進行がん患者の親支援介入

アクティブコンパレータ：ソース - 教育

参加者は、本研究のために作成された情報パンフレットを受け取り、それぞれ約15分間の5回または6回の介入セッションに参加します。 これらのセッションは、サイコオンコロジスト（心理腫瘍医）が提示するPowerPointプレゼンテーションに要約されたパンフレットの情報内容に焦点を当てています。

デバイス：心理教育

親が子供とのコミュニケーションに関する有用な情報と推奨事項を提供することでサポートすること。

実験的：SOURCE - 体験的

参加者は、他のアームと同様に、同じ情報パンフレットを受け取り、同じPowerPoint形式の要約プレゼンテーションの恩恵を受けます。 さらに、体験的要素があり、参加者はトピックに関連する具体的な質問や懸念を提起し、心理腫瘍医と実践的な方法でそれらに取り組みます。

デバイス：心理教育

親が子供とのコミュニケーションに関する有用な情報と推奨事項を提供することでサポートすること。

行動：心理体験的

(1) 親の能力としてのコミュニケーションに関する親の自己効力感の継続的な支援；(2) 子供とのコミュニケーションにおける親の能力向上のための演習（ロールプレイ、日常生活への応用）。

親が子供と癌またはその影響について話し合う頻度

週次評価では、参加者は過去1週間にがん、治療、またはその影響について子どもとどのくらいの頻度でコミュニケーションをとったかを尋ねられます。 この項目はコミュニケーションの頻度を測定します。

がんやその影響についての親と子どもとの間のコミュニケーションの質

毎週の評価で報告される各コミュニケーションの瞬間について、複合コミュニケーション品質スコアが算出されます。 このスコアは以下の複数の次元に基づきます：

1. イニシアチブ：コミュニケーションが親によって開始されたかどうか（はい／いいえ）；
2. コミュニケーションの瞬間の持続時間：分単位で報告；
3. 親の自己効力感：情報を伝える、聞く、質問に答える、安心させる能力の認識として定義され、それぞれ0-10のリッカート尺度で評価（0＝まったくできない；10＝完全にできる）；
4. コミュニケーション中の快適さ：親と子供それぞれについて0-10のリッカート尺度で評価（0＝まったく快適でない；10＝極めて快適）；
5. 議論された疾患関連のトピック（はい／いいえ）；
6. 感情表現：親が自分の感情体験を表現したか、および／または子供の疾患に関連する感情体験に取り組んだかどうかを示す2つのはい／いいえ項目で評価。

スコアが高いほど、コミュニケーションの質が優れていることを反映します。

親のコミュニケーションの困難

コミュニケーションの難しさの認識レベルは、1項目の10段階リッカート尺度（0＝まったく確信できない；10＝完全に確信している）によって評価されます。

親が、がんまたはその影響について子どもとコミュニケーションを取ることに関する自己効力感

コミュニケーションの自己効力感のレベルは、疾患関連のコミュニケーショントピックのリストをカバーする27項目（各9項目からなる3つのサブスケール：「私はコミュニケーションの方法を知っている」「私はコミュニケーションができる」「私はコミュニケーションに快適である」）を通じて評価されます。10段階のリッカート尺度（0＝まったく確信がない；10＝完全に確信している）を使用します。

総合スコアは、27項目すべてに対する回答を合計して得られ（最高スコア＝270）、サブスケールスコアは対応する9項目を合計して計算されます（最高スコア＝90）。

参加者のコミュニケーション行動

がんに関する参加者のコミュニケーション行動は、13項目の4段階リッカート尺度（0＝いいえ；1＝どちらかといえばいいえ；2＝どちらかといえばはい；3＝はい）を用いて評価されます。

項目は「私は…について話した」などの文章で表され、さまざまな疾患関連のトピックを網羅しています。 疾患関連コミュニケーションのレパートリーの合計スコアは、すべての項目への回答を合計することで算出され、スコアが高いほど取り上げたトピックの範囲が広いことを示します。

異なる年齢の子供たちのがん関連の懸念に関する理論的知識

子供のがんに関する懸念についての理論的知識のレベルは、12項目からなる正誤質問紙によって評価されます。

正しい回答は事前に専門家によって決定されています。各正答は1点、各誤答は0点として採点されます。全項目のスコアを合計して総合知識スコアが得られ、スコアが高いほど理論的知識が豊富であることを反映します。

過小／過大コミュニケーション

過剰コミュニケーションと過少コミュニケーションは、10項目を使用して評価され、それぞれ5項目からなる2つのサブスケールに分けられます。これらは10段階のリッカート尺度（0＝全く確信できない；10＝絶対に確信できる）で評価されます。 各サブスケールのスコアは0から50の範囲です。

総合スコアでは、過少コミュニケーションのサブスケールには負の値が割り当てられ、過剰コミュニケーションのサブスケールには正の値が割り当てられます。これらを合算することで、-50から+50の範囲のスコアが得られます。 正のスコアが高いほど、がんに関する過剰コミュニケーションの傾向が強いことを示し、一方、低い（負の）スコアは、過少コミュニケーションの傾向が強いことを示します。

親による子どものがん経験の認識

親が子どものがん経験についてどのように認識しているかは、10段階のリッカート尺度（0 = 全く確信していない；10 = 絶対に確信している）で評価される8項目によって測定されます。 項目スコアが高いほど、親がその疾患関連トピックに関する子どもの経験をよく理解していると感じていることを示します。

合計スコアは0から80の範囲で、親の子どもの疾患経験に対する全体的な認識を反映しています。

認知された子供のコミュニケーション行動

子どものコミュニケーション行動の認識は、12項目、4段階リッカート尺度（0＝いいえ；1＝どちらかといえばいいえ；2＝どちらかといえばはい；3＝はい）で評価されます。 この質問票は、会話中に子どもが自発的に持ち出した疾患関連のトピックを調査します。 全項目の回答を合計して得られる総合スコアは、疾患に関する子どもの自発的コミュニケーションのレパートリーの広がりを反映します。

親としての一般的な自己効力感

一般的な親の自己効力感のレベルは、1つの検証済み項目（Moore et al., 2015）を通じて評価され、10段階のリッカート尺度（0 = まったく確信がない; 10 = 絶対に確信している）で評価されます。

子供の学業成績

著者らは、参加者の子どもの学業成績を評価するための質問票を開発しました。 この質問票は、子どもの現在の教育レベル（つまり、子どもがまだ在学中の場合は現在の学年）を調査するだけでなく、前年度に関する回顧的情報も探求します。これには、審査委員会の決定（条件付きまたは条件なしの合格、または不合格）、子どもの全体の成績平均点、および子どもが不合格となった科目数が含まれます。 さらに、この質問票は、子どもの学校教育の開始以来の留年総数に関する情報も収集します。

参加者のAYAの全体的な生活の質（KIDSCREEN）に関する認識

子どもの全体的な生活の質は、KIDSCREEN質問票を用いて評価されます。 KIDSCREENには自己報告版と他者報告版の両方があり、後者は親が子どもの生活の質についての見解を収集するために使用されます。 我々は36項目版を使用し、5段階のリッカート尺度（項目ごとに回答選択肢が異なる）で評価しました。

全36項目の回答を合計して算出される総合スコアに加えて、この質問票は7つの下位尺度に関する結果を提供します：(1) 身体活動と健康（5項目）、(2) 子どもの感情（3項目）、(3) 全般的な気分（7項目）、(4) 子どもの自由時間（4項目）、(5) 家庭内（6項目）、(6) 友人関係（5項目）、(7) 学校／大学（6項目）。 最後の下位尺度については、子どもがすでに学校に在籍していない場合は「該当しない」という選択肢が利用可能です。

子育てに関連する親の苦痛

がんに関連する育児上の懸念は、PCQ（育児懸念質問票）によって評価されます。 この質問票には、14項目の5段階リッカート尺度（1 = 全く気にならない; 5 = 非常に気になる）が含まれています。 PCQの下位尺度は次の通りです：「病気の子どもへの実用的な影響」、「病気の子どもへの情緒的影響」、「共同養育者への懸念」。 ただし、PCQの3つ目の下位尺度は、周囲全体との関係における懸念を測定するために適応されています。

介入の期待と利点

BENEVALは、T1で参加者の介入への期待を評価し、T2で参加者の知覚された利益を評価するために使用されるツールです（Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014）。 このツールには11の領域があり、各領域には5段階のリッカート尺度（まったくないから非常に多いまで）で回答するための下位質問（2から9つの下位質問）が含まれています。

介入の知覚的有用性

介入の有用性は、10項目、10段階のリッカート尺度（0 = 全く確信がない；10 = 絶対に確信している）を用いて評価されます。 総合スコアは、すべての項目の回答を合計して算出されます。

AYAの視点から見た、がんまたはその影響についての家族内コミュニケーション

AYA（思春期・若年成人）の視点から、がんやその影響に関する家族内でのコミュニケーションは、10項目の10段階リッカート尺度（0 = 全く当てはまらない; 10 = 完全に当てはまる）によって評価されます。

AYAのコミュニケーション希望

AYAコミュニケーション希望は10項目の10段階リッカート尺度（0＝全く当てはまらない；10＝完全に当てはまる）で評価されます。

AYAの親の病気と治療に対する将来の期待

AYAの親の病気と治療に関する将来の期待は、10項目の尺度を用いて評価されます。 各項目について、参加者は（1）与えられた状況に対する2つの提案された結果（1つは楽観的、もう1つは悲観的）から選択し、（2）この結果が起こる確実性のレベルを、3つの選択肢（かもしれない、おそらく、確実に）から示すように求められます。

提示される10の状況のうち、6つは中立的で現実的であり、4つは特に病気に関連しています。

スコアリングは、選択の価値と確実性のレベルの両方に基づいています。 楽観的な結果が選択された場合、スコアには正の符号が割り当てられます。悲観的な結果が選択された場合、スコアは負になります。 確実性のレベルはスコアの絶対値を決定します：かもしれない＝1、おそらく＝2、確実に＝3。

スコアは2つのサブスケール別に合計されます。

参加者の疾病および治療に対する将来の期待

このアンケートは、お子様のいずれかが研究に参加している場合にのみ、保護者が記入してください。 参加者の疾患および治療に対する将来の期待は、10項目の尺度を用いて評価されます。 各項目について、参加者は、(1) 与えられた状況に対する2つの提案された結果（楽観的と悲観的）から選択し、(2) その結果が発生する確実性のレベルを、「かもしれない」「おそらく」「確実に」の3つのオプションから選択するように求められます。

提示された10の状況のうち、6つは中立的で現実的であり、4つは疾患に特に関連しています。

スコアリングは、選択の価値と確実性のレベルに基づいています。 楽観的な結果が選択された場合、スコアには正の符号が割り当てられます。悲観的な結果が選択された場合、スコアは負になります。 確実性のレベルはスコアの絶対値を決定します：「かもしれない」= 1、「おそらく」= 2、「確実に」= 3。

スコアは2つのサブスケール別に合計されます。

AYAの自分自身の全体的な生活の質（KIDSCREEN）に対する認識

AYA（若年成人）の全体的な生活の質は、KIDSCREENを通じて評価されます。 KIDSCREENは自己申告版または他者申告版で利用可能です。 AYAは自己申告版を記入します。 36項目の5段階リッカート尺度を使用しました（尺度の位置は項目ごとに異なります）。

全36項目の回答を合計して算出される総合スコアに加えて、この質問票は7つの下位尺度に関する結果を提供します：(1) 身体活動と健康（5項目）、(2) 感情（3項目）、(3) 全般的な気分（7項目）、(4) 自由時間（4項目）、(5) 家庭内（6項目）、(6) 友人（5項目）、(7) 学校／大学（6項目）。 最後の下位尺度については、子どもが学校に在籍していない場合、「該当なし」の選択肢が利用可能です。