Vanhempainlähdön interventio kehittyneessä syöpätilanteessa

Active Comparator: LÄHDE - koulutuksellinen

Osallistujat saavat tutkimusta varten luodun tiedotuslehden ja osallistuvat viiteen tai kuuteen noin 15 minuutin interventiotilaisuuteen. Näissä tilaisuuksissa keskitytään lehden sisältöön, joka on tiivistetty psykoonkologin esittämään PowerPoint-esitykseen.

Laite: Psyko-Koulutus

Vanhempien tukeminen tarjoamalla hyödyllistä tietoa ja suosituksia lasten kanssa käytävästä viestinnästä.

Kokeellinen: KOKEMUKSELLINEN

Osallistujat saavat saman informaatiobrošyyrin ja hyötyvät samasta yhteenvedosta PowerPoint-muodossa kuin toisessa ryhmässä. Lisäksi on kokemuksellinen komponentti, mikä tarkoittaa, että osallistujat nostavat esiin omat aiheisiin liittyvät kysymyksensä/huolensa ja työskentelevät niiden parissa käytännöllisellä tavalla psykoonkologin kanssa.

Laite: Psyko-Koulutus

Vanhempien tukeminen tarjoamalla hyödyllistä tietoa ja suosituksia lasten kanssa käytävästä viestinnästä.

Käyttäytyminen: Psyko-kokemuksellinen

(1) Jatkuva tuki vanhempien itsetehokkuudelle vanhemmuuden kompetenssista viestiä; (2) Harjoitukset vanhemmuuden kompetenssin parantamisesta lasten kanssa viestimisessä (roolileikit, siirto jokapäiväiseen elämään).

Vanhempien keskustelujen tiheys lapsiensa kanssa syövästä tai sen seurauksista

Viikoittaisessa arvioinnissa osallistujilta kysytään, kuinka monta kommunikaation hetkeä heillä oli lapsensa/lastensa kanssa syövästä, hoidoista tai niiden seurauksista viimeisen viikon aikana. Tämä kohde mittaa kommunikaation tiheyttä.

Vanhempien kommunikaation laatu lapsilleen syövästä tai sen seurauksista

Jokaiselle viikoittaisissa arvioinneissa raportoidulle kommunikaatiohetkelle lasketaan yhdistetty kommunikaation laadun pistemäärä. Pistemäärä perustuu useisiin ulottuvuuksiin:

1. Initiatiivi, joka ilmaisee, aloittiko vanhempi kommunikaation (kyllä/ei);
2. Kommunikaatiohetken kesto, raportoituna minuutteina;
3. Vanhemman itsetehokkuus, määriteltynä koetun kyvykkyyden informoida, kuunnella, vastata kysymyksiin ja rauhoittaa, kukin arvioitu 0-10 Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan kyvykäs; 10 = täysin kyvykäs);
4. Mukavuus kommunikaation aikana, arvioitu erikseen vanhemmalle ja lapselle käyttäen 0-10 Likert-asteikkoa (0 = ei lainkaan mukava; 10 = erittäin mukava);
5. Keskustellut sairauteen liittyvät aiheet (kyllä/ei);
6. Tunneilmaisu, arvioitu käyttäen kahta kyllä/ei -kohdetta, jotka osoittavat, ilmaisiko vanhempi oman tunnekokemuksensa ja/tai käsitteli lapsen sairauteen liittyvää tunnekokemusta.

Korkeammat pistemäärät heijastavat parempaa kommunikaation laatua.

Vanhempien viestintävaikeudet

Kokemusten vaikeuksien taso kommunikoida arvioidaan yhden kohdan 10-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = täysin varma).

Vanhempien itseuskottavuus lastensa kanssa käydyn syövästä tai sen seurauksista käytävän viestinnän suhteen

Itsetunnon tasoa viestintään arvioidaan 27 kohdetta kattavan listan avulla, joka sisältää sairauteen liittyviä viestintäaiheita (3 alatastetta, joissa kussakin 9 kohdetta: "Tiedän kuinka viestiä", "Pystyn viestimään" ja "Tunnen oloni mukavaksi viestittäessä") 10-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = täysin varma).

Kokonaispistemäärä saadaan laskemalla yhteen kaikkien 27 kohteen vastaukset (maksimipistemäärä = 270), ja alatastepistemäärät lasketaan laskemalla yhteen 9 vastaavaa kohdetta (maksimipistemäärä = 90).

Osallistujien viestintäkäyttäytyminen

Osallistujien kommunikaatiokäyttäytyminen syövästä arvioidaan 13 kohteen 4-portaisen Likert-asteikon avulla (0 = ei; 1 = melkein ei; 2 = melkein kyllä; 3 = kyllä).

Kohdat on muotoiltu väittäminä, kuten "Puhuin..." ja ne kattavat erilaisia sairauteen liittyviä aiheita. Sairauteen liittyvän kommunikaatiorepertuaarin kokonaispistemäärä lasketaan laskemalla yhteen vastaukset kaikkiin kohtiin, jolloin korkeammat pisteet osoittavat laajempaa käsiteltyjen aiheiden kirjoa.

Teoreettinen tieto eri-ikäisten lasten syöpään liittyvistä huolenaiheista

Lasten syöpää koskevista huolista teoreettisen tiedon tasoa arvioidaan tosi/epätosi -kyselyllä, joka sisältää 12 kohdetta.

Oikeat vastaukset on aiemmin määritetty alan asiantuntijoiden toimesta. Jokainen oikea vastaus saa 1 pisteen ja jokainen väärä vastaus 0 pistettä. Kokonaistietopisteet saadaan laskemalla yhteen kaikkien kohteiden pisteet, ja korkeammat pisteet heijastavat suurempaa teoreettista tietämystä.

Ala- / Yli- viestintä

Yli- ja alikommunikointia arvioidaan käyttäen 10 kohdetta, jotka on jaettu kahteen 5 kohdetta sisältävään alatestaustaan, jotka arvostellaan 10-pisteen Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = ehdottoman varma). Kunkin alatestaustan pistemäärä vaihtelee välillä 0–50.

Kokonaispistemäärän laskennassa alikommunikointi-alatestaustalle annetaan negatiiviset arvot ja ylikommunikointi-alatestaustalle positiiviset arvot; nämä kaksi lasketaan sitten yhteen, jolloin mahdollinen vaihteluväli on -50 – +50. Korkeammat positiiviset pistemäärät osoittavat vahvempaa taipumusta ylikommunikointiin, kun taas matalammat (negatiiviset) pistemäärät osoittavat vahvempaa taipumusta syövästä puhumisen alikommunikointiin.

Vanhempien käsitys lastensa syöpäkokemuksesta

Vanhempien käsitystä lastensa kokemuksista syövästä arvioidaan 8 kohdetta käyttäen 10-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = täysin varma). Korkeampi pistemäärä osoittaa, että vanhempi kokee ymmärtävänsä hyvin lastensa kokemukset sairauteen liittyvästä aiheesta.

Kokonaispistemäärä, joka voi vaihdella 0:sta 80:een, heijastaa vanhemman kokonaiskäsitystä lastensa kokemuksista sairaudesta.

Lasten havaitut viestintäkäyttäytymiset

Lasten koetut kommunikaatiokäyttäytymiset arvioidaan 12 kohdetta sisältävällä 4-portaisella Likert-asteikolla (0 = ei; 1 = ennemmin ei; 2 = ennemmin kyllä; 3 = kyllä). Tämä kyselylomake tutkii lapsen spontaanisti keskusteluissa esille tuomia sairauteen liittyviä aiheita. Kokonaispistemäärä, joka saadaan laskemalla yhteen kaikki kohteisiin annetut vastaukset, heijastaa lapsen spontaanin kommunikaatiorepertuaarin laajuutta sairauden suhteen.

Vanhempien yleinen itsetehokkuus

Vanhempien itsetehokkuuden taso yleisesti arvioidaan yhdellä validoitulla kysymyksellä (Moore ym., 2015), joka arvioidaan 10-portaisella Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = täysin varma).

Lasten akateeminen suorituskyky

Tutkijat kehittivät kyselylomakkeen osallistujien lasten koulumenestyksen arvioimiseksi. Tämä kyselylomake tutkii lapsen nykyistä koulutustasoa (eli nykyistä luokka-astetta, jos lapsi on vielä koulussa), sekä takautuvaa tietoa edellisestä kouluvuodesta, mukaan lukien tuomioistuimen päätös (läpäisty ehdollisesti tai ilman ehtoja, tai reputus), lapsen kokonaisarvosanakeskiarvo ja niiden aineiden määrä, joissa lapsi reputti. Lisäksi kyselylomake kerää tietoa luokkien toistojen kokonaismäärästä lapsen koulutuksen alusta lähtien.

Osallistujan käsitys heidän AYA:n kokonaislaadusta elämässä (KIDSCREEN)

Lasten kokonaisvaltainen elämänlaatu arvioidaan KIDSCREEN-kyselylomakkeella. KIDSCREEN on saatavilla sekä itsearviointiversiona että heteroarviointiversiona; jälkimmäistä käytetään vanhempien näkökulmien keräämiseen lasten elämänlaadusta. Käytimme 36 kysymyksen versiota, joka arvioitiin 5-portaisella Likert-asteikolla (vastausten vaihtoehdot vaihtelevat kysymysten välillä).

Kyselylomake tarjoaa tulokset seitsemällä ala-asteikolla kokonaistuloksen lisäksi, joka lasketaan summaamalla vastaukset kaikista 36 kysymyksestä: (1) Fyysiset aktiviteetit ja terveys (5 kysymystä), (2) Lapsen tunteet (3 kysymystä), (3) Yleinen mieliala (7 kysymystä), (4) Lapsen vapaa-aika (4 kysymystä), (5) Kotona (6 kysymystä), (6) Ystävät (5 kysymystä) ja (7) Koulussa/yliopistossa (6 kysymystä). Viimeiselle ala-asteikolle on saatavilla "ei sovellu"-vaihtoehto, jos lapsi ei ole enää koulussa.

Vanhempien stressi liittyen vanhemmuuteen

Syöpään liittyvät vanhemmuuteen liittyvät huolenaiheet arvioidaan PCQ-kyselylomakkeella (Parenting Concerns Questionnaire). Tämä kyselylomake sisältää 14 kohdetta 5-pisteen Likert-asteikolla (1 = ei lainkaan huolestunut; 5 = erittäin huolestunut). PCQ:n alatasteet ovat: "sairauden käytännöllinen vaikutus lapseen", "sairauden tunne-elämällinen vaikutus lapseen" ja "huolet toisen vanhemman osalta". Kolmas PCQ-alataste on kuitenkin mukautettu mittaamaan huolia suhteessa lähipiiriin kokonaisuutena.

Intervention odotukset ja hyödyt

BENEVAL on T1:ssä käytettävä työkalu, jolla arvioidaan osallistujien odotuksia interventiota kohtaan, ja T2:ssä, jolla arvioidaan osallistujien koettuja hyötyjä (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014).
Se sisältää 11 aluetta, joista jokaisessa on alikysymyksiä (2–9 alikysymystä), joihin vastataan 5-portaisella Likert-asteikolla (ei lainkaan – hyvin paljon).

Interventioiden koettu hyödyllisyys

Interventioiden koetun hyödyllisyyden arviointi tapahtuu 10-kohdaisella, 10-asteikkoisella Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan varma; 10 = täysin varma). Kokonaistulos lasketaan summaamalla vastaukset kaikista kohdista.

Kommunikaatio syövästä tai sen seurauksista perheessä AYA-näkökulmasta

Syövästä tai sen seurauksista perheessä tapahtuvaa viestintää nuorten aikuisten (AYA) näkökulmasta arvioidaan 10 kohdetta käsittävällä 10-portaisella Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan totta; 10 = ehdottomasti totta).

AYA:n viestintätoiveet

AYA-viestintätoiveita arvioidaan 10 kohdan 10-pisteen Likert-asteikolla (0 = ei lainkaan totta; 10 = ehdottomasti totta).

AYA:n tulevaisuuden odotukset vanhemman sairaudesta ja hoidoista

AYA:n tulevaisuuden odotukset liittyen vanhemman sairauteen ja hoitoihin arvioidaan käyttämällä 10 kohdetta sisältävää mittaria. Jokaisesta kohdasta osallistujia pyydetään (1) valitsemaan kahden ehdotetun lopputuloksen välillä annetussa tilanteessa – yksi optimistinen ja yksi pessimistinen – ja (2) osoittamaan varmuutensa siitä, että tämä lopputulos toteutuu, valiten kolmesta vaihtoehdosta: saattaa, todennäköisesti tai ehdottomasti.

10 esitetystä tilanteesta 6 on neutraaleja ja realistisia, kun taas 4 liittyy erityisesti sairauteen.

Pisteytys perustuu sekä valinnan valenssiin että varmuuden tasoon. Jos valitaan optimistinen lopputulos, pisteelle annetaan positiivinen etumerkki; jos valitaan pessimistinen lopputulos, piste on negatiivinen. Varmuuden taso määrittää pisteen itseisarvon: saattaa = 1, todennäköisesti = 2 ja ehdottomasti = 3.

Pisteet lasketaan yhteen erikseen kahdelle alaskaalalle.

Osallistujan tulevaisuuden odotukset sairaudesta ja hoidoista

Tämä kyselylomake tulee täyttää vain silloin, kun vanhemman lapsi osallistuu tutkimukseen. Osallistujan odotuksia sairaudesta ja hoidoista arvioidaan 10 kohdan mittarilla. Jokaisesta kohdasta osallistujaa pyydetään (1) valitsemaan kahden ehdotetun tuloksen välillä annetussa tilanteessa – yksi optimistinen ja yksi pessimistinen – ja (2) ilmaisemaan varmuutensa siitä, että tämä tulos toteutuu, valitsemalla kolmesta vaihtoehdosta: ehkä, todennäköisesti tai varmasti.

Esitetyistä 10 tilanteesta 6 on neutraaleja ja realistisia, kun taas 4 liittyy erityisesti sairauteen.

Pistemäärä perustuu sekä valinnan valenssiin että varmuuden tasoon. Jos valitaan optimistinen tulos, pistemäärälle annetaan positiivinen etumerkki; jos valitaan pessimistinen tulos, pistemäärä on negatiivinen. Varmuuden taso määrittää pistemäärän itseisarvon: ehkä = 1, todennäköisesti = 2 ja varmasti = 3.

Pistemäärät lasketaan yhteen erikseen kahdelle alatasteelle.

AYA:n oman kokonaisvaltaisen elämänlaadun (KIDSCREEN) käsitys

AYA:n globaalia elämänlaatua arvioidaan KIDSCREEN-työkalua käyttäen. KIDSCREEN on saatavilla itse-raportoitavana tai muiden raportoimana versiona. AYA-ryhmän jäsenet täyttävät itse-raportoitavan version. Käytimme 36 kohdetta sisältävää 5-pisteen Likert-asteikkoa (asteikon asemat vaihtelevat kohdetta kohti).

Kokonaistuloksen lisäksi – joka lasketaan summaamalla vastaukset kaikista 36 kohdasta – kyselylomake tarjoaa tulokset seitsemällä alatasoasteikolla: (1) Fyysiset aktiviteetit ja terveys (5 kohdetta), (2) Tunteet (3 kohdetta), (3) Yleinen mieliala (7 kohdetta), (4) Vapaa-aika (4 kohdetta), (5) Kotona (6 kohdetta), (6) Ystävät (5 kohdetta) ja (7) Koulussa/yliopistossa (6 kohdetta). Viimeiselle alatasoasteikolle on saatavilla "ei sovellu"-vaihtoehto, jos lapsi ei enää ole koulussa.