Ouders van nieuw gediagnosticeerde kleuters met autismespectrumstoornis:

Verklaring van het onderzoek Probleem/Doel/Doelstellingen Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is een neurologische aandoening die complexe ontwikkelingsproblemen veroorzaakt in de eerste drie levensjaren. Peuters en kleuters met de diagnose ASS hebben doorgaans wijdverbreide tekorten in sociale interactie en communicatie, en het optreden van repetitief en beperkend gedrag. Het opvoeden van een voorschools kind met deze kenmerken, in combinatie met de verwoestende impact van het feit dat hun kind de diagnose ASS krijgt, zorgt voor hoge niveaus van ouderlijke angst, stress, depressie en algemene psychische problemen. Gezien de ernst van de diagnose van het kind en het compromis in opvoeding en gezinsfunctioneren, worden gezinnen verwezen naar geformaliseerde behandelprogramma's die ondersteuning bieden aan zowel het kind als de ouders. Echter, met de recente stijging van de prevalentiecijfers van autisme wachten ouders in Manitoba nu tot een jaar op geformaliseerde door de overheid gefinancierde behandelingsdiensten voor hun kind en gezin. Deze vertraging in geformaliseerde dienstverlening heeft uiterst belangrijke gevolgen voor het kind, het gezin en de samenleving.

Om deze kloof in dienstverlening te overbruggen, kunnen ouders de kans krijgen om deel te nemen aan een kostenefficiënt, zelfgestuurd online training- en ondersteuningsprogramma dat specifiek is bedoeld voor ouders in Manitoba. Gezien het feit dat er consistent bewijs is dat de effectiviteit van oudertraining en -betrokkenheid ondersteunt zodra een kind aan een geformaliseerd behandelprogramma is begonnen, moet ook rekening worden gehouden met de potentiële effectiviteit van oudertraining en -ondersteuning in afwachting van een geformaliseerd behandelprogramma.

Onderzoek naar de werkzaamheid en effectiviteit van online zelfgestuurde oudertrainingsprogramma's voor autisme is uiterst beperkt. Bovendien is er een gebrek aan kennis over de juiste inhoud, timing en duur van een trainingsprogramma voor ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen met ASS en tegenstrijdig bewijs over de interactie-effecten tussen oudertraining en niveaus van opvoedingsstress gedurende deze periode.

Het primaire doel van deze studie is om tegemoet te komen aan de trainings- en ondersteuningsbehoeften van ouders van voorschoolse kinderen die onlangs met ASS zijn gediagnosticeerd, door de effectiviteit van een zelfgestuurd online ASS-oudertrainings- en ondersteuningsprogramma te ontwikkelen en te evalueren. Het secundaire doel is het beoordelen van de interactie-effecten van een zelfgestuurd online ASS-oudertrainings- en ondersteuningsprogramma, en ouderstress, op de ouder- en kindresultaten. Er wordt voorspeld dat als ouders online training en ondersteuning krijgen, ze hun kennis en vaardigheden op het gebied van opvoeden vergroten, hun stressniveau verminderen en betere betrokkenheid en communicatieresultaten voor hun kind creëren, in vergelijking met ouders die de training en ondersteuning niet krijgen. steun.

Methoden: De experimentele studie zal een gerandomiseerd, gemaskeerd, wachtlijstcontroleontwerp gebruiken dat een interventiebehandelingsgroep vergelijkt met een wachtlijstcontrolegroep. Nadat aan de criteria en toestemmingsvereisten voor deelname aan het onderzoek is voldaan, zullen alle gezinnen deelnemen aan de voorbereidende maatregelen. Gezinnen worden vervolgens gerandomiseerd naar een behandelingsgroep of een controlegroep op de wachtlijst. Na voormaatregelen krijgen de ouders van de behandelgroep toegang tot het online zelfgestuurde trainings- en ondersteuningsprogramma voor een periode van 4 maanden. Na deze periode worden beide groepen opnieuw beoordeeld op de uitkomstmaten voor ouder en kind en krijgt de wachtlijstgroep toegang tot het online zelfgestuurde trainings- en ondersteuningsprogramma.

Procedure. Nadat is vastgesteld dat een gezin in aanmerking komt voor het onderzoek en de toestemmingsformulieren voor deelname aan het onderzoek zijn ondertekend, krijgen ze een afspraak om de crèche te bezoeken voor pre-maatregelen. Een van de ouders zal worden gevraagd om vrij met hun kind te spelen, net zoals ze dat thuis zouden doen (met behulp van een gestandaardiseerde set speelgoed). De ouder wordt gedurende tien minuten op video opgenomen terwijl hij met zijn kind speelt en wordt vervolgens gevraagd om de drie vragenlijsten te beantwoorden. Deze procedure vindt plaats bij baseline (tijdstip 1, binnen 2 maanden na diagnose) en na de behandelperiode (tijdstip 2, ten minste vier maanden na de nulmeting). Na basislijnmetingen zullen gezinnen willekeurig worden toegewezen aan de behandelingsgroep en de wachtlijstgroep, met behulp van een tabel met willekeurige getallen en een vooraf opgesteld ondoorzichtig envelopsysteem. Ouders van de behandelgroep krijgen dan toegang om deel te nemen aan de online zelfgestuurde oudertraining en ondersteuningsinterventie tussen Tijd 1 en Tijd 2, en de ouders van de wachtlijstgroep krijgen toegang tot de interventie na Tijd 2. Ouders krijgen toegang tot de interventie codes om toegang te krijgen tot de onlinebronnen om hun anonimiteit voor andere deelnemers te waarborgen. Met de codes kan de hoofdonderzoeker ook bijhouden wanneer ouders toegang hebben tot de online training en ondersteuning en wanneer ze de online training hebben afgerond. Wanneer de ouders van de behandelgroep de online training hebben voltooid (en nadat er ten minste vier maanden zijn verstreken sinds de nulmeting), worden de ouder en het kind weer uitgenodigd in de crèche voor Tijd 2-metingen.

Bovendien worden ouder en kind van de gematchte wachtlijstgroep na een periode van vier maanden weer uitgenodigd voor de oorspronkelijke instelling voor Tijd 2-metingen, waarna ze toegang krijgen tot de online training en ondersteuning. Gezinnen die toestemmingsformulieren hebben ondertekend en vervolgens zijn gestopt, krijgen op dit moment ook toegang tot de online training en ondersteuning. Het personeel dat wordt gebruikt om de gegevens voor de vragenlijsten en observatiemetingen te beheren, te scoren en in te voeren, zal worden gemaskeerd met betrekking tot de groepsopdracht van de deelnemer en het meetmoment. Alle gegevens bevatten alleen de code zonder specifieke deelnemer-ID's. Alle digitale video-opnamen, vragenlijsten, observatiebladen en deelnemerscodebladen worden bewaard in een afgesloten kast in het kantoor van de hoofdonderzoeker en op een met een wachtwoord beveiligde overheidsserver. Overeenstemming tussen waarnemers zal worden gebruikt bij de observatiemaatregelen van de interventietechnieken van de ouder en de maatregelen van betrokkenheid en communicatie van het kind. Voor deze observatiemaatregelen zal het personeel worden opgeleid door de hoofdonderzoeker. Overeenstemming tussen waarnemers zal worden gebruikt in een trainingsprocedure totdat het personeel gedurende twee opeenvolgende observatieproeven 80% overeenstemming bereikt over elke maatregel of deze overschrijdt. Bovendien, nadat alle observatiegegevens zijn verzameld, wordt een willekeurige steekproef van 20% van de gegevens voor elke maatregel gescoord door twee personeelsleden en wordt de overeenstemming tussen de waarnemers gerapporteerd.

De onafhankelijke variabele is het online zelfgestuurde oudertrainings- en ondersteuningsprogramma. Elke online module bevat multimediapresentaties (schriftelijk materiaal, afbeeldingen en video's), links naar aanvullend materiaal dat op internet is gevonden, samenvattingen van belangrijke informatie, kleine quizzen die ouders helpen zich te concentreren op belangrijk materiaal en een bijbehorend werkboek voor ouders. Bovendien worden ouders in module 2 doorverwezen naar een online forum voor opvoedingsondersteuning en het delen van informatie, exclusief voor de ouders in het trainingsprogramma. Via het online forum hebben ouders toegang tot een professionele autismespecialist en andere ouders die betrokken zijn bij het onderzoek, en kunnen ze vragen stellen, vragen beantwoorden, opmerkingen maken, problemen bespreken en in het algemeen ondersteuning krijgen en ondersteuning geven aan anderen.

Vier specifieke hypothesen zullen worden getest op statistische significantie. De eerste hypothese is: ouders in de behandelgroep zullen significant hogere scores voor Familieondersteuning, Kennis en Interventietechnieken en significant lagere Stressscores hebben op Tijdstip 2, in vergelijking met de controlegroep. Deze hypothese zal voor elke meting afzonderlijk worden getest met behulp van een analyse van covariantie-ontwerp (ANCOVA) om te testen op verschillen tussen groepen terwijl wordt gecorrigeerd voor eventuele aanvankelijke verschillen.

De tweede hypothese is: kinderen van ouders in de behandelgroep zullen significant hogere scores hebben op Betrokkenheid en Communicatie op tijdstip 2 in vergelijking met kinderen van ouders in de controlegroep. Deze hypothese zal voor elke meting afzonderlijk worden getest met behulp van een analyse van covariantie-ontwerp (ANCOVA) om te testen op verschillen tussen groepen terwijl wordt gecorrigeerd voor eventuele aanvankelijke verschillen.

De derde hypothese is: het waargenomen stressniveau van de ouder zal de behandelingseffecten op de uitkomstmaten van kennis en interventietechnieken voor ouders op tijdstip 2 matigen. Specifiek wordt verondersteld dat er een negatieve (inverse) correlatie zal zijn tussen de stressscores van de ouder op tijdstip 1 en ouderscores voor kennis en interventietechniek op tijdstip 2 (hoe hoger de stressscore van de ouder op tijdstip 1, hoe lager de scores voor kennis en interventietechniek van de ouder op tijdstip 2). Bovendien wordt verondersteld dat er een negatieve (omgekeerde) correlatie zal zijn tussen de verandering van de ouder in stressscores van Tijd 1 naar Tijd 2 en de scores van de ouders op Kennis en Interventietechniek op Tijd 2 (omdat de ouders het gevoel hadden dat het stressniveau afnam van Tijd 1 naar Tijd 2). Tijd 2 ouders's Kennis en Interventie Techniek scores zullen stijgen op Tijd 2). Correlaties zullen worden uitgevoerd met behulp van Pearson's product-moment (r) berekeningen.

De vierde hypothese is: het waargenomen stressniveau van de ouder zal de behandelingseffecten op de uitkomstmaten Betrokkenheid en Communicatie van het kind op tijdstip 2 matigen. Specifiek wordt verondersteld dat er een negatieve (inverse) correlatie zal zijn tussen de stressscores van de ouder op tijdstip 1 en Scores kindbetrokkenheid en communicatie op tijdstip 2 (hoe hoger de stressscore van de ouder op tijdstip 1, hoe lager de scores kindbetrokkenheid en communicatie op tijdstip 2). Bovendien wordt verondersteld dat er een negatieve (omgekeerde) correlatie zal zijn tussen de verandering van de ouder in stressscores van tijd 1 naar tijd 2 en de betrokkenheids- en communicatiescores van het kind op tijd 2 (omdat ouders het gevoel hadden dat het stressniveau afnam van tijd 1 naar tijd 2). Tijd 2 De scores voor Betrokkenheid en Communicatie van het kind zullen toenemen op Tijd 2). Correlaties zullen worden uitgevoerd met behulp van Pearson's product-moment (r) berekeningen.

Proces voor het verkrijgen van toestemming De eerste screening van patiënten die aan de criteria voldoen, wordt uitgevoerd door de kinderartsen van de Child Development Clinic. Wanneer patiënten in het SSCY-centrum zijn voor overleg met hun kinderarts, zal de kinderarts de families van iedereen die aan de inclusiecriteria voldoet, voorzien van een onderzoeksadvertentie met de contactgegevens van de PI's. Ouders die de hoofdonderzoeker bellen om meer te weten te komen over hun deelname aan het onderzoek, krijgen de mogelijkheid om de hoofdonderzoeker te ontmoeten op een kantoor in het SSCY-centrum of bij hen thuis, of op een plaats naar keuze. De hoofdonderzoeker zal op dat moment het onderzoek en het toestemmingsformulier toelichten. Ouders zullen worden verteld dat ze niet onmiddellijk hoeven te beslissen en dat ze de mogelijkheid hebben om de onderzoeksdocumentatie en toestemmingsformulieren samen met anderen te bekijken, en wanneer het hen uitkomt. Ze krijgen ook een telefoonnummer dat ze kunnen bellen als ze nog vragen hebben.