新诊断患有自闭症谱系障碍的学龄前儿童的家长：

研究问题/目的/目标的陈述 自闭症谱系障碍 (ASD) 是一种神经系统疾病，会在生命的头三年内导致复杂的发育困难。 被诊断患有 ASD 的学龄前儿童通常在社交互动和沟通方面普遍存在缺陷，并且会出现重复性和限制性行为。 养育具有这些特征的学龄前儿童，再加上他们的孩子被诊断为自闭症谱系障碍的破坏性影响，会导致父母高度焦虑、压力、抑郁和一般心理健康困难。 鉴于孩子诊断的严重性以及养育和家庭功能的妥协，家庭被转介到为孩子和父母提供支持的正规治疗计划。 然而，随着最近自闭症患病率的上升，马尼托巴省的父母现在要等上一年才能为他们的孩子和家人接受由政府资助的正规治疗服务。 正规服务的延迟对儿童、家庭和社会具有极其重要的影响。

为了弥合这一服务差距，父母可以有机会参加针对马尼托巴省父母的具有成本效益的自主在线培训和支持计划。 鉴于有一致的证据支持一旦孩子进入正式治疗计划，父母培训和参与的有效性，在等待正式治疗计划期间父母培训和支持的潜在有效性也应考虑。

对在线自闭症家长培训计划的有效性和有效性的研究极为有限。 此外，对于新诊断为 ASD 儿童的父母的培训计划的适当内容、时间和持续时间缺乏知识，并且关于这段时间父母培训与养育压力水平之间的相互作用的证据相互矛盾。

本研究的主要目的是通过开发和评估自主在线 ASD 家长培训和支持计划的有效性，解决新诊断患有 ASD 的学龄前儿童家长的培训和支持需求。 第二个目的是评估自主在线 ASD 家长培训和支持计划以及家长压力对家长和儿童结果的交互影响。 据预测，与未接受培训和支持的父母相比，如果父母接受在线培训和支持，他们将增加育儿知识和技能，减轻压力，并为孩子创造更好的参与和沟通结果支持。

方法：该实验研究将使用随机、设盲、候补名单控制设计，将干预治疗组与候补名单对照组进行比较。 在满足参与研究的标准和同意要求后，所有家庭都将参与预防措施。 然后，家庭将被随机分配到治疗组或候补名单对照组。 在预先采取措施后，治疗组的父母将获得为期 4 个月的在线自主培训和支持计划。 这段时间过后，将对两个小组的父母和子女结果措施进行重新评估，然后候补名单小组将获得在线自主培训和支持计划的访问权。

程序。 在一个家庭被评估为符合研究条件并签署了参与研究的同意书后，他们将被安排时间前往托儿所进行预防措施。 一位家长将被要求与他们的孩子一起自由玩耍，就像他们在家里一样（使用一套标准化的玩具）。 家长将被录下与孩子玩耍十分钟的视频，然后要求他们回答三份问卷。 此过程将发生在基线（时间 1，诊断后 2 个月内）和治疗期之后（时间 2，基线测量后至少四个月）。 在采取基线措施后，将使用随机数字表和预先安排的不透明信封系统将家庭随机分配到治疗组和候补组。 然后，治疗组的家长将可以在时间 1 和时间 2 之间参加在线自主家长培训和支持干预，而等待名单组的家长将在时间 2 之后获得干预。家长将获得访问在线资源的代码，以确保他们对其他参与者匿名。 这些代码还将允许首席调查员跟踪家长何时访问在线培训和支持以及他们何时完成在线培训。 当治疗组父母完成在线培训后（自基线测量起至少四个月后），父母和孩子将被邀请回到托儿所进行时间 2 测量。

此外，在四个月后，匹配的等候名单组父母和孩子将被邀请回到时间 2 测量的原始设置，之后他们将获得在线培训和支持。 签署同意书然后退出的家庭此时也将获得在线培训和支持。 用于管理、评分和输入问卷数据和观察措施的人员将被掩盖参与者的小组分配和测量时间。 所有数据将仅包含没有特定参与者标识符的代码。 所有数字视频记录、调查问卷、观察表和参与者代码表都将保存在主要调查员办公室的一个上锁的柜子中，并保存在受密码保护的安全政府服务器上。 观察者间协议将用于父母干预技术的观察措施和儿童的参与和沟通措施。 对于这些观察措施，人员将由主要调查员进行培训。 观察员间协议将用于培训程序，直到人员在两次连续观察试验中的每项措施达到或超过 80% 的协议。 此外，在收集完所有观察数据后，将由两名人员对每项措施的 20% 数据的随机样本进行评分，并报告观察者间的一致性。

自变量是在线自我指导的家长培训和支持计划。 每个在线模块都包含多媒体演示（书面材料、图形和视频）、互联网上其他材料的链接、关键信息摘要、帮助家长关注重要材料的小测验以及随附的家长工作簿。 此外，在模块 2 中，父母被引导至培训计划中的父母专享的在线育儿支持和信息共享论坛。 通过在线论坛，父母可以接触到专业的自闭症专家和参与研究的其他父母，并且能够提出问题、回答问题、提供评论、讨论问题，并在一般情况下获得支持并给予他人支持。

将检验四个特定假设的统计显着性。 第一个假设是：与对照组相比，治疗组的父母在时间 2 的家庭支持、知识和干预技术得分显着更高，压力得分显着降低。 将使用协方差分析设计 (ANCOVA) 针对每个测量单独测试该假设，以测试组间差异，同时针对任何初始差异进行调整。

第二个假设是：与对照组父母的孩子相比，治疗组父母的孩子在时间 2 的参与和沟通得分明显更高。 将使用协方差分析设计 (ANCOVA) 针对每个测量单独测试该假设，以测试组间差异，同时针对任何初始差异进行调整。

第三个假设是：父母的压力感知水平会缓和时间 2 对父母知识和干预技术结果测量的治疗效果。具体来说，假设时间 1 的父母压力分数之间存在负（逆）相关时间 2 的父母知识和干预技术得分（父母在时间 1 的压力得分越高，父母在时间 2 的知识和干预技术得分越低）。 此外，假设父母从时间 1 到时间 2 的压力分数变化与父母在时间 2 的知识和干预技术分数之间存在负（逆）相关（因为父母感知到的压力水平从时间 1 到时间 2 父母的知识和干预技术分数将在时间 2) 增加。 相关性将使用 Pearson 的乘积矩 (r) 计算进行。

第四个假设是：父母的压力感知水平会缓和对时间 2 的儿童参与和沟通结果测量的治疗效果。具体来说，假设时间 1 的父母压力分数与时间 1 之间存在负（逆）相关关系时间 2 的儿童参与和沟通得分（父母在时间 1 的压力得分越高，时间 2 的儿童参与和沟通得分越低）。 此外，假设父母从时间 1 到时间 2 的压力分数变化与孩子在时间 2 的参与和沟通分数之间存在负（逆）相关（因为父母感知到的压力水平从时间 1 到时间 2 孩子的参与和沟通分数将在时间 2) 增加。 相关性将使用 Pearson 的乘积矩 (r) 计算进行。

寻求同意的流程 儿童发育诊所的发育儿科医生将对符合标准的患者进行初步筛查。 当患者在 SSCY 中心与他们的儿科医生进行咨询时，儿科医生将向所有符合纳入标准的人的家属提供包含 PI 联系信息的研究广告。 致电首席研究员以了解更多有关他们参与研究的信息的家长可以选择在 SSCY 中心的办公室或在他们的家中，或在他们选择的地方与首席研究员会面。 首席研究员将在那时解释研究和同意书。 父母将被告知他们不需要立即做出决定，他们可以选择在方便的时候与他人一起审查研究文件和同意书。 如果他们有任何进一步的问题，他们也会得到一个电话号码。