Ouderondersteuningsinterventie in een Gevorderde Oncologische Context

Actieve vergelijker: BRON - educatief

Deelnemers ontvangen een informatiebrochure die speciaal voor de studie is gemaakt en nemen deel aan vijf of zes interventiesessies van elk ongeveer 15 minuten. Deze sessies richten zich op de informatieve inhoud van de brochure, die wordt samengevat in een PowerPoint-presentatie die wordt gepresenteerd door de psycho-oncoloog.

Apparaat: Psycho-educatie

Ouders ondersteunen door nuttige informatie en aanbevelingen te verstrekken over communicatie met hun kinderen.

Experimenteel: BRON - ervaringsgericht

Deelnemers ontvangen dezelfde informatiebrochure en profiteren van dezelfde samenvattende presentatie in PowerPoint-formaat als in de andere arm.
Daarnaast is er een ervaringscomponent, wat betekent dat deelnemers hun specifieke vragen/zorgen met betrekking tot de onderwerpen aankaarten en hier op een praktische manier aan werken met de psycho-oncoloog.

Apparaat: Psycho-educatie

Ouders ondersteunen door nuttige informatie en aanbevelingen te verstrekken over communicatie met hun kinderen.

Gedragsmatig: Psycho-Experiëntieel

(1) Continue ondersteuning van ouderlijke zelfeffectiviteit betreffende ouderlijke competentie om te communiceren; (2) Oefeningen ter verbetering van ouderlijke competentie om met hun kinderen te communiceren (rollenspellen, overdracht in het dagelijks leven).

Frequentie van communicatie tussen ouders en hun kinderen over kanker of de gevolgen ervan

In de wekelijkse beoordeling wordt aan de deelnemers gevraagd hoeveel momenten van communicatie zij de afgelopen week met hun kind(eren) hebben gehad over kanker, behandelingen of de gevolgen daarvan. Dit item meet de frequentie van communicatie.

Kwaliteit van de communicatie van ouders met hun kinderen over kanker of de gevolgen ervan

Er wordt voor elk communicatiemoment dat in de wekelijkse beoordelingen wordt gerapporteerd een samengestelde score voor communicatiekwaliteit berekend. De score zal gebaseerd zijn op verschillende dimensies:

1. Initiëren, dat aangeeft of de communicatie door de ouder werd gestart (ja/nee);
2. Duur van het communicatiemoment, gerapporteerd in minuten;
3. Ouderlijke zelfeffectiviteit, gedefinieerd als het waargenomen vermogen om te informeren, te luisteren, vragen te beantwoorden en gerust te stellen, elk beoordeeld op een Likertschaal van 0-10 (0 = helemaal niet in staat; 10 = volledig in staat);
4. Gevoel van comfort tijdens de communicatie, apart beoordeeld voor de ouder en het kind met behulp van een Likertschaal van 0-10 (0 = helemaal niet comfortabel; 10 = extreem comfortabel);
5. Ziektegerelateerde onderwerpen besproken (ja/nee);
6. Emotionele expressie, beoordeeld met twee ja/nee-items die aangeven of de ouder hun emotionele ervaring uitdrukte en/of de emotionele ervaring van het kind met betrekking tot de ziekte besprak.

Hogere scores weerspiegelen een betere communicatiekwaliteit.

Ouderlijke communicatiemoeilijkheden

Het niveau van ervaren moeilijkheden om te communiceren wordt beoordeeld via één item op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker).

Ouderlijk zelfvertrouwen met betrekking tot de communicatie met hun kinderen over kanker of de gevolgen daarvan

Het niveau van zelfeffectiviteit om te communiceren wordt beoordeeld door middel van 27 items die een lijst van ziektegerelateerde communicatieonderwerpen beslaan (3 subschalen van elk 9 items: "Ik weet hoe ik moet communiceren", "Ik ben in staat om te communiceren" en "Ik voel me comfortabel om te communiceren") 10-punts Likert-schaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker).

De totale score wordt verkregen door de antwoorden op alle 27 items op te tellen (maximumscore = 270), en subschaalscores worden berekend door de 9 bijbehorende items op te tellen (maximumscore = 90).

Communicatiegedrag van deelnemers

Het communicatiegedrag van de deelnemers over kanker wordt beoordeeld via een 13-items 4-punts Likert-schaal (0 = nee; 1 = eerder nee; 2 = eerder ja; 3 = ja).

Items zijn geformuleerd als uitspraken zoals "Ik heb gepraat over..." en behandelen een reeks ziektegerelateerde onderwerpen. Een totale score van het ziektegerelateerde communicatierepertoire wordt berekend door de antwoorden op alle items op te tellen, waarbij hogere scores een breder scala aan behandelde onderwerpen aangeven.

Theoretische kennis over de kanker-gerelateerde zorgen van kinderen van verschillende leeftijden

Het niveau van theoretische kennis over zorgen van kinderen over kanker wordt beoordeeld via een waar-onwaar vragenlijst met 12 items.

Correcte antwoorden werden eerder bepaald door experts op dit gebied. Elk correct antwoord wordt gescoord als 1 punt en elk incorrect antwoord als 0 punten. Een totale kennisscore wordt verkregen door de scores van alle items op te tellen, waarbij hogere scores een grotere theoretische kennis weerspiegelen.

Onder- \/ Over- communicatie

Over- en ondercommunicatie worden beoordeeld aan de hand van 10 items, verdeeld over twee subschalen van elk 5 items, beoordeeld op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker). Elke subschaalscore varieert van 0 tot 50.

Voor de totaalscore krijgt de ondercommunicatie-subschool negatieve waarden toegewezen en de overcommunicatie-subschool positieve waarden; deze worden vervolgens opgeteld, wat resulteert in een mogelijk bereik van -50 tot +50. Hogere positieve scores duiden op een sterkere neiging tot overcommunicatie, terwijl lagere (negatieve) scores wijzen op een sterkere neiging tot ondercommunicatie over kanker.

De perceptie van ouders van de ervaring van hun kinderen met kanker

De ouderlijke perceptie van de ervaring van hun kinderen met kanker wordt beoordeeld door middel van 8 items die worden beoordeeld op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker). Een hogere itemscore geeft aan dat de ouder het gevoel heeft dat hij/zij een goed begrip heeft van de ervaring van hun kinderen met betrekking tot het ziektegerelateerde onderwerp.

De totaalscore, die kan variëren van 0 tot 80, weerspiegelt de algehele perceptie van de ouder van de ervaring van hun kinderen met de ziekte.

Waargenomen communicatiegedrag van kinderen

De waargenomen communicatiegedragingen van kinderen worden beoordeeld via een 12-items, 4-punts Likert-schaal (0 = nee; 1 = eerder nee; 2 = eerder ja; 3 = ja). Deze vragenlijst onderzoekt ziektegerelateerde onderwerpen die het kind spontaan ter sprake bracht tijdens gesprekken. De totaalscore, verkregen door de antwoorden op alle items op te tellen, weerspiegelt de breedte van het spontane communicatierepertoire van het kind met betrekking tot de ziekte.

Ouderzaam zelfvertrouwen in het algemeen

Het algemene niveau van ouderlijke zelfeffectiviteit wordt beoordeeld met één gevalideerd item (Moore et al., 2015) beoordeeld op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker).

Academische prestaties van kinderen

De auteurs ontwikkelden een vragenlijst om de academische prestaties van de kinderen van de deelnemers te beoordelen. Deze vragenlijst onderzoekt het huidige opleidingsniveau van het kind (d.w.z. huidige schooljaar als het kind nog ingeschreven is), evenals retrospectieve informatie over het voorgaande schooljaar, inclusief de beslissing van de jury (geslaagd met of zonder voorwaarden, of gezakt), het algemene gemiddelde cijfer van het kind en het aantal vakken waarin het kind gezakt is. Daarnaast verzamelt de vragenlijst informatie over het totale aantal zittenblijvers sinds het begin van de schoolloopbaan van het kind.

De perceptie van de deelnemer over de algehele kwaliteit van leven van hun AYA (KIDSCREEN)

De globale levenskwaliteit van kinderen wordt beoordeeld met behulp van de KIDSCREEN-vragenlijst. De KIDSCREEN is beschikbaar in zowel zelfgerapporteerde als heterogerapporteerde versies; de laatste wordt gebruikt om de perspectieven van ouders op de levenskwaliteit van hun kinderen te verzamelen. Wij gebruikten een versie met 36 items, beoordeeld op een 5-punts Likertschaal (met antwoordopties die per item variëren).

Naast een totaalscore - berekend door de antwoorden op alle 36 items op te tellen - biedt de vragenlijst resultaten op zeven subschalen: (1) Lichamelijke activiteiten en gezondheid (5 items), (2) Gevoelens van het kind (3 items), (3) Algemene stemming (7 items), (4) Vrije tijd van het kind (4 items), (5) Thuis (6 items), (6) Vrienden (5 items), en (7) Op school/universiteit (6 items). Voor de laatste subschaal is een "niet van toepassing"-optie beschikbaar als het kind niet meer op school is ingeschreven.

Ouderlijke stress geassocieerd met ouderschap

Ouderschapszorgen gerelateerd aan kanker worden beoordeeld via de PCQ (Parenting Concerns Questionnaire). Deze vragenlijst bevat 14 items op een 5-punts Likert-schaal (1 = helemaal niet bezorgd; 5 = extreem bezorgd). De subschalen van de PCQ zijn: "praktische impact van ziekte op kind", "emotionele impact van ziekte op kind" en "zorgen over medeouder". De derde PCQ-subschaal is echter aangepast om zorgen te meten in relatie tot de entourage als geheel.

Verwachtingen en voordelen van de interventie

De BENEVAL is een instrument dat in T1 wordt gebruikt om de verwachtingen van deelnemers ten aanzien van de interventie te beoordelen en in T2 om de waargenomen voordelen van deelnemers te beoordelen (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014). Het bevat 11 domeinen, elk met subvragen (tussen 2 en 9 subvragen) die moeten worden beantwoord op een 5-punts Likertschaal (van helemaal niet tot zeer veel).

Waargenomen bruikbaarheid van de interventies

De waargenomen bruikbaarheid van de interventies wordt beoordeeld met behulp van een 10-item, 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet zeker; 10 = absoluut zeker). Een totaalscore wordt berekend door de antwoorden op alle items op te tellen.

Communicatie over kanker of de gevolgen ervan in het gezin vanuit het perspectief van jongvolwassenen (AYA)

Communicatie over kanker of de gevolgen ervan in het gezin vanuit het perspectief van AYA wordt beoordeeld aan de hand van 10 items op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet waar; 10 = absoluut waar).

AYA's communicatiewensen

AYA-communicatiewensen worden beoordeeld via 10 items op een 10-punts Likertschaal (0 = helemaal niet waar; 10 = absoluut waar).

AYA's toekomstverwachtingen van ouderlijke ziekte en behandelingen

De toekomstverwachtingen van AYA's met betrekking tot ouderlijke ziekte en behandelingen worden beoordeeld met een 10-items meting. Voor elk item worden deelnemers gevraagd om (1) te kiezen tussen twee voorgestelde uitkomsten voor een bepaalde situatie – één optimistisch en één pessimistisch – en (2) hun mate van zekerheid aan te geven dat deze uitkomst zal plaatsvinden, waarbij ze kunnen kiezen uit drie opties: misschien, waarschijnlijk of zeker.

Van de 10 gepresenteerde situaties zijn er 6 neutraal en realistisch, terwijl 4 specifiek gerelateerd zijn aan de ziekte.

De score wordt bepaald op basis van zowel de valentie van de keuze als het zekerheidsniveau. Als de optimistische uitkomst wordt gekozen, krijgt de score een positief teken; als de pessimistische uitkomst wordt gekozen, is de score negatief. Het zekerheidsniveau bepaalt de absolute waarde van de score: misschien = 1, waarschijnlijk = 2 en zeker = 3.

De scores worden apart opgeteld voor de twee subschalen.

Toekomstige verwachtingen van de deelnemer over ziekte en behandelingen

Deze vragenlijst mag alleen worden ingevuld door de ouder als een van zijn of haar kinderen deelneemt aan het onderzoek. De toekomstverwachtingen van de deelnemer ten aanzien van de ziekte en behandelingen worden beoordeeld met behulp van een 10-punts meetinstrument. Voor elk item wordt de deelnemer gevraagd om (1) te kiezen tussen twee voorgestelde uitkomsten voor een gegeven situatie - één optimistisch en één pessimistisch - en (2) hun mate van zekerheid aan te geven dat deze uitkomst zich zal voordoen, waarbij gekozen kan worden uit drie opties: misschien, waarschijnlijk of zeker.

Van de 10 gepresenteerde situaties zijn er 6 neutraal en realistisch, terwijl 4 specifiek gerelateerd zijn aan de ziekte.

De score wordt gebaseerd op zowel de valentie van de keuze als het zekerheidsniveau. Als de optimistische uitkomst wordt gekozen, krijgt de score een positief teken; als de pessimistische uitkomst wordt gekozen, is de score negatief. Het zekerheidsniveau bepaalt de absolute waarde van de score: misschien = 1, waarschijnlijk = 2 en zeker = 3.

De scores worden afzonderlijk opgeteld voor de twee subschalen.

AYA's perceptie van hun eigen algehele kwaliteit van leven (KIDSCREEN)

De wereldwijde kwaliteit van leven van AYA's wordt beoordeeld via de KIDSCREEN. De KIDSCREEN is beschikbaar in een zelfrapportage- of heterorapportageversie. De AYA's vullen de zelfrapportageversie in. We gebruikten 36 items met een 5-punts Likertschaal (de posities op de schaal verschillen per item).

Naast een totaalscore - berekend door de antwoorden op alle 36 items op te tellen - levert de vragenlijst resultaten op zeven subschalen: (1) Lichamelijke activiteiten en gezondheid (5 items), (2) Gevoelens (3 items), (3) Algemeen humeur (7 items), (4) Vrije tijd (4 items), (5) Thuis (6 items), (6) Vrienden (5 items), en (7) Op school/universiteit (6 items). Voor de laatste subschaal is een "niet van toepassing"-optie beschikbaar als het kind niet meer naar school gaat.