Intervention de Soutien Parental dans un Contexte Oncologique Avancé

Comparateur actif: SOURCE - éducatif

Les participants reçoivent une brochure d'information créée pour l'étude et participent à cinq ou six séances d'intervention d'environ 15 minutes chacune. Ces séances se concentrent sur le contenu informatif de la brochure, résumé dans une présentation PowerPoint présentée par le psycho-oncologue.

Dispositif: Psycho-Éducation

Soutenir les parents en leur fournissant des informations utiles et des recommandations concernant la communication avec leurs enfants.

Expérimental: SOURCE - expérientielle

Les participants reçoivent la même brochure d'information et bénéficient de la même présentation résumée au format PowerPoint que dans l'autre groupe. En outre, il y a une composante expérientielle, ce qui signifie que les participants expriment leurs questions/préoccupations spécifiques liées aux sujets et y travaillent de manière pratique avec le psycho-oncologue.

Dispositif: Psycho-Éducation

Soutenir les parents en leur fournissant des informations utiles et des recommandations concernant la communication avec leurs enfants.

Comportemental: Psycho-Expérientiel

(1) Soutien continu de l'auto-efficacité parentale concernant la compétence parentale à communiquer ; (2) Exercices pour améliorer la compétence parentale à communiquer avec leurs enfants (jeux de rôle, transfert dans la vie quotidienne).

Fréquence de communication des parents avec leurs enfants au sujet du cancer ou de ses conséquences

Dans l'évaluation hebdomadaire, on demande aux participants combien de moments de communication ils ont eus avec leur(s) enfant(s) au sujet du cancer, des traitements ou de leurs conséquences au cours de la semaine écoulée. Cet élément mesure la fréquence de la communication.

Qualité de la communication parentale avec leurs enfants concernant le cancer ou ses conséquences

Un score composite de qualité de communication sera calculé pour chaque moment de communication rapporté dans les évaluations hebdomadaires. Le score sera basé sur plusieurs dimensions :

1. Initiative, indiquant si la communication a été initiée par le parent (oui/non) ;
2. Durée du moment de communication, rapportée en minutes ;
3. Auto-efficacité parentale, définie comme la capacité perçue à informer, écouter, répondre aux questions et rassurer, chaque élément étant évalué sur une échelle de Likert de 0 à 10 (0 = pas du tout capable ; 10 = complètement capable) ;
4. Confort pendant la communication, évalué séparément pour le parent et l'enfant à l'aide d'une échelle de Likert de 0 à 10 (0 = pas du tout à l'aise ; 10 = extrêmement à l'aise) ;
5. Sujets liés à la maladie discutés (oui/non) ;
6. Expression émotionnelle, évaluée à l'aide de deux items oui/non indiquant si le parent a exprimé son expérience émotionnelle et/ou a abordé l'expérience émotionnelle de l'enfant liée à la maladie.

Des scores plus élevés reflètent une meilleure qualité de communication.

Difficultés de communication parentale

Le niveau de difficultés perçues pour communiquer est évalué à l'aide d'un item d'échelle de Likert en 10 points (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain).

L'auto-efficacité parentale concernant la communication avec leurs enfants au sujet du cancer ou de ses conséquences

Le niveau d'auto-efficacité à communiquer est évalué au travers de 27 items couvrant une liste de sujets de communication liés à la maladie (3 sous-échelles de 9 items chacune : « Je sais comment communiquer », « Je suis capable de communiquer » et « Je suis à l'aise pour communiquer ») échelle de Likert à 10 points (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain).

Le score total est obtenu en additionnant les réponses aux 27 items (score maximum = 270), et les scores des sous-échelles sont calculés en additionnant les 9 items correspondants (score maximum = 90).

Comportements de communication des participants

Les comportements de communication des participants concernant le cancer sont évalués au moyen d'une échelle de Likert à 4 points comprenant 13 items (0 = non ; 1 = plutôt non ; 2 = plutôt oui ; 3 = oui).

Les items sont formulés sous forme d'affirmations telles que « J'ai parlé de... » et couvrent un éventail de sujets liés à la maladie. Un score total du répertoire de communication lié à la maladie est calculé en additionnant les réponses à tous les items, les scores plus élevés indiquant un plus large éventail de sujets abordés.

Connaissances théoriques sur les préoccupations liées au cancer des enfants de différents âges

Le niveau de connaissances théoriques sur les préoccupations des enfants concernant le cancer est évalué par un questionnaire vrai-faux contenant 12 items.

Les réponses correctes ont été préalablement déterminées par des experts du domaine. Chaque réponse correcte est notée 1 point, et chaque réponse incorrecte 0 point. Un score total de connaissances est obtenu en additionnant les scores de tous les items, les scores plus élevés reflétant une plus grande connaissance théorique.

Sous- / Sur- communication

La sur- et la sous-communication sont évaluées à l'aide de 10 items, répartis en deux sous-échelles de 5 items chacune, notés sur une échelle de Likert en 10 points (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain). Le score de chaque sous-échelle varie de 0 à 50.

Pour le score total, la sous-échelle de sous-communication se voit attribuer des valeurs négatives et la sous-échelle de sur-communication des valeurs positives ; les deux sont ensuite additionnées, ce qui donne une plage possible de -50 à +50. Des scores positifs plus élevés indiquent une tendance plus marquée à la sur-communication, tandis que des scores plus bas (négatifs) indiquent une tendance plus marquée à la sous-communication concernant le cancer.

Perception parentale de l'expérience du cancer de leurs enfants

La perception parentale de l'expérience du cancer de leurs enfants est évaluée à travers 8 items notés sur une échelle de Likert en 10 points (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain). Un score d'item plus élevé indique que le parent estime avoir une bonne compréhension de l'expérience de ses enfants concernant le sujet lié à la maladie.

Le score total, qui peut varier de 0 à 80, reflète la perception globale du parent de l'expérience de la maladie de ses enfants.

Comportements perçus de communication des enfants

Les comportements de communication perçus chez l'enfant sont évalués à l'aide d'une échelle de Likert en 4 points (0 = non ; 1 = plutôt non ; 2 = plutôt oui ; 3 = oui) comprenant 12 items. Ce questionnaire explore les sujets liés à la maladie que l'enfant a spontanément abordés lors des conversations. Le score total, obtenu en additionnant les réponses à tous les items, reflète l'étendue du répertoire de communication spontanée de l'enfant concernant la maladie.

Auto-efficacité parentale en général

Le niveau d'auto-efficacité parentale en général est évalué par un item validé (Moore et al., 2015) noté sur une échelle de Likert à 10 points (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain).

Performance académique des enfants

Les auteurs ont développé un questionnaire pour évaluer les performances académiques des enfants des participants. Ce questionnaire explore le niveau d'éducation actuel de l'enfant (c'est-à-dire la classe scolaire actuelle si l'enfant est encore scolarisé), ainsi que des informations rétrospectives sur l'année scolaire précédente, y compris la décision du jury (réussite avec ou sans conditions, ou échec), la moyenne générale de l'enfant et le nombre de matières dans lesquelles l'enfant a échoué. De plus, le questionnaire recueille des informations sur le nombre total de redoublements depuis le début de la scolarité de l'enfant.

Perception du participant de la qualité de vie globale de son AYA (KIDSCREEN)

La qualité de vie globale des enfants est évaluée à l'aide du questionnaire KIDSCREEN. Le KIDSCREEN est disponible en versions auto-rapportée et hétéro-rapportée ; cette dernière est utilisée pour recueillir les perspectives des parents sur la qualité de vie de leurs enfants. Nous avons utilisé une version à 36 items, évaluée sur une échelle de Likert à 5 points (avec des options de réponse variant selon les items).

En plus d'un score total calculé en sommant les réponses sur les 36 items, le questionnaire fournit des résultats sur sept sous-échelles : (1) Activités physiques et santé (5 items), (2) Sentiments de l'enfant (3 items), (3) Humeur générale (7 items), (4) Temps libre de l'enfant (4 items), (5) À la maison (6 items), (6) Amis (5 items), et (7) À l'école/l'université (6 items). Pour la dernière sous-échelle, une option « non applicable » est disponible si l'enfant n'est plus scolarisé.

Détresse des parents associée à la parentalité

Les préoccupations parentales liées au cancer sont évaluées grâce au PCQ (Questionnaire sur les préoccupations parentales). Ce questionnaire comprend 14 items sur une échelle de Likert en 5 points (1 = pas du tout préoccupé ; 5 = extrêmement préoccupé). Les sous-échelles du PCQ sont : "impact pratique de la maladie sur l'enfant", "impact émotionnel de la maladie sur l'enfant" et "préoccupations concernant le coparent". Cependant, la troisième sous-échelle du PCQ a été adaptée pour mesurer les préoccupations concernant l'entourage dans son ensemble.

Attentes et avantages de l'intervention

Le BENEVAL est un outil utilisé en T1 pour évaluer les attentes des participants concernant l'intervention et en T2 pour évaluer les bénéfices perçus par les participants (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Il comporte 11 domaines, chacun avec des sous-questions (entre 2 et 9 sous-questions) à répondre sur une échelle de Likert en 5 points (de pas du tout à beaucoup).

Utilité perçue des interventions

L'utilité perçue des interventions est évaluée à l'aide d'une échelle de Likert en 10 points et 10 items (0 = pas du tout certain ; 10 = absolument certain). Un score total est calculé en additionnant les réponses de tous les items.

Communication sur le cancer ou ses conséquences dans la famille du point de vue des AYA

La communication concernant le cancer ou ses conséquences au sein de la famille, du point de vue des adolescents et jeunes adultes (AYA), est évaluée au moyen de 10 items sur une échelle de Likert en 10 points (0 = pas du tout vrai ; 10 = absolument vrai).

Souhaits de communication d'AYA

Les souhaits de communication des AYA sont évalués à travers 10 items sur une échelle de Likert en 10 points (0 = pas du tout vrai ; 10 = absolument vrai).

Les attentes futures des AYA concernant la maladie parentale et les traitements

Les attentes futures des AYA concernant la maladie parentale et les traitements sont évaluées à l'aide d'une mesure en 10 items. Pour chaque item, les participants sont invités à (1) choisir entre deux issues proposées pour une situation donnée - une optimiste et une pessimiste - et (2) indiquer leur niveau de certitude que cette issue se produira, en sélectionnant parmi trois options : peut-être, probablement ou certainement.

Parmi les 10 situations présentées, 6 sont neutres et réalistes, tandis que 4 sont spécifiquement liées à la maladie.

Le score est basé à la fois sur la valence du choix et le niveau de certitude. Si l'issue optimiste est choisie, le score reçoit un signe positif ; si l'issue pessimiste est choisie, le score est négatif. Le niveau de certitude détermine la valeur absolue du score : peut-être = 1, probablement = 2, et certainement = 3.

Les scores sont additionnés séparément pour les deux sous-échelles.

Attentes futures des participants concernant la maladie et les traitements

Ce questionnaire ne doit être rempli par le parent que si l'un de ses enfants participe à l'étude. Les attentes futures du participant concernant la maladie et les traitements sont évaluées à l'aide d'une mesure en 10 items. Pour chaque item, on demande aux participants de (1) choisir entre deux issues proposées pour une situation donnée - l'une optimiste et l'autre pessimiste - et (2) indiquer leur degré de certitude que cette issue se produira, en choisissant parmi trois options : peut-être, probablement ou certainement.

Parmi les 10 situations présentées, 6 sont neutres et réalistes, tandis que 4 sont spécifiquement liées à la maladie.

La notation est basée à la fois sur la valence du choix et le niveau de certitude. Si l'issue optimiste est choisie, le score se voit attribuer un signe positif ; si l'issue pessimiste est choisie, le score est négatif. Le niveau de certitude détermine la valeur absolue du score : peut-être = 1, probablement = 2 et certainement = 3.

Les scores sont additionnés séparément pour les deux sous-échelles.

Perception par les AYA de leur propre qualité de vie globale (KIDSCREEN)

La qualité de vie globale des AYA est évaluée par le KIDSCREEN. Le KIDSCREEN est disponible en version auto-rapportée ou hétéro-rapportée. Les AYA complètent la version auto-rapportée. Nous avons utilisé 36 items sur une échelle de Likert à 5 points (les positions sur l'échelle changent d'un item à l'autre).

En plus d'un score total calculé en additionnant les réponses sur les 36 items, le questionnaire fournit des résultats sur sept sous-échelles : (1) Activités physiques et santé (5 items), (2) Sentiments (3 items), (3) Humeur générale (7 items), (4) Temps libre (4 items), (5) À la maison (6 items), (6) Amis (5 items), et (7) À l'école/l'université (6 items). Pour la dernière sous-échelle, une option "non applicable" est disponible si l'enfant n'est plus scolarisé.