Rodiče nově diagnostikovaných předškolních dětí s poruchou autistického spektra:

Prohlášení o výzkumném problému/účel/cíle Porucha autistického spektra (ASD) je neurologická porucha, která způsobuje komplexní vývojové obtíže v prvních třech letech života. Předškolní děti s diagnózou PAS mají typicky všudypřítomné nedostatky v sociální interakci a komunikaci a výskyt opakujícího se a restriktivního chování. Rodičovství dítěte v předškolním věku s těmito vlastnostmi ve spojení s devastujícím dopadem toho, že jeho dítě obdrží diagnózu PAS, vytváří u rodičů vysokou míru úzkosti, stresu, deprese a obecných psychických potíží. Vzhledem k závažnosti diagnózy dítěte a kompromisu ve výchově a fungování rodiny jsou rodiny odkazovány na formalizované léčebné programy, které poskytují podporu jak dítěti, tak rodičům. Nicméně s nedávným nárůstem míry prevalence autismu nyní rodiče z Manitoby čekají až rok, než obdrží formalizované vládou financované léčebné služby pro své dítě a rodinu. Toto zpoždění ve formalizované službě má kriticky důležité důsledky pro dítě, rodinu a společnost.

K překlenutí této mezery ve službách by rodičům mohla být poskytnuta příležitost zúčastnit se nákladově efektivního samořízeného online školení a podpůrného programu specifického pro rodiče v Manitobě. Vzhledem k tomu, že existují konzistentní důkazy na podporu účinnosti školení rodičů a jejich zapojení poté, co dítě vstoupilo do formalizovaného léčebného programu, měla by být zvážena i potenciální účinnost rodičovského školení a podpory během čekání na formalizovaný léčebný program.

Výzkum účinnosti a efektivity on-line samořízených vzdělávacích programů pro rodiče s autismem je extrémně omezený. Kromě toho chybí znalosti týkající se vhodného obsahu, načasování a trvání školicího programu pro rodiče nově diagnostikovaných dětí s PAS a protichůdné důkazy o interakčních účincích mezi školením rodičů a úrovní rodičovského stresu během tohoto časového období.

Primárním účelem této studie je řešit požadavky na školení a podporu rodičů předškolních dětí, u kterých je nově diagnostikováno PAS, a to vytvořením a vyhodnocením účinnosti samořízeného on-line vzdělávacího a podpůrného programu pro rodiče s PAS. Sekundárním účelem je vyhodnotit interakční efekty samořízeného online vzdělávacího a podpůrného programu pro rodiče s ASD a stresu rodičů na výsledky rodičů a dětí. Předpokládá se, že pokud rodiče absolvují on-line školení a podporu, rozšíří své rodičovské znalosti a dovednosti, sníží míru stresu a vytvoří lepší výsledky zapojení a komunikace pro své dítě ve srovnání s rodiči, kteří školení absolvují. Podpěra, podpora.

Metody: Experimentální studie bude používat randomizovaný, maskovaný kontrolní design na pořadníku, který srovnává intervenční léčebnou skupinu s kontrolní skupinou na pořadníku. Po splnění kritérií a požadavků na souhlas s účastí ve studii se všechny rodiny zúčastní předběžných opatření. Rodiny budou poté randomizovány buď do léčebné skupiny, nebo do kontrolní skupiny na pořadníku. Po předběžných opatřeních získají rodiče léčebné skupiny přístup k on-line samořízenému školicímu a podpůrnému programu po dobu 4 měsíců. Po uplynutí této doby budou obě skupiny znovu posouzeny z hlediska výsledků měření rodičů a dětí a poté bude skupině čekatelů umožněn přístup k on-line samořízenému školicímu a podpůrnému programu.

Postup. Poté, co byla rodina posouzena jako způsobilá pro studii a podepsala souhlas s účastí ve studii, bude jim poskytnuta schůzka, aby se mohla zúčastnit přípravných opatření v jeslích. Jeden rodič bude požádán, aby se zapojil do volné hry se svým dítětem podobně jako doma (s použitím standardizované sady hraček). Rodič bude nahrán na video, jak si hraje se svým dítětem po dobu deseti minut, a poté bude požádán, aby odpověděl na tři dotazníky. K tomuto postupu dojde na začátku (čas 1, do 2 měsíců od diagnózy) a po období léčby (čas 2, alespoň čtyři měsíce po základním měření). Po základním měření budou rodiny náhodně rozděleny do léčebné skupiny a skupiny čekatelů pomocí tabulky náhodných čísel a předem připraveného systému neprůhledných obálek. Rodiče léčebné skupiny pak získají přístup k účasti na on-line samořízeném rodičovském školení a podpůrné intervenci mezi Časem 1 a Časem 2 a rodiče skupiny čekatelů dostanou přístup k intervenci po Čase 2. kódy pro přístup k online zdrojům, aby byla zajištěna jejich anonymita pro ostatní účastníky. Kódy také umožní hlavnímu vyšetřovateli sledovat, kdy rodiče přistupují k online školení a podpoře a kdy dokončili on-line školení. Když rodiče léčebné skupiny dokončí on-line školení (a po uplynutí alespoň čtyřměsíčního období od základního měření), budou rodič a dítě pozváni zpět do jeslí k měření času 2.

Kromě toho budou po čtyřměsíčním období rodiče a dítě seřazené skupiny čekatelů pozváni zpět do původního nastavení pro měření času 2, po kterém jim bude poskytnut přístup k online školení a podpoře. Rodiny, které podepsaly formuláře souhlasu a poté odstoupily, budou mít v tuto chvíli také přístup k online školení a podpoře. Personál použitý k administraci, skórování a zadávání dat pro dotazníky a pozorovací měření bude maskován podle skupinového přiřazení účastníka a času měření. Všechna data budou obsahovat pouze kód bez specifických identifikátorů účastníka. Všechny digitální videozáznamy, dotazníky, pozorovací archy a účastnické kódy budou uchovávány v uzamčené skříni v kanceláři hlavního vyšetřovatele a na heslem chráněném zabezpečeném vládním serveru. Dohoda mezi pozorovateli bude použita při pozorování technik intervence rodičů a míry zapojení a komunikace dítěte. Pro tato pozorovací opatření bude personál vyškolen primárním vyšetřovatelem. Dohoda mezi pozorovateli bude používána v tréninkové proceduře, dokud personál nedosáhne nebo nepřekročí 80% shodu u každého měření ve dvou po sobě jdoucích pozorovacích pokusech. Kromě toho, poté, co byla shromážděna všechna pozorovaná data, bude náhodný vzorek 20 % dat pro každé měření ohodnocen dvěma pracovníky a bude oznámena dohoda mezi pozorovateli.

Nezávislou proměnnou je on-line samořízený vzdělávací a podpůrný program pro rodiče. Každý on-line modul obsahuje multimediální prezentace (písemný materiál, grafiku a videa), odkazy na další materiály nalezené na internetu, shrnutí klíčových informací, malé kvízy, které pomáhají rodičům zaměřit se na důležité materiály a doprovodný sešit pro rodiče. Kromě toho jsou rodiče v Modulu 2 nasměrováni na online fórum pro podporu rodičovství a sdílení informací, které je určeno výhradně pro rodiče účastnící se školicího programu. Prostřednictvím online fóra mají rodiče přístup k profesionálnímu autistickému specialistovi a dalším rodičům zapojeným do studie a mohou klást otázky, odpovídat na otázky, poskytovat komentáře, diskutovat o problémech a obecně přijímat podporu a poskytovat podporu ostatním.

Čtyři specifické hypotézy budou testovány na statistickou významnost. První hypotéza zní: Rodiče v léčebné skupině budou mít významně vyšší skóre podpory rodiny, znalostí a intervenčních technik a významně nižší skóre stresu v čase 2 ve srovnání s kontrolní skupinou. Tato hypotéza bude testována individuálně pro každé měření pomocí analýzy návrhu kovariance (ANCOVA), aby se otestovaly rozdíly mezi skupinami při úpravě na jakýkoli počáteční rozdíl.

Druhá hypotéza zní: Děti rodičů v léčebné skupině budou mít významně vyšší skóre v zapojení a komunikaci v čase 2 ve srovnání s dětmi rodičů v kontrolní skupině. Tato hypotéza bude testována individuálně pro každé měření pomocí analýzy návrhu kovariance (ANCOVA), aby se otestovaly rozdíly mezi skupinami při úpravě na jakýkoli počáteční rozdíl.

Třetí hypotéza zní: Rodičem vnímaná úroveň stresu zmírní léčebné účinky na rodičovské výsledky měření znalostí a intervenčních technik v Čase 2. Konkrétně se předpokládá, že mezi skóre stresu rodičů v Čase 1 bude negativní (inverzní) korelace. a skóre rodičovských znalostí a intervenčních technik v čase 2 (čím vyšší skóre stresu rodiče v čase 1, tím nižší skóre rodičovských znalostí a intervenční techniky v čase 2). Kromě toho se předpokládá, že bude existovat negativní (inverzní) korelace mezi rodičovskou změnou skóre stresu z Času 1 do Času 2 a skóre rodičovských znalostí a intervenčních technik v Čase 2 (když rodiče vnímali, že úroveň stresu klesá od Času 1 do Čas 2 Skóre znalostí a intervenčních technik rodičů se zvýší v čase 2). Korelace budou provedeny pomocí Pearsonových výpočtů produkt-moment (r).

Čtvrtá hypotéza zní: Rodičem vnímaná míra stresu zmírní účinky léčby na ukazatele výsledků dítěte jako zapojení a komunikaci v čase 2. Konkrétně se předpokládá, že bude existovat negativní (inverzní) korelace mezi skóre stresu rodičů v čase 1 a Skóre zapojení a komunikace dítěte v čase 2 (čím vyšší skóre stresu rodiče v Čas 1, tím nižší skóre zapojení a komunikace dítěte v Čase 2). Kromě toho se předpokládá, že bude existovat negativní (inverzní) korelace mezi rodičovskou změnou skóre stresu z Času 1 do Času 2 a skóre angažovanosti a komunikace dítěte v Čase 2 (když rodiče vnímali, že úroveň stresu klesá od Času 1 do Čas 2 skóre zapojení a komunikace dítěte se zvýší v čase 2). Korelace budou provedeny pomocí Pearsonových výpočtů produkt-moment (r).

Proces pro získání souhlasu Počáteční screening pacientů, kteří splňují kritéria, provedou vývojoví pediatři na Klinice dětského vývoje. Když jsou pacienti v centru SSCY kvůli poradě se svým pediatrem, pediatr poskytne rodinám všech, kteří splňují kritéria pro zařazení, inzerát studie obsahující kontaktní informace PI. Rodiče, kteří zatelefonují hlavnímu zkoušejícímu, aby se dozvěděli více o své účasti ve studii, dostanou možnost setkat se s hlavním zkoušejícím v kanceláři v centru SSCY nebo u nich doma nebo na místě, které si sami zvolí. Hlavní zkoušející v té době vysvětlí studii a formulář souhlasu. Rodičům bude sděleno, že se nemusejí rozhodovat okamžitě a že mají možnost nahlédnout do studijní dokumentace a formulářů souhlasu s ostatními a podle svého uvážení. Obdrží také telefonní číslo, na které mohou zavolat, pokud budou mít další dotazy.