Målopnåelsesskala i Transplantation (GAST)

HSCT er en potentielt helbredende mulighed for mange sygdomme, herunder hæmatologiske maligniteter og refraktære solide tumorer hos børn og unge. Brugen i denne aldersgruppe er steget over de sidste tre årtier, ligesom overlevelsessatserne også er steget. Imidlertid kan HSCT forårsage et betydeligt antal kliniske komplikationer og bivirkninger både på kort og lang sigt. Kortsigtede effekter inkluderer mukositis, feber, kvalme og opkastning, mens langsigtede effekter inkluderer organtoksicitet og træthed. Allogene HSCT-modtagere kan faktisk udvikle graft-versus-host-sygdom, som kan føre til omfattende multiorgansvigt, systemisk toksicitet og dødelighed. Tidligere behandlinger, sværhedsgraden af konditioneringsregimet, længden af isolation og hospitalsindlæggelse kan alle alvorligt svække fysiske, kognitive og psykosociale funktioner, hvilket resulterer i en reduktion af livskvaliteten (QoL). Nylige undersøgelser har vist, at motion og genoptræning er lovende værktøjer til at reducere bivirkningerne af HSCT og forbedre livskvaliteten hos den pædiatriske befolkning, der gennemgår HSCT). En systematisk metaanalysereview rapporterede, at fysisk træning er sikkert, gennemførligt og effektivt til at forhindre nedgangen i livskvalitet og fysisk præstation hos pædiatriske patienter, der gennemgår HSCT.

Det er almindeligt anerkendt, at genoptræningsbehandling i udviklingsalderen bør overveje mangfoldigheden af ændrede motoriske, perceptuelle, kognitive, affektive, kommunikative og relationelle funktioner, deres gensidige interaktioner samt variabler som alder og familiens rolle, samtidig med at respektere hvert barns individualitet. Sundhedspersonale bør behandle patienter med værdighed, følsomhed, venlighed og respekt for deres individuelle behov og præferencer for medicinsk, klinisk og genoptræningsmæssig pleje. Disse principper karakteriserer Family Centered Care (FCC), en tilgang baseret på den aktive involvering af patienterne og deres familier i plejeprocessen. Andre undersøgelser viste, at indførelsen af en FCC-tilgang i pædiatriske settinger kan have en positiv indvirkning på børns HRQL. FCC-tilgangen er blevet anerkendt som en model for bedste praksis i pædiatrisk genoptræning, hvor den kan integreres i genoptræningsprogrammet ved at identificere klinisk relevante og funktionelle mål for patienterne og deres omsorgspersoner. Desuden kan tilgangen øge patientens compliance. Goal Attainment Scaling (GAS) har vist sig at være et kraftfuldt værktøj til at etablere personlige mål og objektivt at kvantificere fordelene ved genoptræningsbehandling. GAS-værdien ligger i muligheden for at identificere specifikke konkrete mål for hver patient. Værktøjet, som bruges i forskellige felter, er bredt anvendt i pædiatrisk genoptræning. Indtil videre er effekterne af aktiv involvering af børn, unge og deres familier i definitionen af funktionelle mål under hospitalsindlæggelse for HSCT endnu ikke blevet undersøgt. Brugen af GAS til at identificere og opnå personlige, konkrete og funktionelle kortsigtede mål under hospitalsindlæggelse kunne hjælpe patienter med at opretholde en mere aktiv livsstil. Som følge heraf vil det reducere stillesiddende adfærd, som er meget hyppig i denne population. Stigningen i aktivitetsniveauer kunne bidrage betydeligt til opretholdelsen af funktionelle evner, der ofte er nedsat under behandlingsfasen.