und/oder das emotionale Erleben des Kindes in Bezug auf die Krankheit angesprochen hat.

Höhere Werte spiegeln eine bessere Kommunikationsqualität wider.

Elterliche Kommunikationsschwierigkeiten

Das Ausmaß der wahrgenommenen Schwierigkeiten bei der Kommunikation wird anhand einer einzelnen 10-stufigen Likert-Skala bewertet (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher).

Das elterliche Selbstwirksamkeitserleben in Bezug auf die Kommunikation mit ihren Kindern über Krebs oder dessen Folgen

Das Selbstwirksamkeitsniveau in der Kommunikation wird anhand von 27 Items bewertet, die eine Liste krankheitsbezogener Kommunikationsthemen abdecken (3 Subskalen mit je 9 Items: "Ich weiß, wie ich kommunizieren kann", "Ich bin in der Lage zu kommunizieren" und "Ich fühle mich wohl beim Kommunizieren") auf einer 10-Punkte-Likert-Skala (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher).

Der Gesamtscore ergibt sich durch Summierung der Antworten auf alle 27 Items (maximaler Score = 270), und die Subskalen-Scores werden durch Summierung der 9 entsprechenden Items berechnet (maximaler Score = 90).

Kommunikationsverhalten der Teilnehmer

Das Kommunikationsverhalten der Teilnehmer in Bezug auf Krebs wird anhand einer 13-Punkte-4-stufigen Likert-Skala bewertet (0 = nein; 1 = eher nein; 2 = eher ja; 3 = ja).

Die Items sind als Aussagen formuliert, wie z.B. "Ich habe über ... gesprochen" und decken eine Reihe krankheitsbezogener Themen ab. Ein Gesamtscore des krankheitsbezogenen Kommunikationsrepertoires wird durch Summierung der Antworten auf alle Items berechnet, wobei höhere Werte auf eine breitere Palette angesprochener Themen hinweisen.

Theoretisches Wissen über die krebsbezogenen Bedenken von Kindern verschiedenen Alters

Das Niveau des theoretischen Wissens über die Sorgen von Kindern bezüglich Krebs wird durch einen Wahr-Falsch-Fragebogen mit 12 Items bewertet.

Richtige Antworten wurden zuvor von Experten auf diesem Gebiet festgelegt. Jede richtige Antwort wird mit 1 Punkt bewertet und jede falsche Antwort mit 0 Punkten. Ein Gesamtwissenswert wird durch die Summierung der Punkte über alle Items ermittelt, wobei höhere Werte ein größeres theoretisches Wissen widerspiegeln.

Unter- / Über-Kommunikation

Über- und Unterkommunikation werden anhand von 10 Items bewertet, die in zwei Subskalen mit jeweils 5 Items unterteilt sind. Diese werden auf einer 10-Punkte-Likert-Skala bewertet (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher). Jeder Subskalenwert liegt zwischen 0 und 50.

Für den Gesamtwert werden der Unterkommunikations-Subskala negative Werte und der Überkommunikations-Subskala positive Werte zugewiesen; die beiden werden dann summiert, was einen möglichen Bereich von -50 bis +50 ergibt. Höhere positive Werte deuten auf eine stärkere Tendenz zur Überkommunikation hin, während niedrigere (negative) Werte auf eine stärkere Tendenz zur Unterkommunikation in Bezug auf Krebs hinweisen.

Die elterliche Wahrnehmung der Krebserfahrungen ihrer Kinder

Die elterliche Wahrnehmung der Krebserfahrung ihrer Kinder wird anhand von 8 Items bewertet, die auf einer 10-Punkte-Likert-Skala (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher) eingestuft werden. Ein höherer Item-Score zeigt an, dass der Elternteil der Meinung ist, ein gutes Verständnis für die Erfahrungen seiner Kinder in Bezug auf das krankheitsbezogene Thema zu haben.

Der Gesamtscore, der zwischen 0 und 80 liegen kann, spiegelt die allgemeine Wahrnehmung des Elternteils bezüglich der Krankheitserfahrung seiner Kinder wider.

Wahrgenommene Kommunikationsverhaltensweisen von Kindern

Die wahrgenommenen Kommunikationsverhaltensweisen von Kindern werden anhand einer 12-Punkte-4-Punkte-Likert-Skala bewertet (0 = nein; 1 = eher nein; 2 = eher ja; 3 = ja). Dieser Fragebogen untersucht krankheitsbezogene Themen, die das Kind spontan in Gesprächen angesprochen hat. Der Gesamtscore, der durch Summierung der Antworten auf alle Items ermittelt wird, spiegelt die Breite des spontanen Kommunikationsrepertoires des Kindes in Bezug auf die Krankheit wider.

Elterliche Selbstwirksamkeit im Allgemeinen

Das allgemeine Niveau der elterlichen Selbstwirksamkeit wird anhand einer validierten Frage (Moore et al., 2015) bewertet, die auf einer 10-Punkte-Likert-Skala (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher) eingeschätzt wird.

Schulische Leistungen von Kindern

Die Autoren entwickelten einen Fragebogen, um die schulischen Leistungen der Kinder der Teilnehmer zu bewerten. Dieser Fragebogen untersucht das aktuelle Bildungsniveau des Kindes (d.h. die aktuelle Schulklasse, wenn das Kind noch eingeschult ist) sowie retrospektive Informationen über das vorherige Schuljahr, einschließlich der Entscheidung der Jury (Bestanden mit oder ohne Bedingungen oder Nichtbestanden), der Gesamtnote des Kindes und der Anzahl der Fächer, in denen das Kind durchgefallen ist. Zusätzlich erfasst der Fragebogen Informationen über die Gesamtzahl der Klassenwiederholungen seit Beginn der Schulzeit des Kindes.

Einschätzung der Teilnehmer bezüglich der globalen Lebensqualität ihres AYA (KIDSCREEN)

Die globale Lebensqualität von Kindern wird mit dem KIDSCREEN-Fragebogen bewertet. Der KIDSCREEN ist sowohl in selbstberichteten als auch in heteroberichteten Versionen verfügbar; letztere wird verwendet, um die Perspektiven der Eltern zur Lebensqualität ihrer Kinder zu erfassen. Wir verwendeten eine Version mit 36 Items, die auf einer 5-Punkte-Likert-Skala bewertet wird (mit variierenden Antwortoptionen je nach Item).

Zusätzlich zu einem Gesamtscore – berechnet durch Summierung der Antworten über alle 36 Items – liefert der Fragebogen Ergebnisse zu sieben Subskalen: (1) Körperliche Aktivitäten und Gesundheit (5 Items), (2) Gefühle des Kindes (3 Items), (3) Allgemeine Stimmung (7 Items), (4) Freizeit des Kindes (4 Items), (5) Zu Hause (6 Items), (6) Freunde (5 Items) und (7) In der Schule/Universität (6 Items). Für die letzte Subskala steht eine „nicht zutreffend“-Option zur Verfügung, wenn das Kind nicht mehr in die Schule geht.

Elternbelastung im Zusammenhang mit der Elternschaft

Die elterlichen Sorgen im Zusammenhang mit Krebs werden durch den PCQ (Parenting Concerns Questionnaire) bewertet. Dieser Fragebogen enthält 14 Items auf einer 5-Punkte-Likert-Skala (1 = überhaupt nicht besorgt; 5 = extrem besorgt). Die Subskalen des PCQ sind: "praktische Auswirkungen der Erkrankung auf das Kind", "emotionale Auswirkungen der Erkrankung auf das Kind" und "Sorgen über den Mitelternteil". Die dritte PCQ-Subskala wurde jedoch angepasst, um Sorgen in Bezug auf das gesamte Umfeld zu messen.

Erwartungen und Vorteile der Intervention

Das BENEVAL ist ein Instrument, das in T1 verwendet wird, um die Erwartungen der Teilnehmer an die Intervention zu bewerten, und in T2, um die wahrgenommenen Vorteile der Teilnehmer zu beurteilen (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Es umfasst 11 Bereiche, jeder mit Teilfragen (zwischen 2 und 9 Teilfragen), die auf einer 5-stufigen Likert-Skala (von überhaupt nicht bis sehr stark) beantwortet werden müssen.

Wahrgenommene Nützlichkeit der Interventionen

Die wahrgenommene Nützlichkeit der Interventionen wird anhand einer 10-Punkte-Likert-Skala mit 10 Items bewertet (0 = überhaupt nicht sicher; 10 = absolut sicher). Ein Gesamtpunktwert wird durch die Summierung der Antworten über alle Items berechnet.

Kommunikation über Krebs oder seine Folgen in der Familie aus der Perspektive junger Erwachsener (AYA)

Die Kommunikation über Krebs oder seine Folgen in der Familie aus der Perspektive von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) wird anhand von 10 Items auf einer 10-Punkte-Likert-Skala bewertet (0 = überhaupt nicht zutreffend; 10 = absolut zutreffend).

AYA's Kommunikationswünsche

AYA-Kommunikationswünsche werden anhand von 10 Items auf einer 10-Punkte-Likert-Skala bewertet (0 = überhaupt nicht zutreffend; 10 = absolut zutreffend).

AYAs zukünftige Erwartungen an die elterliche Erkrankung und Behandlungen

Die zukünftigen Erwartungen von AYA bezüglich der elterlichen Erkrankung und Behandlung werden mithilfe eines 10-Punkte-Maßes bewertet. Bei jedem Punkt werden die Teilnehmer gebeten, (1) zwischen zwei vorgeschlagenen Ergebnissen für eine gegebene Situation zu wählen – einem optimistischen und einem pessimistischen – und (2) ihre Gewissheit anzugeben, dass dieses Ergebnis eintreten wird, wobei sie zwischen drei Optionen wählen können: vielleicht, wahrscheinlich oder definitiv.

Von den 10 vorgestellten Situationen sind 6 neutral und realistisch, während 4 speziell mit der Erkrankung zusammenhängen.

Die Bewertung basiert sowohl auf der Valenz der Wahl als auch auf dem Grad der Gewissheit. Wenn das optimistische Ergebnis gewählt wird, erhält die Punktzahl ein positives Vorzeichen; wenn das pessimistische Ergebnis gewählt wird, ist die Punktzahl negativ. Der Grad der Gewissheit bestimmt den absoluten Wert der Punktzahl: vielleicht = 1, wahrscheinlich = 2 und definitiv = 3.

Die Punktzahlen werden für die beiden Subskalen separat summiert.

Teilnehmererwartungen an zukünftige Krankheitsverläufe und Behandlungen

Dieser Fragebogen sollte nur von einem Elternteil ausgefüllt werden, wenn eines seiner Kinder an der Studie teilnimmt. Die zukünftigen Erwartungen der Teilnehmer an Krankheit und Behandlungen werden mit einem 10-Punkte-Maßstab bewertet. Für jeden Punkt werden die Teilnehmer gebeten, (1) zwischen zwei vorgeschlagenen Ergebnissen für eine gegebene Situation zu wählen – einem optimistischen und einem pessimistischen – und (2) ihre Sicherheitsstufe anzugeben, dass dieses Ergebnis eintreten wird, wobei sie aus drei Optionen wählen: vielleicht, wahrscheinlich oder definitiv.

Von den 10 vorgestellten Situationen sind 6 neutral und realistisch, während 4 speziell mit der Krankheit zusammenhängen.

Die Bewertung basiert sowohl auf der Valenz der Wahl als auch auf der Sicherheitsstufe. Wenn das optimistische Ergebnis gewählt wird, erhält die Punktzahl ein positives Vorzeichen; wenn das pessimistische Ergebnis gewählt wird, ist die Punktzahl negativ. Die Sicherheitsstufe bestimmt den absoluten Wert der Punktzahl: vielleicht = 1, wahrscheinlich = 2 und definitiv = 3.

Die Punktzahlen werden für die beiden Subskalen separat summiert.

AYA's Wahrnehmung ihrer eigenen globalen Lebensqualität (KIDSCREEN)

Die globale Lebensqualität von AYA wird durch den KIDSCREEN bewertet. Der KIDSCREEN ist in einer selbstberichteten oder hetero-berichteten Version verfügbar. Die AYAs füllen die selbstberichtete Version aus. Wir verwendeten 36 Items mit einer 5-Punkte-Likert-Skala (die Positionen auf der Skala ändern sich von Item zu Item).

Zusätzlich zu einem Gesamtscore – berechnet durch die Summierung der Antworten über alle 36 Items – liefert der Fragebogen Ergebnisse zu sieben Subskalen: (1) Körperliche Aktivitäten und Gesundheit (5 Items), (2) Gefühle (3 Items), (3) Allgemeine Stimmung (7 Items), (4) Freizeit (4 Items), (5) Zuhause (6 Items), (6) Freunde (5 Items) und (7) In der Schule/Universität (6 Items). Für die letzte Subskala steht eine „nicht zutreffend“-Option zur Verfügung, wenn das Kind nicht mehr zur Schule geht.