Forældre til nydiagnosticerede førskolebørn med autismespektrumforstyrrelse:

Redegørelse for forskningsproblem/formål/mål Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en neurologisk lidelse, der forårsager komplekse udviklingsbesvær inden for de første tre leveår. Førskolebørn diagnosticeret med ASD har typisk gennemgående mangler i social interaktion og kommunikation og forekomsten af ​​gentagne og restriktive adfærd. At være forældre til et førskolebarn med disse egenskaber, kombineret med den ødelæggende virkning af, at deres barn får en diagnose af ASD, skaber høje niveauer af forældres angst, stress, depression og generelle mentale helbredsproblemer. På baggrund af alvoren af ​​barnets diagnose og kompromiset i forældreskab og familiefunktion, henvises familier til formaliserede behandlingsprogrammer, der giver støtte til både barnet og forældrene. Men med den seneste stigning i autismeprævalensrater venter Manitoba-forældre nu op til et år på at modtage formaliserede regeringsfinansierede behandlingstilbud til deres barn og familie. Denne forsinkelse i formaliseret tjeneste har kritisk vigtige konsekvenser for barnet, familien og samfundet.

For at bygge bro over denne kløft i service kunne forældre få mulighed for at deltage i et omkostningseffektivt selvstyret online trænings- og støtteprogram specifikt for forældre i Manitoba. I betragtning af, at der er konsekvent evidens for at understøtte effektiviteten af ​​forældretræning og -involvering, når et barn er gået ind i et formaliseret behandlingsprogram, bør den potentielle effektivitet af forældretræning og -støtte, mens man venter på et formaliseret behandlingsprogram, også overvejes.

Forskning i effektiviteten og effektiviteten af ​​online selvstyrende autisme-forældretræningsprogrammer er ekstremt begrænset. Derudover er der mangel på viden om det passende indhold, timing og varighed af et træningsprogram for forældre til nydiagnosticerede børn med ASD og modstridende evidens om de interaktionelle effekter mellem forældretræning og niveauer af forældrestress i denne periode.

Det primære formål med denne undersøgelse er at adressere trænings- og støttebehovet hos forældre til førskolebørn, der er nyligt diagnosticeret med ASD, ved at udvikle og evaluere effektiviteten af ​​et selvstyret online ASD-forældretræning og -støtteprogram. Det sekundære formål er at vurdere de interaktionelle effekter af et selvstyret online ASD-forældretræning- og støtteprogram og forældrestress på forældres og børns resultater. Det forudsiges, at hvis forældre modtager on-line træning og støtte, vil de øge deres forældre viden og færdigheder, reducere deres niveauer af stress og skabe bedre engagement og kommunikationsresultater for deres barn sammenlignet med forældre, der ikke modtager træningen og support.

Metoder: Den eksperimentelle undersøgelse vil bruge et randomiseret, maskeret, ventelistekontroldesign, der sammenligner en interventionsbehandlingsgruppe med en ventelistekontrolgruppe. Efter opfyldelse af kriterier og samtykkekrav for deltagelse i undersøgelsen, vil alle familier deltage i forhåndsforanstaltninger. Familier vil derefter blive randomiseret til enten en behandlingsgruppe eller en ventelistekontrolgruppe. Efter forudgående foranstaltninger får behandlingsgruppens forældre adgang til det online selvstyrende trænings- og støtteprogram i en 4-måneders periode. Efter denne tidsperiode vil begge grupper derefter blive revurderet med hensyn til forældre- og barnresultatmålene, og ventelistegruppen vil derefter få adgang til det online selvstyrende trænings- og støtteprogram.

Procedure. Efter at en familie er blevet vurderet som berettiget til undersøgelsen og har underskrevet samtykkeerklæringer til at deltage i undersøgelsen, vil de få en tid til at møde op i vuggestuen med henblik på forudgående foranstaltninger. En forælder vil blive bedt om at engagere sig i fri leg med deres barn, ligesom de ville gøre derhjemme (ved hjælp af et standardiseret sæt legetøj). Forælderen vil blive optaget på video, mens de leger med deres barn i en periode på ti minutter, og bliver derefter bedt om at besvare de tre spørgeskemaer. Denne procedure vil finde sted ved baseline (tid 1, inden for 2 måneder efter diagnosen) og efter behandlingsperioden (tid 2, mindst fire måneder efter baseline-måling). Efter basislinjemålinger vil familier blive tilfældigt tildelt behandlingsgruppen og ventelistegruppen ved hjælp af en tabel med tilfældige tal og et på forhånd arrangeret uigennemsigtigt kuvertsystem. Behandlingsgruppens forældre vil herefter få adgang til at deltage i den online selvstyrende forældretræning og støtteintervention mellem Tid 1 og Tid 2, og ventelistegruppens forældre får adgang til indsatsen efter Tid 2. Forældrene vil blive givet. koder for at få adgang til onlineressourcerne for at sikre deres anonymitet over for andre deltagere. Koderne vil også gøre det muligt for den primære efterforsker at spore, hvornår forældre får adgang til onlinetræningen og -støtten, og hvornår de har gennemført onlinetræningen. Når behandlingsgruppeforældrene har gennemført onlinetræningen (og efter at der er gået mindst en fire måneders periode siden baseline-målingen), vil forælderen og barnet blive inviteret tilbage til vuggestuen for tid 2-målinger.

Derudover vil den matchede ventelistegruppes forældre og barn efter en periode på fire måneder blive inviteret tilbage til den oprindelige indstilling for Time 2-målinger, hvorefter de vil få adgang til online træning og support. Familier, der underskrev samtykkeformularer og derefter droppede ud, vil også få adgang til online træning og support på dette tidspunkt. Det personale, der bruges til at administrere, score og indtaste dataene til spørgeskemaerne og observationsforanstaltningerne, vil blive maskeret med hensyn til deltagerens gruppetildeling og måletidspunkt. Alle data vil kun indeholde koden uden specifikke deltageridentifikatorer. Alle digitale videooptagelser, spørgeskemaer, observationsark og deltagerkodeark vil blive opbevaret i et aflåst skab på hovedefterforskerens kontor og på en adgangskodebeskyttet statslig server. Enighed mellem observatørerne vil blive brugt i observationsmålene for forældrenes interventionsteknikker og barnets mål for engagement og kommunikation. Til disse observationsforanstaltninger vil personalet blive trænet af den primære efterforsker. Aftale mellem observatører vil blive brugt i en træningsprocedure, indtil personalet opfylder eller overstiger 80 % enighed om hver foranstaltning i to på hinanden følgende observationsforsøg. Derudover, efter at alle observationsdata er blevet indsamlet, vil en tilfældig stikprøve på 20 % af dataene for hver foranstaltning blive scoret af to medarbejdere, og inter-observatør-enighed vil blive rapporteret.

Den uafhængige variabel er det online selvstyrende forældretræning og støtteprogram. Hvert onlinemodul indeholder multimediepræsentationer (skriftligt materiale, grafik og videoer), links til yderligere materialer fundet på internettet, resuméer af nøgleoplysninger, små quizzer, der hjælper forældre med at fokusere på vigtigt materiale og en tilhørende arbejdsbog for forældre. Derudover henvises forældre i modul 2 til et online forældrestøtte- og informationsdelingsforum eksklusivt for forældrene i træningsprogrammet. Gennem onlineforumet kan forældre få adgang til en professionel autismespecialist og andre forældre involveret i undersøgelsen, og de er i stand til at stille spørgsmål, besvare spørgsmål, komme med kommentarer, diskutere problemer og generelt modtage støtte og støtte til andre.

Fire specifikke hypoteser vil blive testet for statistisk signifikans. Den første hypotese er: Forældre i behandlingsgruppen vil have signifikant højere score for familiestøtte, viden og interventionsteknikker og signifikant lavere stressscore på tidspunkt 2 sammenlignet med kontrolgruppen. Denne hypotese vil blive testet individuelt for hvert mål ved hjælp af et analyse af kovariansdesign (ANCOVA) for at teste for forskelle mellem grupper, mens der justeres for enhver indledende forskel.

Den anden hypotese er: Børn af forældre i behandlingsgruppen vil have signifikant højere score i Engagement og Kommunikation på tidspunkt 2 sammenlignet med børn af forældre i kontrolgruppen. Denne hypotese vil blive testet individuelt for hvert mål ved hjælp af et analyse af kovariansdesign (ANCOVA) for at teste for forskelle mellem grupper, mens der justeres for enhver indledende forskel.

Den tredje hypotese er: Forældrenes opfattede stressniveau vil moderere behandlingseffekterne på forældrenes resultatmål for viden og interventionsteknikker på tidspunkt 2. Specifikt antages det, at der vil være en negativ (omvendt) sammenhæng mellem forældres stressscore på tidspunkt 1. og Forældreviden og interventionsteknik-scorer på tidspunkt 2 (jo højere forælderens stressscore på tidspunkt 1, jo lavere scorer forældrenes viden og interventionsteknik på tidspunkt 2). Derudover antages det, at der vil være en negativ (omvendt) sammenhæng mellem forældrenes ændring i stressscore fra tid 1 til tid 2 til forældres viden og interventionsteknik score på tidspunkt 2 (da forældres opfattede stressniveau falder fra tidspunkt 1 til Tid 2 forældres viden og interventionsteknik-score vil stige på tidspunkt 2). Korrelationer vil blive udført ved hjælp af Pearsons produkt-moment (r) beregninger.

Den fjerde hypotese er: Forældrenes opfattede stressniveau vil moderere behandlingseffekterne på børns resultatmål for engagement og kommunikation på tidspunkt 2. Specifikt antages det, at der vil være en negativ (omvendt) sammenhæng mellem forældres stressscore på tidspunkt 1 og Børneengagement og kommunikationsscorer på tidspunkt 2 (jo højere forældres stressscore på tidspunkt 1, jo lavere er børnenes engagement og kommunikation på tidspunkt 2). Derudover antages det, at der vil være en negativ (omvendt) sammenhæng mellem forældrenes ændring i stressscore fra tidspunkt 1 til tidspunkt 2 til barnets engagement og kommunikationsscore på tidspunkt 2 (da forældres opfattede stressniveau falder fra tidspunkt 1 til tidspunkt 2). Tid 2 vil barnets engagement og kommunikation stige på tidspunkt 2). Korrelationer vil blive udført ved hjælp af Pearsons produkt-moment (r) beregninger.

Proces for at søge samtykke Indledende screening for patienter, der opfylder kriterierne, vil blive udført af udviklingsbørnlægerne på børneudviklingsklinikken. Når patienter er i SSCY-centret for at konsultere deres børnelæge, vil børnelægen give familierne til alle dem, der opfylder inklusionskriterierne, en undersøgelsesannonce, der indeholder PI'ernes kontaktoplysninger. Forældre, der ringer til Principal Investigator for at finde ud af mere om deres deltagelse i undersøgelsen, vil få mulighed for at møde Principal Investigator på et kontor i SSCY-centret eller i deres hjem eller på et sted efter eget valg. Principal Investigator vil forklare undersøgelsen og samtykkeerklæringen på det tidspunkt. Forældre vil få at vide, at de ikke behøver at tage stilling med det samme, og at de har mulighed for at gennemgå studiedokumentation og samtykkeskemaer sammen med andre, og når det passer dem. De vil også få et telefonnummer, de kan ringe til, hvis de har yderligere spørgsmål.