Интервенция родительской поддержки в условиях запущенной онкологии

Активный компаратор: ИСТОЧНИК - образовательный

Участники получают информационный буклет, созданный для исследования, и принимают участие в пяти или шести сеансах вмешательства, каждый продолжительностью около 15 минут. Эти сеансы посвящены информационному содержанию буклета, которое кратко изложено в презентации PowerPoint, представленной психоонкологом.

Устройство: Психообразование

Поддержка родителей путем предоставления полезной информации и рекомендаций относительно общения с их детьми.

Экспериментальный: ИСТОЧНИК - экспериментальный

Участники получают тот же информационный буклет и пользуются той же сводной презентацией в формате PowerPoint, что и в другой группе. Кроме того, присутствует практический компонент, означающий, что участники поднимают свои конкретные вопросы/опасения, связанные с темами, и прорабатывают их практическим способом с психоонкологом.

Устройство: Психообразование

Поддержка родителей путем предоставления полезной информации и рекомендаций относительно общения с их детьми.

Поведенческий: Психо-экспериентальный

(1) Непрерывная поддержка родительской самоэффективности в отношении родительской компетентности в общении; (2) Упражнения по улучшению родительской компетентности в общении с детьми (ролевые игры, перенос в повседневную жизнь).

Частота общения родителей со своими детьми о раке или его последствиях

В еженедельной оценке участников спрашивают, сколько моментов общения у них было со своим ребенком (детьми) по поводу рака, лечения или его последствий за прошедшую неделю. Этот пункт измеряет частоту общения.

Качество общения родителей с детьми о раке или его последствиях

Композитный показатель качества коммуникации будет рассчитан для каждого коммуникационного момента, указанного в еженедельных оценках. Оценка будет основываться на нескольких измерениях:

1. Инициатива, указывающая, была ли коммуникация инициирована родителем (да/нет);
2. Продолжительность коммуникационного момента, указанная в минутах;
3. Родительская самоэффективность, определяемая как воспринимаемая способность информировать, слушать, отвечать на вопросы и успокаивать, каждый аспект оценивается по шкале Лайкерта от 0 до 10 (0 = совершенно неспособен; 10 = полностью способен);
4. Комфорт во время коммуникации, оцениваемый отдельно для родителя и ребенка с использованием шкалы Лайкерта от 0 до 10 (0 = совершенно некомфортно; 10 = крайне комфортно);
5. Обсуждаемые темы, связанные с заболеванием (да/нет);
6. Эмоциональное выражение, оцениваемое с использованием двух пунктов да/нет, указывающих, выразил ли родитель свой эмоциональный опыт и/или обратился к эмоциональному опыту ребенка, связанному с заболеванием.

Более высокие баллы отражают лучшее качество коммуникации.

Трудности в общении с родителями

Уровень воспринимаемых трудностей в общении оценивается по одному пункту 10-балльной шкалы Лайкерта (0 = совсем не уверен; 10 = абсолютно уверен).

Родительская самоэффективность в отношении общения со своими детьми о раке или его последствиях

Уровень самоэффективности в коммуникации оценивается с помощью 27 пунктов, охватывающих список тем, связанных с заболеванием (3 подшкалы по 9 пунктов каждая: «Я знаю, как общаться», «Я способен общаться» и «Мне комфортно общаться») по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совершенно не уверен; 10 = абсолютно уверен).

Общий балл получается путем суммирования ответов по всем 27 пунктам (максимальный балл = 270), а баллы по подшкалам рассчитываются путем суммирования соответствующих 9 пунктов (максимальный балл = 90).

Поведение участников в коммуникации

Поведение участников в общении о раке оценивается с помощью 13-пунктовой 4-балльной шкалы Лайкерта (0 = нет; 1 = скорее нет; 2 = скорее да; 3 = да).

Пункты сформулированы как утверждения, например, «Я говорил о…», и охватывают ряд тем, связанных с заболеванием. Общий показатель репертуара общения, связанного с заболеванием, рассчитывается путем суммирования ответов на все пункты, причем более высокие баллы указывают на более широкий круг обсуждаемых тем.

Теоретические знания о проблемах, связанных с раком, у детей разного возраста

Уровень теоретических знаний о детских страхах, связанных с онкологическими заболеваниями, оценивается с помощью опросника «верно-неверно», состоящего из 12 пунктов.

Правильные ответы были заранее определены экспертами в данной области. Каждый правильный ответ оценивается в 1 балл, а каждый неправильный – в 0 баллов. Общий балл знаний получается путем суммирования баллов по всем пунктам, причем более высокие баллы отражают более высокий уровень теоретических знаний.

Недо- / Пере- коммуникация

Пере- и недо-коммуникация оцениваются с использованием 10 пунктов, разделенных на две субшкалы по 5 пунктов каждая, оцениваемых по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совсем не уверен; 10 = абсолютно уверен). Каждый балл субшкалы варьируется от 0 до 50.

Для общего балла субшкале недо-коммуникации присваиваются отрицательные значения, а субшкале пере-коммуникации — положительные; затем они суммируются, что дает возможный диапазон от -50 до +50. Более высокие положительные баллы указывают на более сильную склонность к пере-коммуникации, тогда как более низкие (отрицательные) баллы указывают на более сильную склонность к недо-коммуникации по поводу рака.

Восприятие родителями опыта их детей с онкологическим заболеванием

Восприятие родителями опыта их детей, связанного с раком, оценивается с помощью 8 пунктов, каждый из которых оценивается по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совсем не уверен; 10 = абсолютно уверен). Более высокий балл по пункту указывает на то, что родитель считает, что хорошо понимает опыт своего ребенка в отношении темы, связанной с заболеванием.

Общий балл, который может варьироваться от 0 до 80, отражает общее восприятие родителем опыта их детей, связанного с заболеванием.

Воспринимаемое коммуникативное поведение детей

Воспринимаемое коммуникативное поведение детей оценивается с помощью 12-пунктовой шкалы Лайкерта с 4 баллами (0 = нет; 1 = скорее нет; 2 = скорее да; 3 = да). Этот опросник исследует темы, связанные с заболеванием, которые ребёнок спонтанно поднимал во время бесед. Общий балл, полученный путём суммирования ответов на все пункты, отражает широту спонтанного коммуникативного репертуара ребёнка в отношении заболевания.

Родительская самоэффективность в целом

Общий уровень родительской самоэффективности оценивается с помощью одного валидированного пункта (Moore et al., 2015), оцениваемого по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совершенно не уверен; 10 = абсолютно уверен).

Академическая успеваемость детей

Авторы разработали анкету для оценки академической успеваемости детей участников. Эта анкета исследует текущий уровень образования ребенка (т.е. текущий класс в школе, если ребенок все еще учится), а также ретроспективную информацию о предыдущем учебном году, включая решение жюри (сдал с условиями или без, или не сдал), общий средний балл ребенка и количество предметов, по которым ребенок не сдал. Кроме того, анкета собирает информацию об общем количестве оставлений на второй год с начала обучения ребенка.

Восприятие участником глобального качества жизни своего подростка/молодого взрослого (KIDSCREEN)

Глобальное качество жизни детей оценивается с помощью опросника KIDSCREEN. Опросник KIDSCREEN доступен как в самоотчетной, так и в гетероотчетной версиях; последняя используется для сбора мнений родителей о качестве жизни их детей. Мы использовали версию из 36 пунктов, оцениваемую по 5-балльной шкале Лайкерта (с вариантами ответов, различающимися по пунктам).

Помимо общего балла, рассчитываемого путем суммирования ответов по всем 36 пунктам, опросник предоставляет результаты по семи субшкалам: (1) Физическая активность и здоровье (5 пунктов), (2) Чувства ребенка (3 пункта), (3) Общее настроение (7 пунктов), (4) Свободное время ребенка (4 пункта), (5) Дома (6 пунктов), (6) Друзья (5 пунктов) и (7) В школе/университете (6 пунктов). Для последней субшкалы доступен вариант «не применимо», если ребенок больше не учится в школе.

Дистресс родителей, связанный с воспитанием детей

Обеспокоенность родителей в связи с онкологическим заболеванием оценивается с помощью опросника PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Этот опросник содержит 14 пунктов по 5-балльной шкале Лайкерта (1 = совсем не обеспокоен; 5 = крайне обеспокоен). Подшкалы опросника PCQ: «практическое влияние болезни на ребенка», «эмоциональное влияние болезни на ребенка» и «беспокойство о втором родителе». Однако третья подшкала PCQ была адаптирована для оценки беспокойства в отношении окружения в целом.

Ожидания и преимущества вмешательства

BENEVAL — это инструмент, используемый на этапе T1 для оценки ожиданий участников от вмешательства и на этапе T2 для оценки воспринимаемых участниками преимуществ (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Он включает 11 областей, каждая из которых содержит подвопросы (от 2 до 9 подвопросов), на которые необходимо ответить по 5-балльной шкале Лайкерта (от «совсем нет» до «очень сильно»).

Воспринимаемая полезность вмешательств

Полезность вмешательств оценивается с помощью 10-пунктовой шкалы Лайкерта от 0 до 10 баллов (0 = совсем не уверен; 10 = абсолютно уверен). Общий балл рассчитывается путем суммирования ответов по всем пунктам.

Коммуникация о раке или его последствиях в семье с точки зрения подростков и молодых взрослых (AYA)

Общение о раке или его последствиях в семье с точки зрения подростков и молодых взрослых (AYA) оценивается с помощью 10 пунктов по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совершенно неверно; 10 = абсолютно верно).

Пожелания AYA по общению

Желания в общении с подростками и молодыми взрослыми (AYA) оцениваются с помощью 10 пунктов по 10-балльной шкале Лайкерта (0 = совершенно неверно; 10 = абсолютно верно).

Будущие ожидания подростков и молодых взрослых (AYA) в отношении заболевания родителей и лечения

Будущие ожидания подростков и молодых взрослых (AYA) относительно болезни родителей и лечения оцениваются с помощью 10-пунктовой шкалы. По каждому пункту участников просят (1) выбрать один из двух предложенных исходов для данной ситуации — оптимистичный и пессимистичный — и (2) указать степень уверенности в том, что этот исход произойдет, выбрав из трех вариантов: возможно, вероятно или определенно.

Из 10 представленных ситуаций 6 являются нейтральными и реалистичными, а 4 специфически связаны с болезнью.

Оценка основывается как на валентности выбора, так и на степени уверенности. Если выбран оптимистичный исход, оценке присваивается положительный знак; если выбран пессимистичный исход, оценка отрицательная. Степень уверенности определяет абсолютное значение оценки: возможно = 1, вероятно = 2, определенно = 3.

Оценки суммируются отдельно для двух субшкал.

Ожидания участника относительно будущего течения болезни и лечения

Этот опросник должен быть заполнен родителем только в том случае, если один из его или её детей участвует в исследовании. Будущие ожидания участника относительно болезни и лечения оцениваются с помощью 10-пунктовой шкалы. По каждому пункту участников просят (1) выбрать между двумя предложенными исходами для данной ситуации - один оптимистичный и один пессимистичный - и (2) указать уровень своей уверенности в том, что этот исход произойдет, выбрав из трех вариантов: возможно, вероятно или определенно.

Среди 10 представленных ситуаций 6 являются нейтральными и реалистичными, а 4 специально связаны с болезнью.

Подсчет баллов основан как на валентности выбора, так и на уровне уверенности. Если выбран оптимистичный исход, баллу присваивается положительный знак; если выбран пессимистичный исход, балл отрицательный. Уровень уверенности определяет абсолютное значение балла: возможно = 1, вероятно = 2, определенно = 3.

Баллы суммируются отдельно для двух подшкал.

Восприятие подростками и молодыми взрослыми (AYA) своего общего качества жизни (KIDSCREEN)

Качество жизни подростков и молодых взрослых (AYA) оценивается с помощью опросника KIDSCREEN. Опросник KIDSCREEN доступен в самоотчетной или гетероотчетной версии. AYA заполняют самоотчетную версию. Мы использовали 36 пунктов с 5-балльной шкалой Лайкерта (позиции на шкале меняются от одного пункта к другому).

Помимо общего балла, рассчитываемого путем суммирования ответов по всем 36 пунктам, опросник предоставляет результаты по семи подшкалам: (1) Физическая активность и здоровье (5 пунктов), (2) Чувства (3 пункта), (3) Общее настроение (7 пунктов), (4) Свободное время (4 пункта), (5) Дома (6 пунктов), (6) Друзья (5 пунктов) и (7) В школе/университете (6 пунктов). Для последней подшкалы доступна опция «не применимо», если ребенок больше не учится в школе.