Forældrestøtte-intervention i en avanceret onkologisk kontekst

Aktiv komparator: KILDE - uddannelsesmæssig

Deltagerne modtager en informationsbroschure, der er udarbejdet til studiet, og deltager i fem eller seks interventionssessioner, der varer omkring 15 minutter hver. Disse sessioner fokuserer på informationsindholdet i broschuren, som er opsummeret i en PowerPoint-præsentation, der præsenteres af psyko-onkologen.

Enhed: Psyko-uddannelse

Støtte forældre ved at give nyttige oplysninger og anbefalinger om kommunikation med deres børn.

Eksperimentel: KILDE - oplevelsesbaseret

Deltagerne modtager den samme informationsbroschyre og drager fordel af den samme opsummeringspræsentation i PowerPoint-format som i den anden gruppe. Derudover er der en oplevelsesmæssig komponent, hvilket betyder, at deltagerne rejser deres specifikke spørgsmål/bekymringer relateret til emnerne og arbejder med dem på en praktisk måde med psyko-onkologen.

Enhed: Psyko-uddannelse

Støtte forældre ved at give nyttige oplysninger og anbefalinger om kommunikation med deres børn.

Adfærdsmæssigt: Psyko-Erfaringsmæssig

(1) Kontinuerlig støtte til forældres selvopfattelse om forældrekompetence til kommunikation; (2) Øvelser om at forbedre forældrekompetence til at kommunikere med deres børn (rolleroller, overførsel til hverdagen).

Hyppigheden af forældres kommunikation med deres børn om kræft eller dens konsekvenser

I den ugentlige vurdering bliver deltagerne spurgt, hvor mange kommunikationsøjeblikke de har haft med deres barn/børn om kræft, behandlinger eller konsekvenserne heraf i løbet af den seneste uge. Dette spørgsmål måler kommunikationsfrekvensen.

Kvaliteten af forældres kommunikation med deres børn om kræft eller dens konsekvenser

En sammensat kommunikationskvalitetsscore vil blive beregnet for hvert kommunikationsmoment, der rapporteres i de ugentlige vurderinger. Scoren vil være baseret på flere dimensioner:

1. Initiativ, der angiver, om kommunikationen blev igangsat af forælderen (ja/nej);
2. Varighed af kommunikationsmomentet, rapporteret i minutter;
3. Forældres selvtillid, defineret som den opfattede evne til at informere, lytte, besvare spørgsmål og berolige, hver vurderet på en 0-10 Likert-skala (0 = slet ikke i stand til; 10 = fuldstændig i stand til);
4. Komfort under kommunikationen, vurderet separat for forælderen og barnet ved hjælp af en 0-10 Likert-skala (0 = slet ikke behageligt; 10 = ekstremt behageligt);
5. Sygdomsrelaterede emner diskuteret (ja/nej);
6. Følelsesmæssig udtryk, vurderet ved hjælp af to ja/nej-spørgsmål, der angiver, om forælderen udtrykte deres følelsesmæssige oplevelse og/eller adresserede barnets følelsesmæssige oplevelse i forhold til sygdommen.

Højere scorer afspejler bedre kommunikationskvalitet.

Forældrekommunikationsvanskeligheder

Niveauet af oplevede vanskeligheder ved at kommunikere vurderes gennem et punkt på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = absolut sikker).

Forældres selvopfattede effektivitet vedrørende kommunikationen med deres børn om kræft eller dens konsekvenser

Niveauet af selv-effektivitet til kommunikation vurderes gennem 27 emner, der dækker en liste af sygdomsrelaterede kommunikationstemaer (3 underskalaer med 9 emner hver: "Jeg ved hvordan man kommunikerer", "Jeg er i stand til at kommunikere" og "Jeg føler mig tryg ved at kommunikere") 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = absolut sikker).

Den samlede score opnås ved at summere svarene på alle 27 emner (maksimal score = 270), og underskala-scores beregnes ved at summere de 9 tilsvarende emner (maksimal score = 90).

Deltagernes kommunikationsadfærd

Deltagernes kommunikationsadfærd omkring kræft vurderes gennem en 13-punkts 4-point Likert-skala (0 = nej; 1 = snarere nej; 2 = snarere ja; 3 = ja).

Punkterne er formuleret som udsagn såsom "Jeg talte om..." og dækker en række sygdomsrelaterede emner. En samlet score for sygdomsrelateret kommunikationsrepertoire beregnes ved at summere svarene på alle punkter, hvor højere score indikerer et bredere udvalg af adresserede emner.

Teoretisk viden om kræftrelaterede bekymringer hos børn i forskellige aldre

Niveauet af teoretisk viden om børns bekymringer om kræft vurderes gennem et sandt-falsk spørgeskema, der indeholder 12 emner.

Korrekte svar blev tidligere fastsat af eksperter på området. Hvert korrekt svar giver 1 point, og hvert forkert svar giver 0 point. En samlet vidensscore opnås ved at summere pointene på tværs af alle emner, hvor højere scorer afspejler større teoretisk viden.

Under- \/ Over- kommunikation

Over- og underkommunikation vurderes ved hjælp af 10 punkter, opdelt i to subskalaer på 5 punkter hver, vurderet på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = absolut sikker). Hver subskala-score spænder fra 0 til 50.

For den samlede score tildeles underkommunikations-subskalaen negative værdier og overkommunikations-subskalaen positive værdier; de to summeres derefter, hvilket resulterer i et muligt interval fra -50 til +50. Højere positive scorer indikerer en stærkere tendens til overkommunikation, mens lavere (negative) scorer indikerer en stærkere tendens til underkommunikation om kræft.

Forældres opfattelse af deres børns oplevelse af kræft

Forældres opfattelse af deres børns oplevelse af kræft vurderes gennem 8 punkter vurderet på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = absolut sikker). En højere punktvurdering indikerer, at forældrene føler, de har en god forståelse af deres børns oplevelse i forhold til det sygdomsrelaterede emne.

Den samlede score, som kan variere fra 0 til 80, afspejler forældrenes overordnede opfattelse af deres børns oplevelse af sygdommen.

Opfattede børns kommunikationsadfærd

Forventede børns kommunikationsadfærd vurderes gennem en 12-punkts, 4-trins Likert-skala (0 = nej; 1 = snarere nej; 2 = snarere ja; 3 = ja). Dette spørgeskema undersøger sygdomsrelaterede emner, som barnet spontant bragte på bane under samtaler. Den samlede score, opnået ved at summere svarene på alle punkter, afspejler bredden af barnets spontane kommunikationsrepertoire vedrørende sygdommen.

Forældres generelle selvopfattelse af effektivitet

Niveauet af forældres selvopfattelse generelt vurderes gennem ét valideret spørgsmål (Moore et al., 2015), som vurderes på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = helt sikker).

Børns akademiske præstation

Forfatterne udviklede et spørgeskema for at vurdere deltagernes børns akademiske præstation. Dette spørgeskema undersøger barnets nuværende uddannelsesniveau (dvs. nuværende skoleklasse, hvis barnet stadig er tilmeldt), samt retrospektive oplysninger om det foregående skoleår, herunder juryens beslutning (bestået med eller uden betingelser, eller dumpe), barnets samlede gennemsnit, og antallet af fag, som barnet dumpede i. Derudover indsamler spørgeskemaet oplysninger om det samlede antal klassetrin, barnet har måttet gentage, siden skolestarten.

Deltagerens opfattelse af deres AYA's generelle livskvalitet (KIDSCREEN)

Børns generelle livskvalitet vurderes ved hjælp af KIDSCREEN-spørgeskemaet. KIDSCREEN er tilgængeligt i både selvrapporterede og hetero-rapporterede versioner; sidstnævnte bruges til at indsamle forældres perspektiver på deres børns livskvalitet. Vi brugte en 36-spørgsmåls version, vurderet på en 5-punkts Likert-skala (med svarmuligheder, der varierer på tværs af spørgsmålene).

Ud over en totalscore - beregnet ved at summere svarene på alle 36 spørgsmål - giver spørgeskemaet resultater på syv underskalaer: (1) Fysiske aktiviteter og helbred (5 spørgsmål), (2) Barnets følelser (3 spørgsmål), (3) Generelt humør (7 spørgsmål), (4) Barnets fritid (4 spørgsmål), (5) Hjemme (6 spørgsmål), (6) Venner (5 spørgsmål) og (7) I skolen/universitetet (6 spørgsmål). For den sidste underskala er der en "ikke relevant" mulighed, hvis barnet ikke længere er tilmeldt skole.

Forældrenes belastning forbundet med forældreskab

Forældreproblemer relateret til kræft vurderes gennem PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Dette spørgeskema indeholder 14 punkter på en 5-punkts Likert-skala (1 = slet ikke bekymret; 5 = ekstremt bekymret). Underskalaerne i PCQ er: "praktisk påvirkning af sygdom på barnet", "følelsesmæssig påvirkning af sygdom på barnet" og "bekymringer om samforælder". Den tredje PCQ-underskala er dog tilpasset til at måle bekymringer i forhold til omgangskredsen som helhed.

Forventninger og fordele ved interventionen

BENEVAL er et værktøj, der bruges i T1 til at vurdere deltagernes forventninger til interventionen og i T2 til at vurdere deltagernes opfattede fordele (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Det indeholder 11 områder, hver med underliggende spørgsmål (mellem 2 og 9 underspørgsmål), der skal besvares på en 5-punkts Likert-skala (fra slet ikke til i meget høj grad).

Opfattet nyttighed af interventionerne

Den opfattede nytte af interventionerne vurderes ved hjælp af en 10-punkts, 10-trins Likert-skala (0 = slet ikke sikker; 10 = absolut sikker). En totalsum beregnes ved at summere svarene på alle punkter.

Kommunikation om kræft eller dens konsekvenser i familien fra AYA-perspektivet

Kommunikation om kræft eller dens konsekvenser i familien fra AYA-perspektivet vurderes gennem 10 emner på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sandt; 10 = helt sandt).

AYA's kommunikationsønsker

AYA-kommunikationsønsker vurderes gennem 10 punkter på en 10-punkts Likert-skala (0 = slet ikke sandt; 10 = helt sandt).

AYA's fremtidige forventninger til forældres sygdom og behandlinger

AYA's fremtidige forventninger vedrørende forældres sygdom og behandlinger vurderes ved hjælp af et 10-punkts mål. For hvert punkt bliver deltagerne bedt om at (1) vælge mellem to foreslåede udfald for en given situation – et optimistisk og et pessimistisk – og (2) angive deres sikkerhedsniveau for, at dette udfald vil indtræffe, ved at vælge mellem tre muligheder: måske, sandsynligvis eller helt sikkert.

Af de 10 præsenterede situationer er 6 neutrale og realistiske, mens 4 specifikt relaterer sig til sygdommen.

Scoringen er baseret på både valens af valget og sikkerhedsniveauet. Hvis det optimistiske udfald vælges, tildeles scoren et positivt fortegn; hvis det pessimistiske udfald vælges, er scoren negativ. Sikkerhedsniveauet bestemmer scorens absolutte værdi: måske = 1, sandsynligvis = 2 og helt sikkert = 3.

Scorerne summeres separat for de to subskalaer.

Deltagerens fremtidige forventninger til sygdom og behandlinger

Denne spørgeskema skal kun udfyldes af forælderen, hvis et af hans eller hendes børn deltager i undersøgelsen. Deltagerens fremtidige forventninger til sygdom og behandlinger vurderes ved hjælp af et 10-punkts mål. For hvert punkt bliver deltagerne bedt om at (1) vælge mellem to foreslåede udfald for en given situation – et optimistisk og et pessimistisk – og (2) angive deres grad af sikkerhed på, at dette udfald vil indtræffe, ved at vælge mellem tre muligheder: måske, sandsynligvis eller helt sikkert.

Af de 10 præsenterede situationer er 6 neutrale og realistiske, mens 4 specifikt er relateret til sygdommen.

Scoringen er baseret på både valgretningens valens og sikkerhedsniveauet. Hvis det optimistiske udfald vælges, tildeles scoren et positivt fortegn; hvis det pessimistiske udfald vælges, er scoren negativ. Sikkerhedsniveauet bestemmer scorens absolutte værdi: måske = 1, sandsynligvis = 2 og helt sikkert = 3.

Scorerne summeres separat for de to underskalaer.

AYA's opfattelse af deres egen generelle livskvalitet (KIDSCREEN)

AYA global livskvalitet vurderes gennem KIDSCREEN. KIDSCREEN er tilgængelig i en selvrapporteret eller hetero-rapporteret version. AYA'erne udfylder den selvrapporterede version. Vi brugte 36 spørgsmål på en 5-punkts Likert-skala (positionerne på skalaen ændrer sig fra ét spørgsmål til et andet).

Udover en totalscore - beregnet ved at summere svarene på alle 36 spørgsmål - giver spørgeskemaet resultater på syv subskalaer: (1) Fysiske aktiviteter og helbred (5 spørgsmål), (2) Følelser (3 spørgsmål), (3) Generelt humør (7 spørgsmål), (4) Fritid (4 spørgsmål), (5) Hjemme (6 spørgsmål), (6) Venner (5 spørgsmål) og (7) I skolen/universitetet (6 spørgsmål). For den sidste subskala er der en "ikke relevant" mulighed, hvis barnet ikke længere er tilmeldt skole.