Шкала достижения целей в трансплантации (GAST)

Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) является потенциально излечивающим методом для многих заболеваний, включая гематологические злокачественные новообразования и рефрактерные солидные опухоли у детей и подростков. Её применение в этой возрастной группе увеличилось за последние три десятилетия, как и показатели выживаемости. Однако ТГСК может вызвать значительное количество клинических осложнений и побочных эффектов как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. К краткосрочным эффектам относятся мукозит, лихорадка, тошнота и рвота, в то время как к долгосрочным — токсичность органов и усталость. Реципиенты аллогенной ТГСК действительно могут развить реакцию «трансплантат против хозяина», которая может привести к обширной полиорганной недостаточности, системной токсичности и смертности. Предыдущие методы лечения, тяжесть кондиционирующего режима, длительность изоляции и госпитализации могут серьезно нарушать физические, когнитивные и психосоциальные функции, что приводит к снижению качества жизни (КЖ). Недавние исследования показали, что физические упражнения и реабилитация являются перспективными инструментами для уменьшения побочных эффектов ТГСК и улучшения КЖ у детского населения, проходящего ТГСК. Систематический метаанализ сообщил, что физические упражнения безопасны, осуществимы и эффективны в предотвращении снижения качества жизни и физической работоспособности у педиатрических пациентов, проходящих ТГСК.

Широко признано, что реабилитационное лечение в развивающемся возрасте должно учитывать множественность нарушенных двигательных, перцептивных, когнитивных, аффективных, коммуникативных и реляционных функций, их взаимное взаимодействие, а также такие переменные, как возраст и роль семьи, при этом уважая индивидуальность каждого ребенка. Медицинские работники должны относиться к пациентам с достоинством, чуткостью, добротой и уважением к их индивидуальным потребностям и предпочтениям в медицинском, клиническом и реабилитационном уходе. Эти принципы характеризуют Семейно-центрированную помощь (СЦП), подход, основанный на активном вовлечении пациентов и их семей в процесс ухода. Другие исследования показали, что внедрение подхода СЦП в педиатрических условиях может положительно влиять на связанное со здоровьем качество жизни детей. Подход СЦП признан моделью наилучшей практики в педиатрической реабилитации, где он может быть интегрирован в реабилитационную программу путем определения клинически значимых и функциональных целей для пациентов и их опекунов. Более того, этот подход может повысить приверженность пациента лечению. Шкала достижения целей (ШАЦ) показала себя как мощный инструмент для установления персонализированных целей и объективной количественной оценки преимуществ реабилитационного лечения. Ценность ШАЦ заключается в возможности определения конкретных, практических целей для каждого пациента. Этот инструмент, используемый в различных областях, широко применяется в педиатрической реабилитации. На сегодняшний день эффекты активного вовлечения детей, подростков и их семей в определение функциональных целей во время госпитализации для ТГСК еще не изучены. Использование ШАЦ для выявления и достижения персонализированных, конкретных и функциональных краткосрочных целей во время госпитализации могло бы помочь пациентам поддерживать более активный образ жизни. Следовательно, это уменьшит малоподвижное поведение, которое очень часто встречается в этой популяции. Увеличение уровня активности может значительно способствовать поддержанию функциональных способностей, которые часто снижаются во время фазы лечения.