Interwencja Wsparcia Rodzicielskiego w Zaawansowanym Kontekście Onkologicznym

Aktywny komparator: ŹRÓDŁO - edukacyjne

Uczestnicy otrzymują broszurę informacyjną przygotowaną na potrzeby badania oraz biorą udział w pięciu lub sześciu sesjach interwencyjnych trwających około 15 minut każda. Sesje te koncentrują się na treściach informacyjnych zawartych w broszurze, które są podsumowane w prezentacji PowerPoint przedstawianej przez psycho-onkologa.

Urządzenie: Psychoedukacja

Wspieranie rodziców poprzez dostarczanie przydatnych informacji i zaleceń dotyczących komunikacji z ich dziećmi.

Eksperymentalny: ŹRÓDŁO - doświadczalny

Uczestnicy otrzymują tę samą broszurę informacyjną i korzystają z tej samej prezentacji podsumowującej w formacie PowerPoint, co w drugiej grupie. Dodatkowo istnieje komponent doświadczeniowy, co oznacza, że uczestnicy zgłaszają swoje konkretne pytania/obawy związane z tematami i pracują nad nimi w praktyczny sposób z psycho-onkologiem.

Urządzenie: Psychoedukacja

Wspieranie rodziców poprzez dostarczanie przydatnych informacji i zaleceń dotyczących komunikacji z ich dziećmi.

Behawioralne: Psycho-Doświadczeniowy

(1) Ciągłe wspieranie rodzicielskiej samoefektywności w zakresie kompetencji komunikacyjnych; (2) Ćwiczenia dotyczące doskonalenia kompetencji rodzicielskich w komunikacji z dziećmi (odgrywanie ról, przenoszenie do codziennego życia).

Częstotliwość komunikacji rodziców z dziećmi na temat raka lub jego konsekwencji

W cotygodniowej ocenie uczestnicy są pytani, ile momentów komunikacji mieli ze swoim dzieckiem (dziećmi) na temat raka, leczenia lub ich konsekwencji w ciągu minionego tygodnia. Ten element mierzy częstotliwość komunikacji.

Jakość komunikacji rodziców z dziećmi na temat raka lub jego konsekwencji

Zostanie obliczony złożony wynik jakości komunikacji dla każdego momentu komunikacji zgłoszonego w cotygodniowych ocenach. Wynik będzie oparty na kilku wymiarach:

1. Inicjatywa, wskazująca, czy komunikację zainicjował rodzic (tak/nie);
2. Czas trwania momentu komunikacji, zgłaszany w minutach;
3. Samoskuteczność rodzicielska, zdefiniowana jako postrzegana zdolność do informowania, słuchania, odpowiadania na pytania i uspokajania, każda oceniana w skali Likerta 0-10 (0 = zupełnie niezdolny; 10 = całkowicie zdolny);
4. Komfort podczas komunikacji, oceniany oddzielnie dla rodzica i dziecka przy użyciu skali Likerta 0-10 (0 = zupełnie niekomfortowo; 10 = niezwykle komfortowo);
5. Tematy związane z chorobą omówione (tak/nie);
6. Ekspresja emocjonalna, oceniana za pomocą dwóch pozycji tak/nie wskazujących, czy rodzic wyraził swoje doświadczenie emocjonalne i/lub zajął się doświadczeniem emocjonalnym dziecka związanym z chorobą.

Wyższe wyniki odzwierciedlają lepszą jakość komunikacji.

Trudności w komunikacji z rodzicami

Poziom postrzeganych trudności w komunikacji jest oceniany za pomocą jednej pozycji 10-punktowej skali Likerta (0 = wcale niepewny; 10 = absolutnie pewny).

Poczucie własnej skuteczności rodziców w zakresie komunikacji z dziećmi na temat raka lub jego konsekwencji

Poziom poczucia własnej skuteczności w komunikacji jest oceniany za pomocą 27 pozycji obejmujących listę tematów komunikacji związanych z chorobą (3 podskale po 9 pozycji każda: "Wiem, jak się komunikować", "Jestem w stanie się komunikować" i "Czuję się komfortowo podczas komunikacji") 10-punktowa skala Likerta (0 = wcale niepewny; 10 = absolutnie pewny).

Łączny wynik uzyskuje się poprzez zsumowanie odpowiedzi na wszystkie 27 pozycji (maksymalny wynik = 270), a wyniki podskal oblicza się poprzez zsumowanie 9 odpowiednich pozycji (maksymalny wynik = 90).

Zachowania komunikacyjne uczestników

Zachowania komunikacyjne uczestników dotyczące raka są oceniane za pomocą 13-punktowej skali Likerta z 4 stopniami (0 = nie; 1 = raczej nie; 2 = raczej tak; 3 = tak).

Punkty są sformułowane jako stwierdzenia, takie jak "Rozmawiałem o…" i obejmują szereg tematów związanych z chorobą. Łączny wynik repertuaru komunikacji związanej z chorobą oblicza się poprzez zsumowanie odpowiedzi na wszystkie punkty, przy czym wyższe wyniki wskazują na szerszy zakres poruszanych tematów.

Wiedza teoretyczna na temat obaw związanych z rakiem u dzieci w różnym wieku

Poziom wiedzy teoretycznej na temat obaw dzieci związanych z rakiem oceniany jest za pomocą kwestionariusza prawda-fałsz zawierającego 12 pozycji.

Poprawne odpowiedzi zostały wcześniej określone przez ekspertów w tej dziedzinie. Każda poprawna odpowiedź jest punktowana jako 1 punkt, a każda niepoprawna jako 0 punktów. Łączny wynik wiedzy uzyskuje się przez zsumowanie punktów ze wszystkich pozycji, przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają większą wiedzę teoretyczną.

Niedostateczna / Nadmierna komunikacja

Nadmierna i niedostateczna komunikacja są oceniane za pomocą 10 pozycji, podzielonych na dwie podskale po 5 pozycji każda, ocenianych na 10-punktowej skali Likerta (0 = wcale niepewny; 10 = absolutnie pewny). Wynik każdej podskali waha się od 0 do 50.

Dla wyniku całkowitego, podskali niedostatecznej komunikacji przypisuje się wartości ujemne, a podskali nadmiernej komunikacji wartości dodatnie; obie są następnie sumowane, co daje możliwy zakres od -50 do +50. Wyższe wyniki dodatnie wskazują na silniejszą tendencję do nadmiernej komunikacji, podczas gdy niższe (ujemne) wyniki wskazują na silniejszą tendencję do niedostatecznej komunikacji na temat raka.

Postrzeganie przez rodziców doświadczeń dziecka z chorobą nowotworową

Percepcja rodziców dotycząca doświadczenia ich dzieci z chorobą nowotworową jest oceniana za pomocą 8 pozycji ocenianych w 10-punktowej skali Likerta (0 = wcale nie pewny; 10 = absolutnie pewny). Wyższy wynik pozycji wskazuje, że rodzic uważa, iż dobrze rozumie doświadczenia swojego dziecka w odniesieniu do tematu związanego z chorobą.

Łączny wynik, który może wynosić od 0 do 80, odzwierciedla ogólną percepcję rodzica dotyczącą doświadczenia ich dzieci z chorobą.

Postrzegane zachowania komunikacyjne dzieci

Postrzegane zachowania komunikacyjne dzieci są oceniane za pomocą 12-punktowej skali Likerta w 4-stopniowej skali (0 = nie; 1 = raczej nie; 2 = raczej tak; 3 = tak). Ten kwestionariusz bada tematy związane z chorobą, które dziecko spontanicznie poruszało podczas rozmów. Łączny wynik, uzyskany przez zsumowanie odpowiedzi na wszystkie pozycje, odzwierciedla zakres spontanicznego repertuaru komunikacyjnego dziecka dotyczącego choroby.

Rodzicielska samoefektywność ogólnie

Ogólny poziom samooceny rodzicielskiej jest oceniany za pomocą jednego zwalidowanego punktu (Moore i in., 2015) ocenianego na 10-punktowej skali Likerta (0 = w ogóle niepewny; 10 = całkowicie pewny).

Wyniki w nauce dzieci

Autorzy opracowali kwestionariusz do oceny wyników w nauce dzieci uczestników. Kwestionariusz ten bada aktualny poziom edukacji dziecka (tj. obecną klasę, jeśli dziecko nadal uczęszcza do szkoły), a także retrospektywne informacje dotyczące poprzedniego roku szkolnego, w tym decyzję komisji (zaliczenie z warunkami lub bez, lub niezaliczenie), ogólną średnią ocen dziecka oraz liczbę przedmiotów, z których dziecko nie zaliczyło. Dodatkowo, kwestionariusz zbiera informacje na temat całkowitej liczby powtarzanych klas od początku edukacji dziecka.

Postrzeganie przez uczestnika globalnej jakości życia ich AYA (KIDSCREEN)

Ogólna jakość życia dzieci jest oceniana przy użyciu kwestionariusza KIDSCREEN. Kwestionariusz KIDSCREEN jest dostępny zarówno w wersji samoopisowej, jak i heteroopisowej; ta ostatnia służy do zebrania perspektyw rodziców na temat jakości życia ich dzieci. Użyliśmy wersji składającej się z 36 pozycji, ocenianych na 5-punktowej skali Likerta (z opcjami odpowiedzi różniącymi się w zależności od pozycji).

Oprócz wyniku ogólnego – obliczanego poprzez zsumowanie odpowiedzi na wszystkie 36 pozycji – kwestionariusz dostarcza wyników na siedmiu podskalach: (1) Aktywność fizyczna i zdrowie (5 pozycji), (2) Uczucia dziecka (3 pozycje), (3) Ogólny nastrój (7 pozycji), (4) Wolny czas dziecka (4 pozycje), (5) W domu (6 pozycji), (6) Przyjaciele (5 pozycji) oraz (7) W szkole/na uczelni (6 pozycji). Dla ostatniej podskali dostępna jest opcja "nie dotyczy", jeśli dziecko nie jest już zapisane do szkoły.

Niepokój rodziców związany z rodzicielstwem

Obawy rodzicielskie związane z chorobą nowotworową są oceniane za pomocą PCQ (Kwestionariusza Obaw Rodzicielskich). Kwestionariusz ten zawiera 14 pozycji w 5-punktowej skali Likerta (1 = w ogóle nie zaniepokojony; 5 = niezwykle zaniepokojony). Podskale PCQ to: "praktyczny wpływ choroby na dziecko", "emocjonalny wpływ choroby na dziecko" oraz "obawy dotyczące współrodzica". Jednakże trzecia podskala PCQ została dostosowana do pomiaru obaw w odniesieniu do otoczenia jako całości.

Oczekiwania i korzyści interwencji

BENEVAL to narzędzie stosowane w T1 do oceny oczekiwań uczestników wobec interwencji oraz w T2 do oceny postrzeganych przez uczestników korzyści (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Zawiera 11 domen, z których każda ma podpytania (od 2 do 9 podpytań), na które należy odpowiedzieć w 5-punktowej skali Likerta (od wcale do bardzo).

Postrzegana użyteczność interwencji

Przydatność interwencji postrzegana przez uczestników jest oceniana za pomocą 10-punktowej skali Likerta składającej się z 10 stwierdzeń (0 = wcale nie jestem pewien; 10 = jestem absolutnie pewien). Łączny wynik jest obliczany poprzez zsumowanie odpowiedzi na wszystkie stwierdzenia.

Komunikacja na temat raka lub jego konsekwencji w rodzinie z perspektywy młodych dorosłych (AYA)

Komunikacja na temat raka lub jego konsekwencji w rodzinie z perspektywy młodych dorosłych (AYA) jest oceniana za pomocą 10 pozycji w 10-punktowej skali Likerta (0 = zupełnie nieprawdziwe; 10 = całkowicie prawdziwe).

Życzenia komunikacyjne AYA

Życzenia dotyczące komunikacji z AYA są oceniane za pomocą 10 pozycji na 10-punktowej skali Likerta (0 = zupełnie nieprawdziwe; 10 = całkowicie prawdziwe).

Oczekiwania AYA wobec przyszłego przebiegu choroby i leczenia rodziców

Ocena przyszłych oczekiwań AYA dotyczących choroby rodziców i leczenia odbywa się za pomocą 10-punktowej miary. Dla każdego punktu uczestnicy proszeni są o (1) wybór między dwoma proponowanymi wynikami dla danej sytuacji – jednym optymistycznym i jednym pesymistycznym – oraz (2) wskazanie poziomu pewności, że ten wynik wystąpi, wybierając spośród trzech opcji: może, prawdopodobnie lub na pewno.

Wśród 10 przedstawionych sytuacji 6 jest neutralnych i realistycznych, a 4 są bezpośrednio związane z chorobą.

Punktowanie opiera się zarówno na wartości wyboru, jak i poziomie pewności. Jeśli wybrany zostanie wynik optymistyczny, wynikowi przypisuje się znak dodatni; jeśli wybrany zostanie wynik pesymistyczny, wynik jest ujemny. Poziom pewności określa wartość bezwzględną wyniku: może = 1, prawdopodobnie = 2, na pewno = 3.

Wyniki są sumowane osobno dla dwóch podskal.

Oczekiwania uczestnika dotyczące przyszłego przebiegu choroby i leczenia

Ten kwestionariusz powinien zostać wypełniony przez rodzica tylko wtedy, gdy jedno z jego lub jej dzieci bierze udział w badaniu. Przyszłe oczekiwania uczestnika dotyczące choroby i leczenia ocenia się za pomocą 10-punktowej skali. Dla każdego punktu uczestnicy proszeni są o (1) wybór między dwoma proponowanymi wynikami w danej sytuacji – jednym optymistycznym i jednym pesymistycznym – oraz (2) wskazanie stopnia pewności, że ten wynik wystąpi, wybierając spośród trzech opcji: może, prawdopodobnie lub na pewno.

Spośród 10 przedstawionych sytuacji, 6 jest neutralnych i realistycznych, podczas gdy 4 są specyficznie związane z chorobą.

Wynikowanie opiera się zarówno na wartości wyboru, jak i poziomie pewności. Jeśli wybrany zostanie wynik optymistyczny, wynikowi przypisuje się znak dodatni; jeśli wybrany zostanie wynik pesymistyczny, wynik jest ujemny. Poziom pewności określa wartość bezwzględną wyniku: może = 1, prawdopodobnie = 2, na pewno = 3.

Wyniki sumuje się oddzielnie dla dwóch podskal.

Postrzeganie przez AYA ich własnej globalnej jakości życia (KIDSCREEN)

Jakość życia globalna młodzieży i młodych dorosłych (AYA) jest oceniana za pomocą kwestionariusza KIDSCREEN. KIDSCREEN jest dostępny w wersji samoopisowej lub heteroopisowej. AYA wypełniają wersję samoopisową. Użyliśmy 36 pozycji w skali Likerta 5-stopniowej (pozycje na skali zmieniają się w zależności od pozycji).

Oprócz wyniku ogólnego, obliczanego przez sumowanie odpowiedzi ze wszystkich 36 pozycji, kwestionariusz dostarcza wyników na siedmiu podskalach: (1) Aktywność fizyczna i zdrowie (5 pozycji), (2) Uczucia (3 pozycje), (3) Ogólny nastrój (7 pozycji), (4) Czas wolny (4 pozycje), (5) W domu (6 pozycji), (6) Przyjaciele (5 pozycji) oraz (7) W szkole/na uniwersytecie (6 pozycji). Dla ostatniej podskali dostępna jest opcja "nie dotyczy", jeśli dziecko nie jest już zapisane do szkoły.