Intervenção de Apoio Parental num Contexto Oncológico Avançado

Comparador Ativo: FONTE - educacional

Os participantes recebem um folheto informativo criado para o estudo e participam em cinco ou seis sessões de intervenção com a duração de cerca de 15 minutos cada. Estas sessões centram-se no conteúdo informativo do folheto, que é resumido numa apresentação PowerPoint apresentada pelo psico-oncologista.

Dispositivo: Psico-Educação

Apoiar os pais através da disponibilização de informações úteis e recomendações relativas à comunicação com os seus filhos.

Experimental: FONTE - experiencial

Os participantes recebem o mesmo folheto informativo e beneficiam da mesma apresentação resumida em formato PowerPoint que no outro braço. Além disso, existe um componente experiencial, o que significa que os participantes levantam as suas questões/preocupações específicas relacionadas com os tópicos e trabalham neles de forma prática com o psico-oncologista.

Dispositivo: Psico-Educação

Apoiar os pais através da disponibilização de informações úteis e recomendações relativas à comunicação com os seus filhos.

Comportamental: Psico-Experiencial

(1) Apoio contínuo à autoeficácia parental sobre a competência parental para comunicar; (2) Exercícios sobre a melhoria da competência parental para comunicar com os seus filhos (simulações de papéis, transferência para a vida quotidiana).

Frequência da comunicação dos pais com os seus filhos sobre o cancro ou as suas consequências

Na avaliação semanal, é perguntado aos participantes quantos momentos de comunicação tiveram com o(s) seu(s) filho(s) sobre cancro, tratamentos ou as suas consequências durante a semana passada. Este item mede a frequência da comunicação.

Qualidade da comunicação parental com os seus filhos sobre o cancro ou as suas consequências

Será calculada uma pontuação composta da qualidade da comunicação para cada momento de comunicação relatado nas avaliações semanais. A pontuação será baseada em várias dimensões:

1. Iniciativa, indicando se a comunicação foi iniciada pelo progenitor (sim/não);
2. Duração do momento de comunicação, relatada em minutos;
3. Autoeficácia parental, definida como a capacidade percebida de informar, ouvir, responder a perguntas e tranquilizar, cada uma avaliada numa escala de Likert de 0-10 (0 = nada capaz; 10 = completamente capaz);
4. Conforto durante a comunicação, avaliado separadamente para o progenitor e a criança usando uma escala de Likert de 0-10 (0 = nada confortável; 10 = extremamente confortável);
5. Tópicos relacionados com a doença discutidos (sim/não);
6. Expressão emocional, avaliada usando dois itens sim/não indicando se o progenitor expressou a sua experiência emocional e/ou abordou a experiência emocional da criança relacionada com a doença.

Pontuações mais elevadas refletem uma melhor qualidade da comunicação.

Dificuldades de comunicação parental

O nível de dificuldades percebidas para comunicar é avaliado através de um item de escala Likert de 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo).

Autoeficácia parental relativamente à comunicação com os seus filhos sobre cancro ou as suas consequências

O nível de autoeficácia na comunicação é avaliado através de 27 itens que abrangem uma lista de tópicos de comunicação relacionados com a doença (3 subescalas de 9 itens cada: "Sei como comunicar", "Sou capaz de comunicar" e "Sinto-me confortável a comunicar") numa escala Likert de 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo).

A pontuação total é obtida somando as respostas a todos os 27 itens (pontuação máxima = 270), e as pontuações das subescalas são calculadas somando os 9 itens correspondentes (pontuação máxima = 90).

Comportamentos de comunicação dos participantes

Os comportamentos de comunicação dos participantes sobre o cancro são avaliados através de uma escala Likert de 4 pontos com 13 itens (0 = não; 1 = antes não; 2 = antes sim; 3 = sim).

Os itens são formulados como afirmações, tais como "Falei sobre..." e abrangem uma variedade de tópicos relacionados com a doença. Uma pontuação total do repertório de comunicação relacionado com a doença é calculada somando as respostas a todos os itens, sendo que pontuações mais elevadas indicam uma gama mais alargada de tópicos abordados.

Conhecimento teórico sobre as preocupações relacionadas com o cancro de crianças de diferentes idades

O nível de conhecimento teórico sobre as preocupações das crianças com o cancro é avaliado através de um questionário de verdadeiro-falso contendo 12 itens.

As respostas corretas foram previamente determinadas por especialistas na área. Cada resposta correta é pontuada com 1 ponto, e cada resposta incorreta com 0 pontos. Uma pontuação total de conhecimento é obtida somando as pontuações de todos os itens, com pontuações mais elevadas a refletirem um maior conhecimento teórico.

Sub- / Sobre- comunicação

A sobrecomunicação e a subcomunicação são avaliadas utilizando 10 itens, divididos em duas subescalas de 5 itens cada, classificados numa escala de Likert de 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo). Cada pontuação da subescala varia de 0 a 50.

Para a pontuação total, à subescala de subcomunicação são atribuídos valores negativos e à subescala de sobrecomunicação valores positivos; as duas são depois somadas, resultando num intervalo possível de -50 a +50. Pontuações positivas mais elevadas indicam uma tendência mais forte para a sobrecomunicação, enquanto pontuações mais baixas (negativas) indicam uma tendência mais forte para a subcomunicação sobre o cancro.

Perceção parental da experiência de cancro dos seus filhos

A percepção parental da experiência dos filhos com o cancro é avaliada através de 8 itens classificados numa escala Likert de 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo). Uma pontuação mais elevada num item indica que o progenitor sente que tem uma boa compreensão da experiência dos filhos relativamente ao tópico relacionado com a doença.

A pontuação total, que pode variar de 0 a 80, reflete a percepção global do progenitor sobre a experiência dos filhos com a doença.

Comportamentos de comunicação percebidos das crianças

Os comportamentos de comunicação percebidos das crianças são avaliados através de uma escala de Likert de 12 itens e 4 pontos (0 = não; 1 = mais não; 2 = mais sim; 3 = sim). Este questionário explora tópicos relacionados com a doença que a criança trouxe espontaneamente durante as conversas. A pontuação total, obtida somando as respostas a todos os itens, reflete a amplitude do repertório de comunicação espontânea da criança relativamente à doença.

Autoeficácia parental em geral

O nível de autoeficácia parental em geral é avaliado através de um item validado (Moore et al., 2015) classificado numa escala de Likert de 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo).

Desempenho académico das crianças

Os autores desenvolveram um questionário para avaliar o desempenho académico dos filhos dos participantes. Este questionário explora o nível atual de educação da criança (ou seja, o ano escolar atual se a criança ainda estiver matriculada), bem como informações retrospetivas sobre o ano escolar anterior, incluindo a decisão do júri (aprovado com ou sem condições, ou reprovado), a média geral de notas da criança e o número de disciplinas em que a criança reprovou. Além disso, o questionário recolhe informações sobre o número total de retenções de ano desde o início da escolaridade da criança.

Perceção do participante sobre a qualidade de vida global do seu AYA (KIDSCREEN)

A qualidade de vida global das crianças é avaliada através do questionário KIDSCREEN. O KIDSCREEN está disponível em versões auto-relatadas e hetero-relatadas; a última é utilizada para recolher as perspetivas dos pais sobre a qualidade de vida dos seus filhos. Utilizámos uma versão de 36 itens, classificada numa escala de Likert de 5 pontos (com opções de resposta variando entre os itens).

Para além de uma pontuação total - calculada somando as respostas de todos os 36 itens - o questionário fornece resultados em sete subescalas: (1) Atividades físicas e saúde (5 itens), (2) Sentimentos da criança (3 itens), (3) Humor geral (7 itens), (4) Tempo livre da criança (4 itens), (5) Em casa (6 itens), (6) Amigos (5 itens) e (7) Na escola/universidade (6 itens). Para a última subescala, está disponível uma opção "não aplicável" se a criança já não estiver inscrita na escola.

Sofrimento dos Pais associado à parentalidade

As preocupações parentais relacionadas com o cancro são avaliadas através do PCQ (Questionário de Preocupações Parentais). Este questionário contém 14 itens com uma escala de Likert de 5 pontos (1 = nada preocupado; 5 = extremamente preocupado). As subescalas do PCQ são: "impacto prático da doença na criança", "impacto emocional da doença na criança" e "preocupações com o coprogenitor". No entanto, a terceira subescala do PCQ foi adaptada para medir preocupações em relação ao círculo próximo no seu todo.

Expectativas e Benefícios da intervenção

O BENEVAL é uma ferramenta utilizada em T1 para avaliar as expectativas dos participantes em relação à intervenção e em T2 para avaliar os benefícios percebidos pelos participantes (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Contém 11 domínios, cada um com subquestões (entre 2 e 9 subquestões) a serem respondidas numa escala de Lickert de 5 pontos (de nada a muito).

Utilidade percebida das intervenções

A utilidade percebida das intervenções é avaliada através de uma escala Likert de 10 itens e 10 pontos (0 = nada certo; 10 = absolutamente certo). A pontuação total é calculada somando as respostas de todos os itens.

Comunicação sobre o cancro ou as suas consequências na família, a partir da perspetiva do adolescente e adulto jovem (AYA)

A comunicação sobre o cancro ou as suas consequências na família, do ponto de vista dos AYA, é avaliada através de 10 itens numa escala de Likert de 10 pontos (0 = nada verdadeiro; 10 = absolutamente verdadeiro).

Os desejos de comunicação da AYA

Os desejos de comunicação dos AYA são avaliados através de 10 itens numa escala de Likert de 10 pontos (0 = nada verdadeiro; 10 = absolutamente verdadeiro).

As expectativas futuras da AYA relativamente à doença parental e aos tratamentos

As expectativas futuras dos AYA relativamente à doença e aos tratamentos parentais são avaliadas através de uma medida de 10 itens. Para cada item, pede-se aos participantes que (1) escolham entre dois resultados propostos para uma determinada situação — um otimista e um pessimista — e (2) indiquem o seu nível de certeza de que esse resultado ocorrerá, selecionando entre três opções: poderá, provavelmente ou definitivamente.

Entre as 10 situações apresentadas, 6 são neutras e realistas, enquanto 4 estão especificamente relacionadas com a doença.

A pontuação baseia-se tanto na valência da escolha como no nível de certeza. Se o resultado otimista for escolhido, a pontuação recebe um sinal positivo; se o resultado pessimista for escolhido, a pontuação é negativa. O nível de certeza determina o valor absoluto da pontuação: poderá = 1, provavelmente = 2 e definitivamente = 3.

As pontuações são somadas separadamente para as duas subescalas.

Expectativas futuras do participante em relação à doença e aos tratamentos

Este questionário deve ser preenchido apenas pelos pais se um dos seus filhos estiver a participar no estudo. As expectativas futuras do participante em relação à doença e aos tratamentos são avaliadas através de uma medida de 10 itens. Para cada item, pede-se aos participantes que (1) escolham entre dois resultados propostos para uma determinada situação - um otimista e um pessimista - e (2) indiquem o seu nível de certeza de que esse resultado ocorrerá, selecionando entre três opções: pode, provavelmente, ou definitivamente.

Das 10 situações apresentadas, 6 são neutras e realistas, enquanto 4 estão especificamente relacionadas com a doença.

A pontuação baseia-se tanto na valência da escolha como no nível de certeza. Se o resultado otimista for escolhido, a pontuação recebe um sinal positivo; se o resultado pessimista for escolhido, a pontuação é negativa. O nível de certeza determina o valor absoluto da pontuação: pode = 1, provavelmente = 2, e definitivamente = 3.

As pontuações são somadas separadamente para as duas subescalas.

A perceção dos AYA sobre a sua própria qualidade de vida global (KIDSCREEN)

A qualidade de vida global dos AYA é avaliada através do KIDSCREEN. O KIDSCREEN está disponível numa versão auto-relatada ou hetero-relatada. Os AYAs preenchem a versão auto-relatada. Utilizámos 36 itens numa escala de Likert de 5 pontos (as posições na escala variam de item para item).

Além de uma pontuação total calculada somando as respostas de todos os 36 itens, o questionário fornece resultados em sete subescalas: (1) Atividades físicas e saúde (5 itens), (2) Sentimentos (3 itens), (3) Humor geral (7 itens), (4) Tempo livre (4 itens), (5) Em casa (6 itens), (6) Amigos (5 itens) e (7) Na escola/universidade (6 itens). Para a última subescala, está disponível uma opção "não aplicável" se a criança já não estiver matriculada na escola.