Intervención de Apoyo Parental en un Contexto Oncológico Avanzado

Comparador activo: FUENTE - educativa

Los participantes reciben un folleto informativo creado para el estudio y participan en cinco o seis sesiones de intervención de aproximadamente 15 minutos cada una. Estas sesiones se centran en el contenido informativo del folleto, que se resume en una presentación de PowerPoint presentada por el psicooncólogo.

Dispositivo: Psicoeducación

Apoyando a los padres proporcionando información útil y recomendaciones sobre la comunicación con sus hijos.

Experimental: FUENTE - experiencial

Los participantes reciben el mismo folleto informativo y se benefician de la misma presentación resumida en formato PowerPoint que en el otro brazo. Además, hay un componente experiencial, lo que significa que los participantes plantean sus preguntas/preocupaciones específicas relacionadas con los temas y trabajan en ellas de manera práctica con el psicooncólogo.

Dispositivo: Psicoeducación

Apoyando a los padres proporcionando información útil y recomendaciones sobre la comunicación con sus hijos.

Conductual: Psico-Experiencial

(1) Apoyo continuo de la autoeficacia parental sobre la competencia parental para comunicarse; (2) Ejercicios para mejorar la competencia parental para comunicarse con sus hijos (juegos de roles, transferencia en la vida diaria).

Frecuencia de comunicación parental con sus hijos sobre el cáncer o sus consecuencias

En la evaluación semanal, se pregunta a los participantes cuántos momentos de comunicación tuvieron con su(s) hijo(s) sobre el cáncer, los tratamientos o sus consecuencias durante la semana pasada. Este ítem mide la frecuencia de la comunicación.

Calidad de la comunicación parental con sus hijos sobre el cáncer o sus consecuencias

Se calculará una puntuación compuesta de calidad de comunicación para cada momento comunicativo registrado en las evaluaciones semanales. La puntuación se basará en varias dimensiones:

1. Iniciativa, indicando si la comunicación fue iniciada por el padre/madre (sí/no);
2. Duración del momento comunicativo, registrada en minutos;
3. Autoeficacia parental, definida como la capacidad percibida para informar, escuchar, responder preguntas y tranquilizar, cada una valorada en una escala Likert de 0-10 (0 = nada capaz; 10 = completamente capaz);
4. Comodidad durante la comunicación, evaluada por separado para el padre/madre y el niño/niña utilizando una escala Likert de 0-10 (0 = nada cómodo; 10 = extremadamente cómodo);
5. Temas relacionados con la enfermedad discutidos (sí/no);
6. Expresión emocional, evaluada utilizando dos ítems sí/no que indican si el padre/madre expresó su experiencia emocional y/o abordó la experiencia emocional del niño/niña relacionada con la enfermedad.

Las puntuaciones más altas reflejan una mejor calidad de comunicación.

Dificultades de comunicación con los padres

El nivel de dificultades percibidas para comunicarse se evalúa mediante una escala Likert de 10 puntos (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro).

Autoeficacia parental en relación con la comunicación con sus hijos sobre el cáncer o sus consecuencias

El nivel de autoeficacia para comunicarse se evalúa mediante 27 ítems que cubren una lista de temas de comunicación relacionados con la enfermedad (3 subescalas de 9 ítems cada una: "Sé cómo comunicarme", "Soy capaz de comunicarme" y "Me siento cómodo/a comunicándome") en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro).

La puntuación total se obtiene sumando las respuestas a los 27 ítems (puntuación máxima = 270), y las puntuaciones de las subescalas se calculan sumando los 9 ítems correspondientes (puntuación máxima = 90).

Comportamientos de comunicación de los participantes

Los comportamientos comunicativos de los participantes sobre el cáncer se evalúan mediante una escala Likert de 4 puntos con 13 ítems (0 = no; 1 = más bien no; 2 = más bien sí; 3 = sí).

Los ítems se formulan como afirmaciones del tipo "Hablé sobre..." y abarcan una variedad de temas relacionados con la enfermedad. Se calcula una puntuación total del repertorio comunicativo relacionado con la enfermedad sumando las respuestas a todos los ítems, donde puntuaciones más altas indican una mayor variedad de temas abordados.

Conocimiento teórico sobre las preocupaciones relacionadas con el cáncer de los niños de diferentes edades

El nivel de conocimiento teórico sobre las preocupaciones de los niños respecto al cáncer se evalúa mediante un cuestionario de verdadero-falso que contiene 12 ítems.

Las respuestas correctas fueron previamente determinadas por expertos en el campo. Cada respuesta correcta se puntúa como 1 punto, y cada respuesta incorrecta como 0 puntos. Se obtiene una puntuación total de conocimiento sumando las puntuaciones de todos los ítems, donde puntuaciones más altas reflejan un mayor conocimiento teórico.

Under- / Over- comunicación

La sobrecomunicación y la infracomunicación se evalúan mediante 10 ítems, divididos en dos subescalas de 5 ítems cada una, calificados en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro). La puntuación de cada subescala oscila entre 0 y 50.

Para la puntuación total, a la subescala de infracomunicación se le asignan valores negativos y a la subescala de sobrecomunicación valores positivos; luego se suman ambas, lo que da como resultado un rango posible de -50 a +50. Las puntuaciones positivas más altas indican una mayor tendencia a la sobrecomunicación, mientras que las puntuaciones más bajas (negativas) indican una mayor tendencia a la infracomunicación sobre el cáncer.

Percepción parental de la experiencia de cáncer de sus hijos

La percepción parental de la experiencia de sus hijos con el cáncer se evalúa mediante 8 ítems calificados en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro). Una puntuación más alta en el ítem indica que el padre/madre siente que tiene una buena comprensión de la experiencia de sus hijos en relación con el tema relacionado con la enfermedad.

La puntuación total, que puede oscilar entre 0 y 80, refleja la percepción general del padre/madre sobre la experiencia de sus hijos con la enfermedad.

Comportamientos de comunicación percibidos en los niños

Los comportamientos de comunicación percibidos en los niños se evalúan mediante una escala Likert de 12 ítems y 4 puntos (0 = no; 1 = más bien no; 2 = más bien sí; 3 = sí). Este cuestionario explora temas relacionados con la enfermedad que el niño mencionó espontáneamente durante las conversaciones. La puntuación total, obtenida sumando las respuestas a todos los ítems, refleja la amplitud del repertorio de comunicación espontánea del niño en relación con la enfermedad.

Autoeficacia parental en general

El nivel de autoeficacia parental en general se evalúa mediante un ítem validado (Moore et al., 2015) valorado en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro).

Rendimiento académico de los niños

Los autores desarrollaron un cuestionario para evaluar el rendimiento académico de los hijos de los participantes. Este cuestionario explora el nivel educativo actual del niño (es decir, el grado escolar actual si el niño aún está matriculado), así como información retrospectiva sobre el año escolar anterior, incluida la decisión del jurado (aprobado con o sin condiciones, o suspenso), el promedio general de calificaciones del niño y el número de asignaturas en las que el niño suspendió. Además, el cuestionario recopila información sobre el número total de repeticiones de curso desde el inicio de la escolarización del niño.

Percepción del participante sobre la calidad de vida global de su AYA (KIDSCREEN)

La calidad de vida global de los niños se evalúa mediante el cuestionario KIDSCREEN. El KIDSCREEN está disponible tanto en versiones autoinformadas como heteroinformadas; esta última se utiliza para recopilar las perspectivas de los padres sobre la calidad de vida de sus hijos. Utilizamos una versión de 36 ítems, calificada en una escala Likert de 5 puntos (con opciones de respuesta que varían entre los ítems).

Además de una puntuación total, calculada sumando las respuestas de los 36 ítems, el cuestionario proporciona resultados en siete subescalas: (1) Actividades físicas y salud (5 ítems), (2) Sentimientos del niño (3 ítems), (3) Estado de ánimo general (7 ítems), (4) Tiempo libre del niño (4 ítems), (5) En casa (6 ítems), (6) Amigos (5 ítems) y (7) En la escuela/universidad (6 ítems). Para la última subescala, hay una opción de "no aplicable" si el niño ya no está matriculado en la escuela.

La angustia de los padres asociada con la crianza

Las preocupaciones sobre la crianza relacionadas con el cáncer se evalúan mediante el PCQ (Cuestionario de Preocupaciones sobre la Crianza). Este cuestionario contiene 14 ítems con una escala Likert de 5 puntos (1 = nada preocupado; 5 = extremadamente preocupado). Las subescalas del PCQ son: "impacto práctico de la enfermedad en el niño", "impacto emocional de la enfermedad en el niño" y "preocupaciones sobre el copadre". Sin embargo, la tercera subescala del PCQ se ha adaptado para medir las preocupaciones en relación con el entorno en su conjunto.

Expectativas y beneficios de la intervención

El BENEVAL es una herramienta utilizada en T1 para evaluar las expectativas de los participantes sobre la intervención y en T2 para evaluar los beneficios percibidos por los participantes (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Contiene 11 dominios, cada uno con subpreguntas (entre 2 y 9 subpreguntas) que deben responderse en una escala de Likert de 5 puntos (de nada en absoluto a mucho).

Utilidad percibida de las intervenciones

La utilidad percibida de las intervenciones se evalúa mediante una escala Likert de 10 puntos con 10 ítems (0 = nada seguro; 10 = absolutamente seguro). La puntuación total se calcula sumando las respuestas de todos los ítems.

Comunicación sobre el cáncer o sus consecuencias en la familia desde la perspectiva de los AYA

La comunicación sobre el cáncer o sus consecuencias en la familia desde la perspectiva de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) se evalúa mediante 10 ítems en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada cierto; 10 = totalmente cierto).

Los deseos de comunicación de AYA

Los deseos de comunicación de los AYA se evalúan mediante 10 ítems en una escala Likert de 10 puntos (0 = nada cierto; 10 = absolutamente cierto).

Las expectativas futuras de AYA sobre la enfermedad y los tratamientos de los padres

Las expectativas futuras de los AYA respecto a la enfermedad y los tratamientos de los padres se evalúan mediante una medida de 10 ítems. Para cada ítem, se pide a los participantes que (1) elijan entre dos resultados propuestos para una situación dada—uno optimista y otro pesimista—y (2) indiquen su nivel de certeza de que este resultado ocurrirá, seleccionando entre tres opciones: podría, probablemente o definitivamente.

Entre las 10 situaciones presentadas, 6 son neutrales y realistas, mientras que 4 están específicamente relacionadas con la enfermedad.

La puntuación se basa tanto en la valencia de la elección como en el nivel de certeza. Si se elige el resultado optimista, la puntuación se asigna con signo positivo; si se elige el resultado pesimista, la puntuación es negativa. El nivel de certeza determina el valor absoluto de la puntuación: podría = 1, probablemente = 2 y definitivamente = 3.

Las puntuaciones se suman por separado para las dos subescalas.

Expectativas futuras del participante sobre la enfermedad y los tratamientos

Este cuestionario solo debe ser completado por el padre o la madre si uno de sus hijos participa en el estudio. Las expectativas futuras de la enfermedad y los tratamientos del participante se evalúan mediante una medida de 10 ítems. Para cada ítem, se pide a los participantes que (1) elijan entre dos resultados propuestos para una situación dada -uno optimista y otro pesimista- y (2) indiquen su nivel de certeza de que este resultado ocurrirá, seleccionando entre tres opciones: podría, probablemente o definitivamente.

Entre las 10 situaciones presentadas, 6 son neutrales y realistas, mientras que 4 están específicamente relacionadas con la enfermedad.

La puntuación se basa tanto en la valencia de la elección como en el nivel de certeza. Si se elige el resultado optimista, la puntuación se asigna con signo positivo; si se elige el resultado pesimista, la puntuación es negativa. El nivel de certeza determina el valor absoluto de la puntuación: podría = 1, probablemente = 2 y definitivamente = 3.

Las puntuaciones se suman por separado para las dos subescalas.

Percepción de los AYA de su propia calidad de vida global (KIDSCREEN)

La calidad de vida global de los AYA se evalúa mediante el KIDSCREEN. El KIDSCREEN está disponible en una versión autoinformada o heteroinformada. Los AYA completan la versión autoinformada. Utilizamos 36 ítems con una escala Likert de 5 puntos (las posiciones en la escala cambian de un ítem a otro).

Además de una puntuación total, calculada sumando las respuestas de los 36 ítems, el cuestionario proporciona resultados en siete subescalas: (1) Actividades físicas y salud (5 ítems), (2) Sentimientos (3 ítems), (3) Estado de ánimo general (7 ítems), (4) Tiempo libre (4 ítems), (5) En casa (6 ítems), (6) Amigos (5 ítems), y (7) En la escuela/universidad (6 ítems). Para la última subescala, hay una opción de "no aplicable" si el niño ya no está matriculado en la escuela.