자폐 스펙트럼 장애로 새로 진단된 미취학 아동의 부모:

연구 문제/목적/목적 진술 자폐증 스펙트럼 장애(ASD)는 생후 첫 3년 이내에 복잡한 발달 장애를 일으키는 신경학적 장애입니다. ASD 진단을 받은 미취학 아동은 일반적으로 사회적 상호작용 및 의사소통에 전반적인 결함이 있으며 반복적이고 제한적인 행동을 보입니다. 이러한 특성을 가진 미취학 아동을 양육하는 것은 자녀가 ASD 진단을 받는 파괴적인 영향과 함께 높은 수준의 부모 불안, 스트레스, 우울증 및 일반적인 정신 건강 문제를 야기합니다. 아동 진단의 심각성과 양육 및 가족 기능의 타협을 고려할 때 가족은 아동과 부모 모두를 지원하는 공식 치료 프로그램에 의뢰됩니다. 그러나 최근 자폐증 유병률이 증가함에 따라 매니토바 부모들은 자녀와 가족을 위한 공식 정부 지원 치료 서비스를 받기까지 최대 1년을 기다립니다. 공식 서비스의 이러한 지연은 아동, 가족 및 사회에 매우 중요한 결과를 초래합니다.

이러한 서비스 격차를 해소하기 위해 학부모는 매니토바의 학부모를 위한 비용 효율적인 자기 주도 온라인 교육 및 지원 프로그램에 참여할 수 있는 기회를 가질 수 있습니다. 일단 아동이 정식 치료 프로그램에 들어가면 부모 훈련과 참여의 효과를 뒷받침하는 일관된 증거가 있다는 점을 감안할 때, 공식 치료 프로그램을 기다리는 동안 부모 훈련과 지원의 잠재적 효과도 고려해야 합니다.

온라인 자기주도 자폐증 부모 교육 프로그램의 효과와 효과에 대한 연구는 극히 제한적입니다. 또한 새로 진단된 ASD 아동의 부모를 위한 교육 프로그램의 적절한 내용, 시기 및 기간에 대한 지식이 부족하고 이 기간 동안 부모 교육과 양육 스트레스 수준 간의 상호 작용 효과에 대한 상충되는 증거가 있습니다.

이 연구의 주요 목적은 자기 주도적 온라인 ASD 부모 훈련 및 지원 프로그램의 효과를 개발하고 평가함으로써 새로 ASD로 진단된 미취학 아동의 부모의 훈련 및 지원 요구 사항을 해결하는 것입니다. 두 번째 목적은 부모와 자녀의 결과에 대한 자기 주도적 온라인 ASD 부모 교육 및 지원 프로그램과 부모 스트레스의 상호 작용 효과를 평가하는 것입니다. 온라인 교육과 지원을 받는 부모는 교육을 받지 않은 부모에 비해 양육 지식과 기술이 향상되고 스트레스 수준이 감소하며 자녀의 참여 및 의사소통 성과가 향상될 것으로 예측됩니다. 지원하다.

방법: 실험적 연구는 개입 치료 그룹을 대기자 명단 대조군과 비교하는 무작위, 차폐, 대기자 명단 대조군 설계를 사용합니다. 연구 참여를 위한 기준 및 동의 요건을 충족한 후 모든 가족이 사전 조치에 참여하게 됩니다. 그런 다음 가족은 치료 그룹 또는 대기자 통제 그룹으로 무작위 배정됩니다. 사전 측정 후 치료 그룹 부모는 4개월 동안 온라인 자기 주도 교육 및 지원 프로그램에 액세스할 수 있습니다. 이 기간이 지나면 두 그룹 모두 부모 및 자녀 결과 측정에 대해 재평가되고 대기자 그룹은 온라인 자기 주도 교육 및 지원 프로그램에 대한 액세스 권한이 부여됩니다.

절차. 가족이 연구 자격이 있는 것으로 평가되고 연구 참여 동의서에 서명한 후 사전 조치를 위해 보육원에 참석할 약속 시간이 주어집니다. 부모 중 한 명은 집에서와 마찬가지로 (표준화된 장난감 세트를 사용하여) 자녀와 함께 자유 놀이를 하도록 요청받을 것입니다. 부모는 10분 동안 자녀와 함께 노는 것을 비디오로 녹화한 다음 세 가지 질문에 답해야 합니다. 이 절차는 기준선(시간 1, 진단 후 2개월 이내) 및 치료 기간 이후(시간 2, 기준선 측정 후 최소 4개월)에 수행됩니다. 기준선 측정 후 가족은 난수표와 미리 준비된 불투명 봉투 시스템을 사용하여 치료 그룹과 대기자 그룹에 무작위로 배정됩니다. 그런 다음 치료 그룹 부모는 시간 1과 시간 2 사이에 온라인 자기 주도 부모 교육 및 지원 개입에 참여할 수 있는 액세스 권한이 부여되고 대기자 그룹 부모는 시간 2 이후 개입에 대한 액세스 권한이 부여됩니다. 다른 참가자에게 익명성을 보장하기 위해 온라인 리소스에 액세스하는 코드. 이 코드를 통해 주 조사관은 부모가 온라인 교육 및 지원에 액세스하는 시기와 온라인 교육을 완료한 시기를 추적할 수 있습니다. 치료 그룹 부모가 온라인 교육을 완료하면(그리고 기준선 측정 이후 최소 4개월이 경과한 후) 부모와 자녀는 시간 2 측정을 위해 유아반 설정으로 다시 초대됩니다.

또한 4개월 후 일치하는 대기자 명단 그룹 부모와 자녀는 시간 2 측정을 위해 원래 설정으로 다시 초대되며 그 후에 온라인 교육 및 지원에 대한 액세스 권한이 부여됩니다. 동의서에 서명한 후 중퇴한 가족도 현재 온라인 교육 및 지원을 받을 수 있습니다. 설문지 및 관찰 측정을 위한 데이터를 관리, 채점 및 입력하는 데 사용되는 직원은 참가자의 그룹 할당 및 측정 시간에 대해 가려집니다. 모든 데이터에는 특정 참가자 식별자가 없는 코드만 포함됩니다. 모든 디지털 비디오 녹화물, 설문지, 관찰 시트 및 참가자 코드 시트는 주 조사관 사무실의 잠긴 캐비닛과 암호로 보호되는 보안 정부 서버에 보관됩니다. 관찰자 간 합의는 부모의 개입 기술과 자녀의 참여 및 의사 소통 측정의 관찰 측정에 사용됩니다. 이러한 관찰 측정을 위해 직원은 1차 조사관에 의해 교육을 받습니다. 관찰자 간 합의는 직원이 2회 연속 관찰 시도에 대해 각 측정에 대해 80% 동의를 충족하거나 초과할 때까지 교육 절차에서 사용됩니다. 또한 모든 관찰 데이터가 수집된 후 각 측정에 대한 데이터의 20%에 대한 무작위 샘플이 2명의 인원에 의해 채점되고 관찰자 간 동의가 보고됩니다.

독립변인은 온라인 자기주도적 부모교육 및 지원 프로그램이다. 각 온라인 모듈에는 멀티미디어 프레젠테이션(서면 자료, 그래픽 및 비디오), 인터넷에서 찾을 수 있는 추가 자료에 대한 링크, 주요 정보 요약, 부모가 중요한 자료에 집중하는 데 도움이 되는 작은 퀴즈 및 함께 제공되는 부모 워크북이 포함되어 있습니다. 또한 학부모는 모듈 2에서 교육 프로그램의 학부모 전용 온라인 육아 지원 및 정보 공유 포럼으로 안내됩니다. 온라인 포럼을 통해 부모는 전문 자폐증 전문가 및 연구에 관련된 다른 부모에게 접근할 수 있으며, 질문하고, 질문에 답하고, 의견을 제공하고, 문제를 논의하고, 일반적으로 지원을 받고 다른 사람들에게 지원을 제공할 수 있습니다.

네 가지 특정 가설이 통계적 유의성에 대해 테스트됩니다. 첫 번째 가설은 다음과 같습니다. 치료 그룹의 부모는 통제 그룹에 비해 시간 2에서 가족 지원, 지식 및 개입 기술 점수가 상당히 높고 스트레스 점수가 훨씬 낮습니다. 이 가설은 초기 차이를 조정하면서 그룹 간의 차이를 테스트하기 위해 공분산 분석 설계(ANCOVA)를 사용하여 각 측정에 대해 개별적으로 테스트됩니다.

두 번째 가설은 다음과 같습니다. 치료 그룹에 있는 부모의 자녀는 통제 그룹에 있는 부모의 자녀에 비해 시간 2의 참여 및 의사 소통에서 상당히 높은 점수를 받을 것입니다. 이 가설은 초기 차이를 조정하면서 그룹 간의 차이를 테스트하기 위해 공분산 분석 설계(ANCOVA)를 사용하여 각 측정에 대해 개별적으로 테스트됩니다.

세 번째 가설은 다음과 같습니다. 부모의 인지된 스트레스 수준은 시간 2에서 지식 및 개입 기술의 부모 결과 측정에 대한 치료 효과를 완화할 것입니다. 및 부모 지식 및 개입 기술 점수는 시간 2(시간 1에서 부모의 스트레스 점수가 높을수록 시간 2에서 부모의 지식 및 개입 기술 점수는 낮음). 또한 시간 1에서 시간 2까지의 부모의 스트레스 점수 변화와 시간 2에서의 부모의 지식 및 개입 기술 점수 사이에는 음의(역) 상관관계가 있을 것이라고 가정합니다(부모가 인식한 스트레스 수준이 시간 1에서 시간으로 감소함에 따라). 시간 2 부모의 지식 및 개입 기술 점수는 시간 2에서 증가합니다). 상관관계는 Pearson의 적률(r) 계산을 사용하여 수행됩니다.

네 번째 가설은 다음과 같습니다. 부모의 인지된 스트레스 수준은 시간 2에서 참여 및 의사소통의 아동 결과 측정에 대한 치료 효과를 완화할 것입니다. 구체적으로, 시간 1에서 부모 스트레스 점수와 시간 2의 아동 참여 및 의사소통 점수(시간 1의 부모 스트레스 점수가 높을수록 시간 2의 아동 참여 및 의사소통 점수는 낮음). 또한 시간 1에서 시간 2까지 부모의 스트레스 점수 변화와 시간 2에서의 아동 참여 및 의사소통 점수 사이에는 음의(역) 상관관계가 있을 것이라는 가설이 있습니다(부모가 인식한 스트레스 수준이 시간 1에서 시간 2로 감소함에 따라). 시간 2 아동의 참여 및 의사소통 점수는 시간 2)에서 증가합니다. 상관관계는 Pearson의 적률(r) 계산을 사용하여 수행됩니다.

동의를 구하는 과정 기준을 충족하는 환자에 대한 초기 선별 검사는 아동 발달 클리닉의 발달 소아과 의사가 수행합니다. 환자가 소아과 의사와의 상담을 위해 SSCY 센터에 있을 때 소아과 의사는 포함 기준을 충족하는 모든 사람의 가족에게 PI의 연락처 정보가 포함된 연구 광고를 제공합니다. 연구 참여에 대해 자세히 알아보기 위해 주임 조사관에게 전화하는 부모는 SSCY 센터의 사무실이나 집 또는 선택한 장소에서 주임 조사자를 만날 수 있는 옵션이 제공됩니다. 연구책임자는 그 때 연구와 동의서를 설명할 것입니다. 부모는 즉시 결정할 필요가 없으며 연구 문서와 동의서를 검토할 수 있는 선택권이 다른 사람과 함께 편리할 때 있음을 알립니다. 추가 질문이 있는 경우 전화할 전화번호도 제공됩니다.