Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci w wieku przedszkolnym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu:

Opis problemu badawczego/celu/celów Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to zaburzenie neurologiczne, które powoduje złożone trudności rozwojowe w ciągu pierwszych trzech lat życia. Dzieci w wieku przedszkolnym, u których zdiagnozowano ASD, mają zazwyczaj wszechobecne deficyty w zakresie interakcji społecznych i komunikacji oraz występowanie powtarzalnych i restrykcyjnych zachowań. Rodzicielstwo dziecka w wieku przedszkolnym z tymi cechami, w połączeniu z druzgocącym wpływem dziecka, u którego zdiagnozowano ASD, powoduje wysoki poziom niepokoju rodziców, stres, depresję i ogólne problemy ze zdrowiem psychicznym. Ze względu na powagę diagnozy dziecka oraz kompromis w funkcjonowaniu rodzicielskim i rodzinnym, rodziny kierowane są do sformalizowanych programów terapeutycznych, zapewniających wsparcie zarówno dziecku, jak i rodzicom. Jednak wraz z niedawnym wzrostem wskaźników rozpowszechnienia autyzmu, rodzice z Manitoby czekają teraz nawet rok na otrzymanie sformalizowanych usług leczenia finansowanych przez rząd dla ich dziecka i rodziny. To opóźnienie w sformalizowanej usłudze ma niezwykle ważne konsekwencje dla dziecka, rodziny i społeczeństwa.

Aby wypełnić tę lukę w usługach, rodzice mogliby otrzymać możliwość uczestniczenia w opłacalnym, samodzielnym szkoleniu online i programie wsparcia przeznaczonym dla rodziców w Manitobie. Biorąc pod uwagę, że istnieją spójne dowody potwierdzające skuteczność szkolenia i zaangażowania rodziców po przystąpieniu dziecka do sformalizowanego programu leczenia, należy również rozważyć potencjalną skuteczność szkolenia i wsparcia rodziców w oczekiwaniu na sformalizowany program leczenia.

Badania nad skutecznością i skutecznością internetowych programów szkoleniowych dla rodziców z autyzmem są bardzo ograniczone. Ponadto brakuje wiedzy na temat odpowiedniej treści, czasu i czasu trwania programu szkoleniowego dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z ASD oraz sprzecznych dowodów na temat interakcyjnego wpływu szkolenia rodziców na poziom stresu rodzicielskiego w tym okresie.

Głównym celem tego badania jest zajęcie się wymaganiami dotyczącymi szkolenia i wsparcia rodziców dzieci w wieku przedszkolnym, u których niedawno zdiagnozowano ASD, poprzez opracowanie i ocenę skuteczności samodzielnego programu szkolenia i wsparcia dla rodziców ASD on-line. Drugorzędnym celem jest ocena wpływu interakcyjnego programu szkolenia i wsparcia dla rodziców z autyzmem on-line oraz stresu rodziców na wyniki rodziców i dzieci. Przewiduje się, że jeśli rodzice otrzymają szkolenie i wsparcie on-line, zwiększą swoją wiedzę i umiejętności rodzicielskie, zmniejszą poziom stresu oraz stworzą lepsze wyniki zaangażowania i komunikacji dla swojego dziecka w porównaniu z rodzicami, którzy nie przejdą szkolenia i nie przejdą szkolenia. wsparcie.

Metody: W badaniu eksperymentalnym wykorzystany zostanie losowy, zamaskowany projekt kontrolny z listą oczekujących, który porównuje grupę leczoną interwencyjnie z grupą kontrolną z listy oczekujących. Po spełnieniu kryteriów i warunków uzyskania zgody na udział w badaniu wszystkie rodziny wezmą udział w preparacie. Rodziny zostaną następnie losowo przydzielone do grupy terapeutycznej lub grupy kontrolnej z listy oczekujących. Po wstępnych pomiarach rodzice grupy terapeutycznej otrzymają dostęp do samodzielnego szkolenia i programu wsparcia on-line na okres 4 miesięcy. Po tym czasie obie grupy zostaną ponownie ocenione pod kątem wskaźników wyników Rodzica i Dziecka, a następnie Grupa Oczekujących otrzyma dostęp do samodzielnego szkolenia i programu wsparcia on-line.

Procedura. Po ocenie rodziny jako kwalifikującej się do badania i podpisaniu formularzy zgody na udział w badaniu, rodzina zostanie wyznaczona na wizytę w żłobku w celu przeprowadzenia działań wstępnych. Jeden z rodziców zostanie poproszony o udział w swobodnej zabawie z dzieckiem, podobnie jak w domu (przy użyciu standardowego zestawu zabawek). Rodzic zostanie nagrany na wideo podczas zabawy z dzieckiem przez 10 minut, a następnie poproszony o udzielenie odpowiedzi na trzy kwestionariusze. Ta procedura zostanie przeprowadzona na początku badania (Czas 1, w ciągu 2 miesięcy od diagnozy) i po okresie leczenia (Czas 2, co najmniej cztery miesiące po pomiarze wyjściowym). Po pomiarach linii podstawowej rodziny zostaną losowo przydzielone do grupy terapeutycznej i grupy oczekujących, przy użyciu tabeli liczb losowych i wcześniej ustalonego systemu nieprzejrzystych kopert. Rodzice z grupy terapeutycznej otrzymają wtedy dostęp do udziału w samodzielnym szkoleniu rodziców online i interwencji wspierającej między czasem 1 a czasem 2, a rodzice z listy oczekujących otrzymają dostęp do interwencji po czasie 2. Rodzice otrzymają kody dostępu do zasobów on-line, aby zapewnić ich anonimowość innym uczestnikom. Kody pozwolą również głównemu badaczowi śledzić, kiedy rodzice uzyskują dostęp do szkolenia i wsparcia on-line oraz kiedy ukończyli szkolenie on-line. Kiedy rodzice z grupy terapeutycznej ukończą szkolenie on-line (i po co najmniej czteromiesięcznym okresie od pomiaru podstawowego), rodzic i dziecko zostaną zaproszeni z powrotem do żłobka na pomiary czasu 2.

Dodatkowo, po okresie czterech miesięcy, rodzic i dziecko z dopasowanej listy oczekujących zostaną zaproszeni z powrotem do pierwotnego ustawienia dla pomiarów Czasu 2, po czym uzyskają dostęp do szkolenia i wsparcia on-line. Rodziny, które podpisały formularze zgody, a następnie zrezygnowały, otrzymają w tym czasie również dostęp do szkolenia i wsparcia on-line. Personel wykorzystywany do administrowania, oceniania i wprowadzania danych do kwestionariuszy oraz pomiarów obserwacyjnych będzie zamaskowany pod względem przydziału do grupy uczestnika i czasu pomiaru. Wszystkie dane będą zawierały tylko kod bez konkretnych identyfikatorów uczestników. Wszystkie cyfrowe nagrania wideo, kwestionariusze, arkusze obserwacji i arkusze kodów uczestników będą przechowywane w zamkniętej szafce w biurze głównego badacza oraz na zabezpieczonym hasłem serwerze rządowym. Porozumienie między obserwatorami zostanie wykorzystane w pomiarach obserwacyjnych technik interwencji rodzica oraz pomiarach zaangażowania i komunikacji dziecka. W przypadku tych pomiarów obserwacyjnych personel zostanie przeszkolony przez głównego badacza. Zgoda między obserwatorami będzie stosowana w procedurze szkoleniowej, dopóki personel nie osiągnie lub nie przekroczy 80% zgodności dla każdego środka dla dwóch kolejnych prób obserwacyjnych. Dodatkowo, po zebraniu wszystkich danych obserwacyjnych, losowa próbka 20% danych dla każdego środka zostanie oceniona przez dwóch pracowników i zgłoszona zostanie zgoda między obserwatorami.

Zmienną niezależną jest internetowy program samokształcenia i wsparcia dla rodziców. Każdy moduł on-line zawiera prezentacje multimedialne (materiały pisemne, grafiki i filmy), linki do dodatkowych materiałów znalezionych w Internecie, streszczenia kluczowych informacji, małe quizy, które pomagają rodzicom skupić się na ważnych materiałach oraz towarzyszący im zeszyt ćwiczeń. Ponadto w module 2 rodzice są kierowani do internetowego wsparcia dla rodziców i forum wymiany informacji przeznaczonego wyłącznie dla rodziców uczestniczących w programie szkoleniowym. Za pośrednictwem forum internetowego rodzice mogą uzyskać dostęp do profesjonalnego specjalisty od autyzmu i innych rodziców zaangażowanych w badanie, a także mogą zadawać pytania, odpowiadać na pytania, komentować, omawiać problemy i ogólnie otrzymywać wsparcie i udzielać wsparcia innym.

Cztery szczegółowe hipotezy zostaną przetestowane pod kątem istotności statystycznej. Pierwsza hipoteza jest następująca: Rodzice w grupie terapeutycznej będą mieli znacznie wyższe wyniki wsparcia rodziny, wiedzy i technik interwencji oraz znacznie niższe wyniki stresu w czasie 2, w porównaniu z grupą kontrolną. Hipoteza ta zostanie przetestowana indywidualnie dla każdej miary przy użyciu projektu analizy kowariancji (ANCOVA) w celu sprawdzenia różnic między grupami przy uwzględnieniu wszelkich różnic początkowych.

Druga hipoteza jest następująca: Dzieci rodziców z grupy terapeutycznej będą miały znacznie wyższe wyniki w Zaangażowaniu i Komunikacji w Czasie 2 w porównaniu z dziećmi rodziców z grupy kontrolnej. Hipoteza ta zostanie przetestowana indywidualnie dla każdej miary przy użyciu projektu analizy kowariancji (ANCOVA) w celu sprawdzenia różnic między grupami przy uwzględnieniu wszelkich różnic początkowych.

Trzecia hipoteza jest następująca: Postrzegany przez rodzica poziom stresu będzie łagodził wpływ leczenia na miary wyników wiedzy i technik interwencji u rodziców w czasie 2. W szczególności zakłada się, że będzie istniała ujemna (odwrotna) korelacja między wynikami stresu rodziców w czasie 1 oraz wyniki wiedzy rodzica i techniki interwencji w czasie 2 (im wyższy wynik stresu rodzica w czasie 1, tym niższe wyniki rodzica w zakresie wiedzy i techniki interwencji w czasie 2). Ponadto zakłada się, że będzie istniała ujemna (odwrotna) korelacja między zmianą wyniku stresu u rodzica od czasu 1 do czasu 2 a wynikami wiedzy rodzica i technik interwencji w czasie 2 (ponieważ rodzice spostrzegli, że poziom stresu zmniejsza się od czasu 1 do czasu 2). W Czasie 2 wyniki Wiedzy i Techniki Interwencji rodziców wzrosną w Czasie 2). Korelacje zostaną przeprowadzone przy użyciu obliczeń momentu iloczynu Pearsona (r).

Czwarta hipoteza brzmi: Postrzegany przez rodzica poziom stresu będzie łagodził wpływ leczenia na pomiary Zaangażowania i Komunikacji Dziecka w Czasie 2. W szczególności zakłada się, że będzie istniała ujemna (odwrotna) korelacja między wynikami stresu Rodzica w Czasie 1 i Wyniki Zaangażowania i Komunikacji Dziecka w czasie 2 (im wyższy wynik stresu rodzica w Czasie 1, tym niższe wyniki Zaangażowania i Komunikacji Dziecka w Czasie 2). Ponadto zakłada się, że będzie istniała ujemna (odwrotna) korelacja między zmianą wyniku stresu u rodzica od czasu 1 do czasu 2 a wynikami zaangażowania i komunikacji dziecka w czasie 2 (ponieważ rodzice spostrzegli, że poziom stresu spada od czasu 1 do czasu Czas 2. Wyniki Zaangażowania i Komunikacji Dziecka wzrosną w Czasie 2). Korelacje zostaną przeprowadzone przy użyciu obliczeń momentu iloczynu Pearsona (r).

Proces uzyskiwania zgody Wstępne badania przesiewowe pacjentów spełniających kryteria zostaną przeprowadzone przez pediatrów rozwojowych w Klinice Rozwoju Dziecka. Kiedy pacjenci przebywają w Centrum SSCY w celu uzyskania porady ze swoim pediatrą, pediatra dostarczy rodzinom wszystkich osób spełniających kryteria włączenia reklamę badania zawierającą dane kontaktowe PI. Rodzice, którzy zadzwonią do Głównego Badacza, aby dowiedzieć się więcej o swoim udziale w badaniu, będą mieli możliwość spotkania się z Głównym Badaczem w biurze Centrum SSCY lub w ich domu lub w wybranym przez siebie miejscu. W tym czasie główny badacz wyjaśni przebieg badania i formularz zgody. Rodzice zostaną poinformowani, że nie muszą podejmować decyzji od razu i że mają możliwość przejrzenia dokumentacji badania i formularzy zgody z innymi osobami i w dogodnym dla nich momencie. Otrzymają również numer telefonu, pod który można zadzwonić, jeśli będą mieli dodatkowe pytania.