Måluppfyllelseskala vid transplantation (GAST)

HSCT är en potentiellt botande behandling för många sjukdomar, inklusive hematologiska maligniteter och refraktära solida tumörer hos barn och ungdomar. Dess användning i denna åldersgrupp har ökat under de senaste tre decennierna, liksom överlevnadsstatistiken. Emellertid kan HSCT orsaka ett betydande antal kliniska komplikationer och biverkningar både på kort och lång sikt. Korttidseffekter inkluderar mukosit, feber, illamående och kräkningar, medan långtidseffekter inkluderar organtoxicitet och trötthet. Mottagare av allogen HSCT kan utveckla graft-versus-host-sjukdom, vilket kan leda till omfattande multiorgansvikt, systemisk toxicitet och dödlighet. Tidigare behandlingar, svårighetsgraden av konditioneringsregimen, längden på isolering och sjukhusvistelse kan alla allvarligt påverka fysiska, kognitiva och psykosociala funktioner, vilket resulterar i en minskning av livskvaliteten (QoL). Senare studier har visat att träning och rehabilitering är lovande verktyg för att minska biverkningarna av HSCT och förbättra livskvaliteten hos den pediatriska populationen som genomgår HSCT. En systematisk metaanalysrapport rapporterade att fysisk träning är säker, genomförbar och effektiv för att förhindra försämring av livskvalitet och fysisk prestation hos pediatriska patienter som genomgår HSCT.

Det är allmänt erkänt att rehabiliteringsbehandling i utvecklingsåldern bör ta hänsyn till mångfalden av förändrade motoriska, perceptuella, kognitiva, affektiva, kommunikativa och relationella funktioner, deras ömsesidiga interaktioner, samt variabler som ålder och familjens roll, samtidigt som man respekterar varje barns individualitet. Hälso- och sjukvårdspersonal bör behandla patienter med värdighet, känslighet, vänlighet och respekt för deras individuella behov och preferenser för medicinsk, klinisk och rehabiliterande vård. Dessa principer kännetecknar familjecentrerad vård (FCC), ett tillvägagångssätt baserat på det aktiva deltagandet av patienterna och deras familjer i vårdprocessen. Andra studier visade att införandet av ett FCC-tillvägagångssätt i pediatriska miljöer kan positivt påverka barns HRQL. FCC-tillvägagångssättet har erkänts som en modell för bästa praxis inom pediatrisk rehabilitering, där det kan integreras i rehabiliteringsprogrammet genom att identifiera kliniskt relevanta och funktionella mål för patienterna och deras vårdgivare. Dessutom kan tillvägagångssättet öka patientens följsamhet. Goal Attainment Scaling (GAS) har visat sig vara ett kraftfullt verktyg för att fastställa personliga mål och objektivt kvantifiera fördelarna med rehabiliteringsbehandling. GAS-värdet ligger i möjligheten att identifiera specifika konkreta mål för varje patient. Verktyget, som används inom olika områden, tillämpas i stor utsträckning inom pediatrisk rehabilitering. Hittills har effekterna av aktivt deltagande av barn, ungdomar och deras familjer i definitionen av funktionella mål under sjukhusvistelse för HSCT inte studerats. Användningen av GAS för att identifiera och uppnå personliga, konkreta och funktionella korttidsmål under sjukhusvistelsen kan hjälpa patienter att upprätthålla en mer aktiv livsstil. Följaktligen kommer det att minska stillasittande beteenden som är mycket vanliga i denna population. Ökningen av aktivitetsnivåer kan bidra avsevärt till att upprätthålla funktionsförmågor som ofta minskas under behandlingsfasen.