Intervence rodičovské podpory v pokročilém onkologickém kontextu

Aktivní komparátor: SOURCE - vzdělávací

Účastníci obdrží informační brožuru vytvořenou pro studii a zúčastní se pěti nebo šesti intervenčních sezení trvajících přibližně 15 minut každé. Tato sezení se zaměřují na informační obsah brožury, který je shrnut v prezentaci PowerPoint prezentované psycho-onkologem.

Přístroj: Psychoedukace

Podpora rodičů poskytováním užitečných informací a doporučení týkajících se komunikace s jejich dětmi.

Experimentální: SOURCE - zkušenostní

Účastníci obdrží stejný informační leták a mají prospěch ze stejné souhrnné prezentace ve formátu PowerPoint jako v druhé větvi. Navíc je zde zážitková složka, což znamená, že účastníci předkládají své konkrétní otázky/obavy týkající se témat a pracují na nich praktickým způsobem s psycho-onkologem.

Přístroj: Psychoedukace

Podpora rodičů poskytováním užitečných informací a doporučení týkajících se komunikace s jejich dětmi.

Behaviorální: Psycho-experienciální

(1) Průběžná podpora rodičovské sebeúčinnosti ohledně rodičovské kompetence komunikovat; (2) Cvičení o zlepšení rodičovské kompetence komunikovat se svými dětmi (hraní rolí, přenos do každodenního života).

Frekvence komunikace rodičů s jejich dětmi o rakovině nebo jejích důsledcích

V týdenním hodnocení jsou účastníci dotazováni, kolik momentů komunikace měli se svým dítětem/dětmi o rakovině, léčbě nebo jejích důsledcích během uplynulého týdne. Tato položka měří frekvenci komunikace.

Kvalita rodičovské komunikace s jejich dětmi o rakovině nebo jejích důsledcích

Kompozitní skóre kvality komunikace bude vypočítáno pro každý komunikační okamžik uvedený v týdenních hodnoceních. Skóre bude založeno na několika dimenzích:

1. Iniciativa, udávající, zda komunikaci zahájil rodič (ano/ne);
2. Délka komunikačního okamžiku, uvedená v minutách;
3. Rodičovská sebeúčinnost, definovaná jako vnímaná schopnost informovat, naslouchat, odpovídat na otázky a uklidňovat, každá hodnocena na Likertově škále 0–10 (0 = vůbec neschopný; 10 = zcela schopný);
4. Pohoda během komunikace, hodnocena zvlášť pro rodiče a dítě pomocí Likertovy škály 0–10 (0 = vůbec nepohodlné; 10 = extrémně pohodlné);
5. Probíraná témata související s nemocí (ano/ne);
6. Emoční vyjádření, hodnoceno pomocí dvou položek ano/ne, které udávají, zda rodič vyjádřil svůj emocionální prožitek a/nebo se zabýval emocionálním prožitkem dítěte souvisejícím s nemocí.

Vyšší skóre odráží lepší kvalitu komunikace.

Potíže s rodičovskou komunikací

Úroveň vnímaných obtíží v komunikaci je hodnocena pomocí jedné položky na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý).

Rodičovská sebeúčinnost týkající se komunikace s jejich dětmi o rakovině nebo jejích důsledcích

Úroveň sebeúčinnosti v komunikaci je hodnocena pomocí 27 položek pokrývajících seznam témat komunikace souvisejících s onemocněním (3 subškály po 9 položkách: "Vím, jak komunikovat", "Jsem schopen komunikovat" a "Cítím se při komunikaci pohodlně") na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý).

Celkové skóre se získá sečtením odpovědí na všech 27 položek (maximální skóre = 270) a skóre subškálek se vypočítá sečtením 9 odpovídajících položek (maximální skóre = 90).

Komunikační chování účastníků

Komunikační chování účastníků ohledně rakoviny je hodnoceno pomocí 13 položkové 4bodové Likertovy škály (0 = ne; 1 = spíše ne; 2 = spíše ano; 3 = ano).

Položky jsou formulovány jako tvrzení typu "Mluvil/a jsem o..." a pokrývají řadu témat souvisejících s onemocněním. Celkové skóre repertoáru komunikace související s onemocněním se vypočítá sečtením odpovědí na všechny položky, přičemž vyšší skóre naznačuje širší spektrum probraných témat.

Teoretické znalosti o obavách souvisejících s rakovinou u dětí různého věku

Úroveň teoretických znalostí o dětských obavách z rakoviny je hodnocena pomocí pravdivostního dotazníku obsahujícího 12 položek.

Správné odpovědi byly předem stanoveny odborníky v daném oboru. Každá správná odpověď je hodnocena 1 bodem a každá nesprávná odpověď 0 body. Celkové skóre znalostí se získá sečtením bodů za všechny položky, přičemž vyšší skóre odráží větší teoretické znalosti.

Pod- / nad- komunikace

Pře- a pod-komunikace jsou hodnoceny pomocí 10 položek, rozdělených do dvou subškál po 5 položkách, hodnocených na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý). Skóre každé subškály se pohybuje od 0 do 50.

Pro celkové skóre je subškále pod-komunikace přiřazena záporná hodnota a subškále pře-komunikace kladná hodnota; obě jsou pak sečteny, což vede k možnému rozsahu od -50 do +50. Vyšší kladná skóre naznačují silnější tendenci k pře-komunikaci, zatímco nižší (záporná) skóre naznačují silnější tendenci k pod-komunikaci o rakovině.

Rodičovské vnímání zkušeností svých dětí s rakovinou

Rodičovské vnímání zkušenosti dětí s rakovinou je hodnoceno pomocí 8 položek hodnocených na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý). Vyšší skóre položky naznačuje, že rodič má pocit, že dobře rozumí zkušenosti svých dětí týkající se tématu spojeného s nemocí.

Celkové skóre, které se může pohybovat od 0 do 80, odráží celkové vnímání rodičem zkušenosti jejich dětí s nemocí.

Vnímané komunikační chování dětí

Vnímané komunikační chování dětí je hodnoceno pomocí 12položkové, 4bodové Likertovy škály (0 = ne; 1 = spíše ne; 2 = spíše ano; 3 = ano). Tento dotazník zkoumá témata související s onemocněním, o kterých dítě spontánně hovořilo během rozhovorů. Celkové skóre, získané sečtením odpovědí na všechny položky, odráží šíři spontánního komunikačního repertoáru dítěte týkajícího se onemocnění.

Rodičovská sebeúčinnost obecně

Obecná úroveň rodičovské sebeúčinnosti je hodnocena prostřednictvím jedné ověřené položky (Moore et al., 2015) na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý).

Výkon dětí ve škole

Autoři vyvinuli dotazník pro hodnocení akademického výkonu dětí účastníků. Tento dotazník zkoumá současnou úroveň vzdělání dítěte (tj. aktuální školní ročník, pokud je dítě stále zapsáno), stejně jako retrospektivní informace o předchozím školním roce, včetně rozhodnutí komise (prospěl s podmínkou nebo bez podmínky, nebo neprospěl), celkového průměru známek dítěte a počtu předmětů, ve kterých dítě neprospělo. Navíc dotazník shromažďuje informace o celkovém počtu opakování ročníku od začátku školní docházky dítěte.

Vnímání účastníka celkové kvality života jejich dospívajícího/young adult (KIDSCREEN)

Celková kvalita života dětí je hodnocena pomocí dotazníku KIDSCREEN. KIDSCREEN je k dispozici ve verzi pro vlastní hodnocení i pro hodnocení druhými; ta druhá slouží k získání pohledu rodičů na kvalitu života jejich dětí. Použili jsme verzi s 36 položkami, hodnocenou na 5bodové Likertově škále (s možnostmi odpovědí, které se u jednotlivých položek liší).

Kromě celkového skóre – vypočteného součtem odpovědí na všech 36 položek – dotazník poskytuje výsledky na sedmi subškálách: (1) Fyzické aktivity a zdraví (5 položek), (2) Pocity dítěte (3 položky), (3) Celková nálada (7 položek), (4) Volný čas dítěte (4 položky), (5) Doma (6 položek), (6) Přátelé (5 položek) a (7) Ve škole/na univerzitě (6 položek). U poslední subškály je k dispozici možnost „neplatí“, pokud dítě již nechodí do školy.

Rodičovská úzkost spojená s rodičovstvím

Obtíže rodičovství spojené s rakovinou jsou hodnoceny pomocí PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Tento dotazník obsahuje 14 položek na 5bodové Likertově škále (1 = vůbec se neobávám; 5 = extrémně se obávám). Podškály PCQ jsou: „praktický dopad nemoci na dítě“, „emocionální dopad nemoci na dítě“ a „obavy o spolurodiče“. Třetí podškála PCQ však byla upravena tak, aby měřila obavy v souvislosti s celým okolím.

Očekávání a přínosy intervence

BENEVAL je nástroj používaný v T1 k hodnocení očekávání účastníků ohledně intervence a v T2 k hodnocení vnímaných přínosů účastníků (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Obsahuje 11 domén, z nichž každá má podotázky (mezi 2 a 9 podotázkami), na které se odpovídá na 5bodové Likertově škále (od vůbec ne po velmi).

Vnímaná užitečnost intervencí

Vnímaná užitečnost intervencí je hodnocena pomocí 10-bodové Likertovy škály s 10 položkami (0 = vůbec ne jistý; 10 = naprosto jistý). Celkové skóre se vypočítá sečtením odpovědí napříč všemi položkami.

Komunikace o rakovině nebo jejích důsledcích v rodině z pohledu AYA

Komunikace o rakovině nebo jejích důsledcích v rodině z pohledu AYA je hodnocena pomocí 10 položek na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec neplatí; 10 = naprosto platí).

AYA přání ohledně komunikace

Přání v komunikaci s AYA jsou hodnocena pomocí 10 položek na 10bodové Likertově škále (0 = vůbec neplatí; 10 = naprosto platí).

Budoucí očekávání AYA týkající se rodičovského onemocnění a léčby

Budoucí očekávání AYA ohledně rodičovského onemocnění a léčby jsou hodnocena pomocí 10položkové škály. Pro každou položku jsou účastníci požádáni, aby (1) vybrali mezi dvěma navrženými výsledky pro danou situaci - jeden optimistický a jeden pesimistický - a (2) uvedli svou míru jistoty, že tento výsledek nastane, přičemž si vyberou ze tří možností: možná, pravděpodobně nebo určitě.

Mezi 10 prezentovanými situacemi je 6 neutrálních a realistických, zatímco 4 jsou specificky spojeny s onemocněním.

Bodování je založeno jak na valenci volby, tak na úrovni jistoty. Pokud je zvolen optimistický výsledek, skóre je přiřazeno kladné znaménko; pokud je zvolen pesimistický výsledek, skóre je záporné. Úroveň jistoty určuje absolutní hodnotu skóre: možná = 1, pravděpodobně = 2 a určitě = 3.

Skóre se sčítají samostatně pro dvě subškály.

Budoucí očekávání účastníka ohledně onemocnění a léčby

Tento dotazník by měl vyplnit pouze rodič, pokud se studie účastní jedno z jeho nebo jejích dětí. Budoucí očekávání účastníka ohledně nemoci a léčby se hodnotí pomocí 10položkové škály. Pro každou položku se od účastníků požaduje, aby (1) vybrali mezi dvěma navrženými výsledky pro danou situaci – jedním optimistickým a jedním pesimistickým – a (2) uvedli svou míru jistoty, že k tomuto výsledku dojde, přičemž si vyberou ze tří možností: možná, pravděpodobně nebo určitě.

Mezi 10 představenými situacemi je 6 neutrálních a realistických, zatímco 4 se konkrétně týkají nemoci.

Bodování je založeno jak na valenci volby, tak na úrovni jistoty. Pokud je zvolen optimistický výsledek, skóre se přiřadí kladné znaménko; pokud je zvolen pesimistický výsledek, skóre je záporné. Úroveň jistoty určuje absolutní hodnotu skóre: možná = 1, pravděpodobně = 2 a určitě = 3.

Skóre se sčítají samostatně pro dvě dílčí škály.

AYA vnímání vlastní celkové kvality života (KIDSCREEN)

Celková kvalita života AYA je hodnocena pomocí KIDSCREEN. KIDSCREEN je k dispozici ve verzi pro vlastní hodnocení nebo pro hodnocení jinou osobou. AYA vyplňují verzi pro vlastní hodnocení. Použili jsme 36 položek na 5bodové Likertově škále (pozice na škále se mění od jedné položky k druhé).

Kromě celkového skóre – vypočítaného sečtením odpovědí na všech 36 položek – dotazník poskytuje výsledky na sedmi subškálách: (1) Fyzické aktivity a zdraví (5 položek), (2) Pocity (3 položky), (3) Celková nálada (7 položek), (4) Volný čas (4 položky), (5) Doma (6 položek), (6) Přátelé (5 položek) a (7) Ve škole/vysoké škole (6 položek). U poslední subškály je k dispozici možnost „nepoužitelné“, pokud dítě již nechodí do školy.